Grups de suport i reunions
Un nou diagnòstic d'aspergilosi pot fer-vos sentir espantat i aïllat. Probablement tingueu moltes preguntes i no teniu prou temps amb el vostre consultor per respondre-les a totes. Amb el pas del temps, potser us reconforta parlar amb altres pacients que "s'entenen" en lloc de confiar només en parelles, amics i familiars.
El suport entre iguals és una eina inestimable quan se't diagnostica una malaltia rara com l'aspergilosi. Pot ajudar-te a adonar-te que no estàs sol i proporciona un entorn de comprensió per expressar sentiments i preocupacions. Molts pacients que assisteixen als nostres grups de suport fa temps que viuen amb la malaltia, i sovint comparteixen les seves experiències i consells personals per viure amb aspergil·losi.
Reunions setmanals d'equips
Organitzem trucades setmanals d'equips amb uns 4-8 pacients i un membre del personal del NAC cada setmana. Podeu utilitzar un ordinador/ordinador portàtil o un telèfon/tauleta per unir-vos a la videotrucada. Són gratuïts, amb subtítols tancats i tothom és benvingut. És una oportunitat fantàstica per xerrar amb altres pacients, cuidadors i personal del NAC. Aquestes reunions tenen lloc cada Dimarts De 2 a 3 h i tots els dijous de 10 a 11 h.
Si feu clic a la infografia següent, us portarà a la pàgina d'eventbrite de les nostres reunions, seleccioneu qualsevol data, feu clic a les entrades i registreu-vos amb el vostre correu electrònic. A continuació, se us enviarà per correu electrònic l'enllaç i la contrasenya dels equips que podeu utilitzar per a totes les nostres reunions setmanals.
Reunió mensual d'equips
El primer divendres de cada mes hi ha una reunió més formal d'equips per a pacients amb aspergil·losi i cuidadors dirigida pel personal del Centre Nacional d'Aspergilosi.
Aquesta reunió té una durada de 1:3 a XNUMX:XNUMX i inclou presentacions sobre diversos temes i convidem a debats/preguntes de pacients i cuidadors.
Per obtenir els detalls de registre i inscripció, visiteu:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Grups de suport de Facebook
Suport al Centre Nacional d'Aspergil·losi (Regne Unit)
Aquest grup de suport, creat per l'equip CARES del Centre Nacional d'Aspergilosi, compta amb més de 2000 membres i és un lloc segur per conèixer i parlar amb altres persones amb aspergilosi.
Voluntaris de recerca CPA
El Centre Nacional d'Aspergilosi (Manchester, Regne Unit) necessita pacients i cuidadors voluntaris amb aspergilosi pulmonar crònica per donar suport als seus projectes de recerca ara i en el futur. No només es tracta de donar sang a la clínica, sinó que també es tracta d'implicar-se en tots els aspectes de la nostra investigació: vegeu https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Ara estem en un món on no obtindrem part del nostre finançament sense comptar amb pacients i cuidadors implicats en totes les etapes. Si tenim grups de pacients actius, les nostres sol·licituds de finançament tenen més èxit. Ajuda'ns a obtenir més finançament unint-se a aquest grup. De moment només necessitem pacients i cuidadors del Regne Unit per fer voluntaris, però tothom pot unir-se, ja que en el futur això podria canviar. Ja estem treballant amb Skype per poder parlar regularment amb voluntaris de totes les parts del Regne Unit.
telegram
