অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

আপনি যদি প্রথমবার এটি পড়ছেন তবে সম্ভবত এর অর্থ হল যে আপনি অ্যাসপারজিলোসিসে আক্রান্ত কাউকে সমর্থন করছেন। অ্যাসপারগিলোসিস অনেক উত্থান-পতন সহ একটি দীর্ঘমেয়াদী অসুস্থতা হতে পারে। রোগীদের প্রায়ই স্টেরয়েড (এবং অন্যান্য ওষুধ) দেওয়া হয় দীর্ঘ সময়ের জন্য গ্রহণ করার জন্য; এগুলোর অনেক পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া থাকতে পারে যা মানসিক এবং শারীরিকভাবে উভয়ই নিষ্কাশনকারী, আপনার এবং এই অবস্থার ব্যক্তির জন্য।

 প্রায়শই মনে হয় আপনার উভয়ের সামনে একটি অন্তহীন পথ রয়েছে যা আপনাকে চলতে হবে। অ্যাসপারজিলোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিকে সাহায্য করার জন্য আপনি ইতিমধ্যেই চিকিৎসা পেশা থেকে প্রচুর সমর্থন পাচ্ছেন, তবে এটিও অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ যে আপনি, যত্নকারী, যত্নশীল এবং সমর্থন করছেন। প্রায়ই সরকার এবং হাসপাতাল দ্বারা আপাতদৃষ্টিতে উপেক্ষা করা হয়, পরিচর্যাকারীরা একটি অত্যাবশ্যক পরিষেবা প্রদান করে এমনকি যদি তারা এটি আর্থিক পুরস্কারের পরিবর্তে ভালবাসার জন্য করে! সরকারগুলি যোগ্য তত্ত্বাবধায়কদের জন্য কিছু আর্থিক সহায়তা প্রদান করে এবং তাদের সমর্থনের উপর একটি নতুন জোর প্রদান করে তাদের সাম্প্রতিক নীতি পরিবর্তনগুলিতে (ম্যানচেস্টার কেয়ারার্স সেন্টারের স্টিভ ওয়েবস্টারের দেওয়া বক্তৃতা শুনুন, 2013) তত্ত্বাবধায়কদের গুরুত্ব স্বীকার করছে বলে মনে হচ্ছে। .

কেন যত্নকারীদের সমর্থন প্রয়োজন? 

careers.org ওয়েবসাইট থেকে নেওয়া:

কেয়ারাররা UK-এর প্রতিটি ক্ষেত্রে যত্ন এবং সহায়তার সবচেয়ে বড় উৎস। সকলের স্বার্থেই তারা সমর্থন পায়।

  • যত্নশীল ভূমিকা নেওয়ার অর্থ দারিদ্র্য, বিচ্ছিন্নতা, হতাশা, অসুস্থ স্বাস্থ্য এবং বিষণ্নতার মুখোমুখি হওয়া।
  • অনেক পরিচর্যাকারী একজন তত্ত্বাবধায়ক হওয়ার জন্য একটি আয়, ভবিষ্যত কর্মসংস্থানের সম্ভাবনা এবং পেনশনের অধিকার ত্যাগ করেন।
  • অনেক তত্ত্বাবধায়ক বাড়ির বাইরেও কাজ করেন এবং তাদের তত্ত্বাবধায়ক হিসাবে দায়িত্ব নিয়ে কাজগুলিকে ঘায়েল করার চেষ্টা করছেন৷
  • বেশির ভাগ তত্ত্বাবধায়ক একাই সংগ্রাম করে এবং জানে না যে সাহায্য তাদের জন্য উপলব্ধ।
  • পরিচর্যাকারীরা বলছেন যে তথ্যের অ্যাক্সেস, আর্থিক সহায়তা এবং যত্ন নেওয়ার বিরতিগুলি তাদের জীবনে যত্ন নেওয়ার প্রভাব পরিচালনা করতে সহায়তা করার জন্য গুরুত্বপূর্ণ।

পরিচর্যাকারীরা বিভিন্ন যত্নশীল পরিস্থিতির সম্মুখীন হন। একজন তত্ত্বাবধায়ক এমন কেউ হতে পারে যিনি প্রতিবন্ধী একটি নতুন শিশুর দেখাশোনা করছেন বা একজন বয়স্ক পিতামাতার যত্ন নিচ্ছেন, কেউ একজন পদার্থের অপব্যবহার বা মানসিক স্বাস্থ্য সমস্যায় সঙ্গীকে সমর্থন করছেন৷ এই ভিন্ন ভিন্ন যত্নশীল ভূমিকা থাকা সত্ত্বেও, সমস্ত পরিচর্যাকারী কিছু মৌলিক চাহিদা ভাগ করে নেয়। সমস্ত তত্ত্বাবধায়কদেরও তাদের যত্নের যাত্রা জুড়ে ব্যক্তিগত এবং পরিবর্তিত চাহিদাগুলিকে চিনতে সক্ষম হওয়ার জন্য পরিষেবার প্রয়োজন।

পরিচর্যাকারীরা প্রায়ই তাদের যত্নশীল ভূমিকার কারণে অসুস্থ হয়ে পড়ে। নিরাপদে যত্ন নিতে এবং তাদের নিজস্ব শারীরিক ও মানসিক স্বাস্থ্য এবং মঙ্গল বজায় রাখতে, যত্নশীলদের তথ্য, সমর্থন, সম্মান এবং স্বীকৃতি প্রয়োজন পেশাদারদের কাছ থেকে যাদের সাথে তারা যোগাযোগ করে। যে ব্যক্তির যত্ন নেওয়া হচ্ছে তার জন্য উন্নত সমর্থন তত্ত্বাবধায়কের ভূমিকাকে আরও পরিচালনাযোগ্য করে তুলতে পারে।

পরিচর্যাকারীদের তাদের কাজ এবং যত্নশীল ভূমিকা নিয়ে কাজ করতে সক্ষম হতে বা যত্ন নেওয়ার কারণে চাকরি হারিয়ে থাকলে কাজে ফিরে যেতে সহায়তার প্রয়োজন।

যত্নের পরে, যত্নশীলদের তাদের নিজস্ব জীবন পুনর্গঠনের জন্য এবং শিক্ষা, কাজ বা সামাজিক জীবনের সাথে পুনরায় সংযোগ স্থাপনের জন্য সহায়তার প্রয়োজন হতে পারে।

একটি বার্ধক্য জনসংখ্যার সঙ্গে, UK ভবিষ্যতে পরিবার এবং বন্ধুদের কাছ থেকে আরো যত্ন প্রয়োজন হবে. এটি এমন একটি বিষয় যা প্রত্যেকের জীবনকে কোনো না কোনো সময়ে স্পর্শ করবে। তত্ত্বাবধায়ক সমর্থন সবাইকে উদ্বিগ্ন করে।

যুক্তরাজ্যে যত্নশীলরা ব্যবহারিক সহায়তা পেতে পারেন! 

এর সঙ্গে বৈঠকে রূপ নিতে পারে অনলাইন সহকর্মী যত্নশীল যেখানে সমস্যাগুলি ভাগ করা যায় এবং অর্ধেক করা যায় বা ফোন সমর্থন, কিন্তু ব্যবহারিক সাহায্যের রূপও নিতে পারে, সঙ্গে দরকারী আইটেম ক্রয় সাহায্য করার জন্য টাকা যেমন একটি কম্পিউটার, ড্রাইভিং পাঠ, প্রশিক্ষণ বা শুধুমাত্র একটি ছুটির দিন। আবেদন করার জন্য অনেক পরামর্শও রয়েছে সুবিধা এবং অনুদান যেটির জন্য অনেক তত্ত্বাবধায়ক অধিকারী, এবং নিজের বা এমনকি পুরো পরিবারের জন্য ছুটির ছুটিতে সাহায্য করেন। স্থানীয় গোষ্ঠীগুলি প্রায়শই ক্রিয়াকলাপ এবং দিনগুলি চালায় যা আপনাকে দৃশ্যের পরিবর্তন এবং কিছু সময়ের জন্য চিন্তা করার জন্য অন্য কিছু দেওয়ার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে।

সবশেষে কিন্তু অবশ্যই অন্তত নয়, একজন অসুস্থ ব্যক্তির যত্ন নেওয়া নিজেই অত্যন্ত মানসিক এবং শারীরিকভাবে ক্লান্তিকর হতে পারে। রোগীর যত্ন নেওয়ার আগে নিজের যত্ন নেওয়ার কথা মনে রাখবেন – আপনি যদি কাজ করতে এবং দক্ষতার সাথে চিন্তা করতে খুব ক্লান্ত হন তবে আপনি ভাল নন।

যারা ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টারে সাপোর্ট মিটিংয়ে যোগ দিতে পারেন তারা দেখতে পাবেন যে আমরা প্রায়ই আলোচনার মধ্যে বিরতিতে রোগী এবং পরিচর্যাকারীকে আলাদা করতে উত্সাহিত করি এবং আমরা দেখতে পাই যে এটি পরিচর্যাকারীদের নিজেদের মধ্যে চ্যাট করতে দেয় - প্রায়শই রোগীদের তুলনায় তারা যে বিষয়গুলিকে বেশি আকর্ষণীয় মনে করে ! আমরা পরিচর্যাকারীদের জন্য প্যামফলেট এবং পুস্তিকাগুলির একটি বিস্তৃত লাইব্রেরিও সরবরাহ করি।

আর্থিক সহায়তা

 ইউকে - কেয়ারার্স বেনিফিট. আপনি যদি সপ্তাহে অন্তত 20 ঘন্টা কারো যত্ন নেন তাহলে আপনি কেয়ারের ক্রেডিট পেতে পারেন।

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে সহায়তা (আর্থিক সহায়তা সহ)

জন্য উপলব্ধ সমর্থন আছে এই মার্কিন সরকারের ওয়েবসাইটে যত্নশীল

তরুণ পরিচর্যাকারীদের জন্য সমর্থন

যদি একজন তত্ত্বাবধায়ক একজন শিশু হয় (21 বছরের কম বয়সী) তাহলে তারাও এর মাধ্যমে সহায়তা পেতে পারে তরুণ পরিচর্যাকারীদের সাহায্য করুন যারা সমর্থন করে, বিরতি এবং ছুটির আয়োজন করে এবং তরুণ পরিচর্যাকারীদের জন্য অনুষ্ঠান করে।

 কেয়ারার্স রাইটস মুভমেন্টস – ইন্টারন্যাশনাল

যত্নশীল অধিকার আন্দোলন নিম্ন আয়, সামাজিক বর্জন, মানসিক এবং শারীরিক স্বাস্থ্যের ক্ষতি এবং স্বীকৃতির অভাবের সমস্যাগুলি সমাধান করার প্রচেষ্টা যা গবেষণা নিবন্ধ এবং অবৈতনিক পরিচর্যাকারীদের অধ্যয়ন দ্বারা চিহ্নিত করা হয়েছে (বা তারা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে পরিচিত হিসাবে যত্নশীল)। পরিচর্যার ভারী বোঝার কারণে অবৈতনিক পরিচর্যাকারীদের স্বাধীনতা এবং সুযোগের উপর সীমাবদ্ধতা যত্নকারীদের অধিকার আন্দোলনের জন্ম দিয়েছে। সামাজিক নীতি এবং প্রচারাভিযানের পরিভাষায়, এই গোষ্ঠী এবং বেতনভোগী তত্ত্বাবধায়কদের পরিস্থিতির মধ্যে একটি স্পষ্ট পার্থক্য করা অত্যাবশ্যক, যাদের বেশিরভাগ উন্নত দেশে আইনগত কর্মসংস্থান সুরক্ষা এবং কর্মক্ষেত্রে অধিকারের সুবিধা রয়েছে।

রোগী ও পরিচর্যাকারীদের জন্য অ্যাসপারগিলোসিস মিটিং

মাসিক অ্যাসপারগিলোসিস সেন্টারের রোগীদের সভা সম্পর্কে আরও তথ্য দেখুন

ন্যাশনাল অ্যাসপারগিলোসিস সেন্টারে আমরা প্রতি মাসে যে রোগীদের জন্য মাসিক মিটিং করি তা যত্নশীলদের জন্যও উন্মুক্ত এবং অনেকেই প্রতি মিটিংয়ে উপস্থিত হন।

তত্ত্বাবধায়ক, পরিবার এবং বন্ধুরা: অ্যাসপারগিলোসিস - ফেসবুক সাপোর্ট গ্রুপ

এই গ্রুপটি যারা অ্যাসপারগিলোসিস, অ্যাসপারগিলাসের অ্যালার্জি বা ছত্রাক সংবেদনশীলতা সহ হাঁপানিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের যত্ন নেওয়ার সাথে জড়িত তাদের জন্য। এটির লক্ষ্য পারস্পরিক সহায়তা প্রদান করা এবং ন্যাশনাল অ্যাসপারগিলোসিস সেন্টার, ম্যানচেস্টার, যুক্তরাজ্যের কর্মীদের দ্বারা পরিচালিত হয়

সঙ্গে কর্মীরা ম্যানচেস্টার কেয়ারার্স সেন্টার প্রায়শই মিটিংয়ে উপস্থিত থাকি এবং বিরতির সময় আমরা যত্নকারীদের সাথে একটি পৃথক কথোপকথন করার চেষ্টা করি যাতে তারা তাদের নির্দিষ্ট মতামত এবং প্রয়োজনগুলি প্রচার করতে পারে। ইউকে জুড়ে অনেক শহরে একই ধরনের গ্রুপ রয়েছে এবং আপনি কেয়ারার্স সেন্টারের মাধ্যমে বা যোগাযোগের মাধ্যমে সেই গ্রুপগুলির তথ্য পেতে পারেন কেয়ারার্স ট্রাস্ট