Alison Heckler je sa Novog Zelanda i boluje od alergijske bronhopulmonalne aspergiloze (ABPA). Ispod je Alisonin lični izveštaj o njenim nedavnim iskustvima sa aspergilozom i uticaju koji je imala na njeno mentalno zdravlje.

Fizičko i mentalno zdravlje idu ruku pod ruku. Otvaranje o uticaju koji hronična stanja mogu imati na mentalno zdravlje važno je za uklanjanje stigme i osjećaja izolacije. Ovdje u Nacionalnom centru za aspergilozu pružamo toplu virtuelnu grupu podrške bez pritiska u kojoj možete razgovarati s drugima, postavljati pitanja ili samo sjediti i slušati. Detalje o našim sedmičnim sastancima možete pronaći OVDJE. Ako se ne možete pridružiti našoj grupi za podršku, imamo i prijateljsku Facebook grupa u kojoj možete postavljati pitanja, dobiti savjet i pronaći putokaze do korisnog materijala.

Aspergiloza i depresija: lični odraz 

Sada kada se ne osjećam baš tako utučeno, pomislio sam da je pravo vrijeme da pišem o suočavanju s napadima „bluza“ koji su na ivici depresije. 

 

Zaista sam se mučio i gasio nedelju ili dve. Pleuralni bol od ABPA je postao prilično iscrpljujući; umor i iscrpljenost su frustrirajući. Osim toga, patim od talasa vrućine, posebno noću. S vremena na vrijeme postajem svjestan da mi je disanje postalo plitko i ubrzano u nastojanju da zaobiđem nelagodu disanja (vrijeme je da se upustim u dobre tehnike disanja).

 

Ponovo sam uzimao itrakonazol više od 8 sedmica, i mislim da sam se nadao da će to donijeti poboljšanja, ali ne još. Također imam samo jedan bubreg i 'iskrivljenu mokraćnu cijev' koja uzrokuje refluks mokraće, pa bol/nelagodnost i probleme u vodovodnom odjelu. Imam osteoporozu od produžene terapije prednizonom i neurobol u stopalima i nogama. Sve me boli. Osjećam se kao da živim na paracetamolu, inhalatorima itd. Čini se da ništa od toga ne čini nikakvu razliku. Doktori su potvrdili da nemam piskanje.

 

Prvo ujutro, moja usta su obavijena suvom prljavštinom koja se zatim rekonstituiše kao žuto-smeđa pjena dok se sinusi i gornji bronhijalni trakt ne očišćene; zatim se taloži na bijelu ili blijedo zelenu pjenastu sluz. Vratiti bol i disanje pod kontrolu svakog jutra čini se kao ogromna misija za koju je potrebno najmanje dva sata da se lijekovi i gravitacija pokrenu (a možda i mali ritual kafe).

 

Još jedan pacijent nas je nedavno podsjetio da se dnevni nivoi energije vizualiziraju kao 12 kašika dnevno, a svaka mala stvar koju radimo troši jednu kašiku energije. Nažalost, u posljednje vrijeme, moje kašike su bile veličine samo male kašičice!

 

Nijedan od simptoma iz svih gore navedenih stvari, sam po sebi, ne bi se mogao klasificirati kao glavni ili značajan; ali se kombinuju da se osećam kao da sam upravo preboleo tešku akutnu upalu pluća (ali zapravo nisam bio toliko bolestan). Prošlo iskustvo me navodi na razmišljanje da sve može biti dobro s vremenom, odmorom i obnavljanjem kondicije. 

 

Međutim, realnost je: što je uzrokovano kojim stanjem, a što je nuspojava lijekova, gotovo je nemoguće identificirati. Dakle, čitava zbrka je složena ravnoteža za medicinski tim između različitih stanja i mogućih nuspojava kako bi se dobio razuman kvalitet života. 

 

Gurao sam dalje, naučio da prihvatim da se moram fizički odmarati češće, ali imao sam mali projekt sjedenja koji sam mogao raditi. „Mogu ovo da podnesem“, pomislio sam. Onda je još par stvari pošlo po zlu; Otkinuo sam još jedan sloj kože sa svojih „ruka od papirnog papira prednizona“ za koje su bili potrebni medicinski zavoji, a zatim je NZ stavljena u blokadu nivoa 4 jer je varijanta COVID Delta izbila u zajednici. Tako je otkazano planirano kampovanje da proslavim 50. godišnjicu braka moje prijateljice i vratim se kući na plažu da radim na projektima i skupljam stvari koje još nisam preselio u jedinicu, a ja sam ostao zatvoren. Sodjednom me je obuzelo malodušje. 

 

Bavio sam se depresijom prije mnogo godina, a također, kao fasilitator za oporavak od tuge, imam znanje i alate da sebi pomognem kroz ovo. Ali dolazilo je u talasima, a energija za borbu nije bila dostupna. Tako da to može biti veoma zastrašujuće mjesto za pronaći sebe.

 

Depresija nije racionalna (imam na čemu da budem zahvalan, a uslovi na Novom Zelandu su daleko od teških). Dok sam razmišljao zašto se borim da odbacim malodušnost, shvatio sam to u izvesnoj meri; Još nisam u potpunosti shvatio koliko aspergiloza utiče na moj život. Imao sam neke periode kada sam se osjećao prilično dobro u poređenju sa onim koliko sam bio bolestan kada mi je prva dijagnoza bila, a napadi su bili relativno kratki od tada. Ovaj put ne toliko. Pomalo kao kada prvi put prolazite kroz gubitak zbog tuge, mislite da ste tugovali i da ste se pomirili sa gubitkom. Malo poricanja uticaja, možda. Onda iznenada, udari… Aspergiloza je hronična. Neće se oporaviti. I dalje će biti potrebne prilagodbe u načinu života. 

 

Ova stvarnost me ne mora dovesti u depresiju. Prepoznavanje i uvažavanje realnosti me onda može osnažiti da vidim širu sliku. Njime se može upravljati (do određenog stepena). Drugi su prevazišli veće probleme od mojih. Postoje stvari na kojima mogu raditi, a koje će pomoći. Moja borba može biti ohrabrenje nekom drugom. Razgovaranje s drugima i pisanje svaka pomoć. 

 

Što je još važnije, za mene, kao sljedbenika Isusa Krista, čvrsto vjerujem u suverenitet Boga i usred bilo kakvog iskušenja ili poteškoća koje mogu imati na ovom svijetu, On ima veći plan za moje dobro, da me privuče u bliži odnos sa Trojstvom Boga Oca, Sina i Svetoga Duha, pripremajući me za vječnost s Njim. Iskušenja sa kojima se suočavam su ključna u tom procesu. Trenutno ponovo čitam vrlo dobru knjigu, “The Pressures Off” od Larryja Crabba, koja mi pomaže u razmišljanju o ovome. 

Ako želite da pročitate više o tome kako možete podržati svoje mentalno zdravlje, Every Mind Matters ima nekoliko najboljih savjeta na raspolaganju ovdje.