সমর্থন গ্রুপ এবং মিটিং
অ্যাসপারগিলোসিসের একটি নতুন নির্ণয় আপনাকে ভয় এবং বিচ্ছিন্ন বোধ করতে পারে। আপনার সম্ভবত অনেক প্রশ্ন আছে এবং আপনার পরামর্শদাতার কাছে সেগুলির উত্তর দেওয়ার জন্য যথেষ্ট সময় নেই। সময়ের সাথে সাথে আপনি অন্য রোগীদের সাথে কথা বলতে স্বাচ্ছন্দ্য বোধ করতে পারেন যারা শুধুমাত্র অংশীদার, বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারের উপর নির্ভর না করে 'এটি পান'।
যখন আপনি অ্যাসপারজিলোসিসের মতো বিরল রোগে আক্রান্ত হন তখন পিয়ার সাপোর্ট একটি অমূল্য হাতিয়ার। এটি আপনাকে বুঝতে সাহায্য করতে পারে যে আপনি একা নন এবং অনুভূতি এবং উদ্বেগ প্রকাশ করার জন্য একটি বোঝার পরিবেশ প্রদান করে। আমাদের সহায়তা গোষ্ঠীতে যোগদানকারী অনেক রোগী দীর্ঘদিন ধরে এই রোগের সাথে বসবাস করছেন এবং তারা প্রায়শই তাদের অভিজ্ঞতা এবং অ্যাসপারজিলোসিস নিয়ে বেঁচে থাকার ব্যক্তিগত পরামর্শ শেয়ার করেন।
সাপ্তাহিক টিম মিটিং
আমরা প্রতি সপ্তাহে প্রায় 4-8 জন রোগী এবং NAC কর্মীদের একজন সদস্যের সাথে সাপ্তাহিক টিম কলের আয়োজন করি। ভিডিও কলে যোগ দিতে আপনি একটি কম্পিউটার/ল্যাপটপ বা ফোন/ট্যাবলেট ব্যবহার করতে পারেন। তারা বিনামূল্যে, বন্ধ-ক্যাপশনযুক্ত এবং প্রত্যেককে স্বাগত জানাই। এটি অন্যান্য রোগী, যত্নশীল এবং NAC কর্মীদের সাথে চ্যাট করার একটি দুর্দান্ত সুযোগ। এই মিটিং প্রতি সঞ্চালিত হয় মঙ্গলবার 2-3pm এবং প্রতি বৃহস্পতিবার 10-11am.
নীচের ইনফোগ্রাফিকগুলিতে ক্লিক করলে আপনি আমাদের মিটিংয়ের জন্য ইভেন্টব্রিট পৃষ্ঠায় নিয়ে যাবেন, যেকোনো তারিখ নির্বাচন করুন, টিকিটে ক্লিক করুন তারপর আপনার ইমেল ব্যবহার করে নিবন্ধন করুন। তারপর আপনাকে টিম লিঙ্ক এবং পাসওয়ার্ড ইমেল করা হবে যা আপনি আমাদের সমস্ত সাপ্তাহিক মিটিং এর জন্য ব্যবহার করতে পারবেন।
মাসিক টিম মিটিং
প্রতি মাসের প্রথম শুক্রবার ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টারের কর্মীদের দ্বারা পরিচালিত অ্যাসপারজিলোসিস রোগীদের এবং পরিচর্যাকারীদের জন্য আরও আনুষ্ঠানিক টিম মিটিং হয়।
এই মিটিংটি বিকাল 1-3টা পর্যন্ত চলে এবং এতে বিভিন্ন বিষয়ে উপস্থাপনা অন্তর্ভুক্ত থাকে এবং আমরা রোগী এবং যত্নশীলদের কাছ থেকে আলোচনা/প্রশ্ন আমন্ত্রণ জানাই।
নিবন্ধন এবং যোগদানের বিশদ বিবরণের জন্য, এখানে যান:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
ফেসবুক সাপোর্ট গ্রুপ
ন্যাশনাল অ্যাসপারগিলোসিস সেন্টার সাপোর্ট (ইউকে)
ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার কেয়ারস টিম দ্বারা তৈরি এই সহায়তা গোষ্ঠীর 2000 জনেরও বেশি সদস্য রয়েছে এবং এটি অ্যাসপারজিলোসিস আক্রান্ত অন্যান্য লোকেদের সাথে দেখা করার এবং কথা বলার জন্য একটি নিরাপদ জায়গা।
CPA গবেষণা স্বেচ্ছাসেবক
ন্যাশনাল অ্যাসপারগিলোসিস সেন্টার (ম্যানচেস্টার, ইউকে) এর গবেষণা প্রকল্পগুলিকে এখন এবং ভবিষ্যতে সমর্থন করার জন্য দীর্ঘস্থায়ী পালমোনারি অ্যাসপারগিলোসিস সহ রোগী ও যত্নশীল স্বেচ্ছাসেবকদের প্রয়োজন৷ এটি শুধুমাত্র ক্লিনিকে কিছু রক্ত দেওয়ার বিষয়ে নয়, এটি আমাদের গবেষণার সমস্ত দিকগুলিতে নিজেকে জড়িত করার বিষয়েও - দেখুন https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ আমরা এখন এমন একটি বিশ্বে আছি যেখানে রোগীদের এবং পরিচর্যাকারীদের সকল পর্যায়ে জড়িত না করে আমরা আমাদের কিছু তহবিল পাব না। আমাদের যদি সক্রিয় রোগীদের গ্রুপ থাকে তবে এটি আমাদের তহবিল অ্যাপ্লিকেশনগুলিকে আরও সফল করে তোলে। এই গ্রুপে যোগদান করে আমাদের আরও তহবিল পেতে সাহায্য করুন। এই মুহুর্তে স্বেচ্ছাসেবক হওয়ার জন্য আমাদের শুধুমাত্র যুক্তরাজ্য থেকে রোগী এবং পরিচর্যাকারীদের প্রয়োজন, তবে ভবিষ্যতে এটি পরিবর্তন হতে পারে বলে সবাই যোগ দিতে পারে। আমরা ইতিমধ্যেই স্কাইপের সাথে কাজ করছি যাতে আমরা যুক্তরাজ্যের সমস্ত অংশের স্বেচ্ছাসেবকদের সাথে নিয়মিত কথা বলতে পারি।
Telegram
