অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

পিটার অ্যালেন
গ্যাথারটন দ্বারা

আমার বয়স 71 বছর এবং আমার বয়স 15 বছর থেকে আমার ফুসফুসে সমস্যা ছিল। আমার প্রথম অভিজ্ঞতা, যখন আমি 15 বছর ছিলাম, স্বতঃস্ফূর্ত নিউমোথোরাক্স ছিল। আমার বেশ কয়েকটি আংশিক পতন হয়েছিল, বেশিরভাগই আমার ডান ফুসফুসে। 18 বছর বয়সে আমার উভয় ফুসফুসের প্লুরাল ক্যাভিটিতে অলিভ অয়েল ইনজেকশনের মাধ্যমে চিকিৎসা করা হয়েছিল। আমার বয়স যখন প্রায় 50 তখন আমাকে বলা হয়েছিল যে এই চিকিত্সাটি কয়েক হাজার রোগীর উপর ব্যবহার করা হয়েছিল, কিন্তু কখনও কাজ করেনি।

হংকং-এ কাজ করার সময় প্রায় 28 বছর বয়সে আমি টিবি আক্রান্ত হয়েছিলাম। এটি দুই বছর ধরে নির্ণয় করা হয়নি। যখন এটি নির্ণয় করা হয়েছিল তখন অবস্থা ভাল ছিল। আমি খুব অসুস্থ বোধ করছিলাম এবং কাশিতে প্রায় অবিরাম রক্ত ​​পড়ছিল। এটি সাহায্য করেনি যে আমি একটি জাহাজে একজন ডাক্তারের সাথে দক্ষিণ আফ্রিকা যাচ্ছিলাম যিনি সুরিনামে একজন ধর্মপ্রচারক হিসাবে তার কর্মজীবন কাটিয়েছিলেন এবং অ্যান্টিবায়োটিকেতে বিশ্বাস করেননি। তিনি আমাকে মদ এবং প্রচুর কমলা খেতে বলেছিলেন। আমি যখন দক্ষিণ আফ্রিকায় পৌঁছেছিলাম তখন আমি এত অসুস্থ ছিলাম যে আমি বতসোয়ানায় আমার যাত্রা শেষ করতে পারিনি, কিন্তু কেপটাউনের হাসপাতালে ভর্তি করা হয়েছিল। এটি ছিল 1970 সালের নববর্ষ। আমি বাড়ি ভ্রমণের জন্য যথেষ্ট ফিট হওয়ার আগে আমি পাঁচ মাস সেখানে ছিলাম।

যক্ষ্মা রোগের ওষুধের চিকিৎসা শেষ হওয়ার আগে, 1971 সালের আগস্টে, আমার একটি গুরুতর হেমোপ্টাইসিস হয়েছিল এবং আমার ডান ফুসফুসের উপরের লোবটি সরানো হয়েছিল।

এর পরে অনেক বছর ধরে আমি বেশ ভালো এবং ফিট ছিলাম, যদিও আমার ফুসফুসের ক্ষমতা এতটা ভালো ছিল না যে আমাকে আল্পসে 8000 ফুটেরও বেশি উপরে উঠতে দেয়।

1986 বা 1987 সালে আমি এমন কাজ করতে ক্লান্ত বোধ করতে শুরু করি যা এখন পর্যন্ত সহজ ছিল, কিন্তু 1988 সাল পর্যন্ত আমার কাশি শুরু হয়নি এবং আমি একজন ডাক্তারের কাছে গিয়েছিলাম। আমাকে নটিংহামের QMC-তে পাঠানো হয়েছিল যেখানে পরীক্ষায় দেখা গেছে যে আমার ব্রঙ্কাইকটেসিস হয়েছে, কিন্তু রক্ত ​​পরীক্ষায় দেখা গেছে যে আমি অ্যাসপারগিলাসের সংস্পর্শে এসেছি। পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল যে আমার প্রসারিত মধ্যম লোব থাকা উচিত, এখন আমার ডান ফুসফুসের উপরের অংশ, চিকিত্সা হিসাবে সরানো উচিত। প্লুরার ক্যালসিফিকেশনের কারণে অপারেশন ব্যর্থ হয়। আমি তখন ব্রঙ্কাইক্টাসিসের জন্য ওষুধের চিকিত্সা এবং ব্যবস্থাপনার আশ্রয় নিয়েছিলাম। এভাবে চলল বেশ কয়েক বছর। বিভিন্ন অ্যান্টিবায়োটিক চেষ্টা করা হয়েছিল, কিন্তু কোনটিই আমার অবস্থার উপর কোন প্রভাব ফেলেনি। সাধারণভাবে আমি অনেক সময় ক্লান্ত ছিলাম, আমার কোন সহ্য ক্ষমতা ছিল না এবং ফিটনেস কম ছিল। ফিটনেস পুনরুদ্ধার করার জন্য ব্যায়াম করার প্রচেষ্টা আমাকে খুব তাড়াতাড়ি ক্লান্তির দিকে নিয়ে গিয়েছিল এবং আমাকে কয়েকদিন অসুস্থ রেখেছিল।

1991 সালে একটি সিটি স্ক্যান আমার ডান ফুসফুসে একটি ছোট অ্যাসপারগিলোমা দেখায়, কিন্তু ছয় মাস পরে এটি চলে গেছে।

এর পরে অবস্থা মোটামুটি সৌম্য হয়ে ওঠে, যদিও আমার শক্তির মাত্রা কম ছিল এবং আমার সবসময় সময়ে সময়ে একটি ফলদায়ক কাশি এবং হেমোপ্টিসিস ছিল। কয়েক বছরের মধ্যে মাত্র দুই বা তিনবার হেমোপটিসিস মাঝারি থেকে গুরুতর ছিল, কিন্তু তারপর মাত্র কয়েক ঘন্টার জন্য। আমার ঔষধ সহজ ছিল. আমি প্রতিদিন দুবার Serevent ইনহেলার এবং অ্যান্টিবায়োটিক নিয়েছিলাম যখন কোনও সংক্রমণ ছিল যার চিকিত্সার প্রয়োজন ছিল। পরামর্শক দেখতে আমার অ্যাপয়েন্টমেন্ট বার্ষিক হয়ে ওঠে.

ক্রমবর্ধমান বয়সের সাথে সাথে আমার শারীরিক সক্ষমতার প্রত্যাশা কমিয়ে আনার সাথে আমি কমবেশি তৃপ্তির সাথে এভাবে বাঁচতে পারতাম, কিন্তু 2004 সালে আমার অবস্থা আরও খারাপের দিকে মোড় নেয়। কাশি আরও খারাপ হয়ে গেল, থুতনি খারাপ হয়ে গেল এবং আমি গুরুতর সংক্রমণের প্রবণ হয়ে পড়ি, কিছু কয়েক সপ্তাহ স্থায়ী হয়। আমি নটিংহামে যে বক্ষ চিকিত্সককে দেখেছি তিনি আমাকে সপ্তাহে তিনবার অ্যাজিথ্রোমাইসিন লাগাতেন এবং এই অবস্থার চিকিত্সার জন্য অন্যান্য বিভিন্ন অ্যান্টিবায়োটিক চেষ্টা করেছিলেন, সবগুলি সামান্যই সফল হয়েছিল।

2006 সালে একটি সিটি স্ক্যান এবং ব্রঙ্কোস্কোপি আমার ডান ফুসফুসের উপরের অংশে একটি গহ্বর দখল করে একটি বড় অ্যাসপারগিলোমা খুঁজে পেয়েছিল। চিকিৎসা দেওয়া হয়নি। তারপরে 2008 সালের জানুয়ারিতে একজন জুনিয়র ডাক্তার দ্বারা সাজানো একটি ফলো-আপ সিটি স্ক্যান দেখায় যে 68 মিমি জুড়ে অ্যাসপারগিলোমা প্রধান পালমোনারি ধমনীর খুব কাছাকাছি ছিল। তিনি প্যানিক মোডে গিয়েছিলেন এবং আমাকে বলেছিলেন যে এটি ধমনী ক্ষয় হওয়ার ঝুঁকিতে রয়েছে, যা আমাকে রক্তপাতের জন্য ছেড়ে দেবে। 1971 সালে ব্যর্থ অপারেশনের পর থেকে আমাকে অকার্যকর হিসাবে গণ্য করা হয়েছিল। তিনি ইট্রাকোনাজোল নির্ধারণ করেছিলেন, কিন্তু আমাকে এটি গ্রহণের জন্য ভুল নির্দেশ দেওয়া হয়েছিল। এটি আমাকে এত অসুস্থ করে তুলেছিল যে আমি আমার ক্ষুধা এবং প্রচুর ওজন হারিয়েছি।

আমি খুব খুশি ছিলাম না, তাই আমি একটি ইন্টারনেট অনুসন্ধানে গিয়েছিলাম এবং Aspergillus ওয়েব সাইট খুঁজে পেয়েছি। আমি আমার জিপিকে আমাকে ওয়াইথেনশাওয়ের কাছে রেফার করার ব্যবস্থা করতে বলেছিলাম, যা তিনি করেছিলেন এবং আমি এপ্রিল 2008 থেকে সেখানে একজন রোগী ছিলাম। প্রথমে আমাকে বলা হয়েছিল যে নটিংহামের ডাক্তার যেভাবে ভেবেছিলেন অ্যাসপারগিলোমাস হেমোপ্টাইসিস সৃষ্টি করে না এবং আমি তা নই। তিনি যেভাবে বর্ণনা করেছিলেন সেভাবে মৃত্যুর জন্য রক্তপাতের ঝুঁকিতে। পরবর্তীতে আমাকে voriconazole দেওয়া হয়েছিল। আমি নিজে ইট্রাকোনাজোল বন্ধ করে দিয়েছিলাম কারণ আমি এতে অসুস্থ বোধ করছিলাম। রক্তপাতের ক্ষেত্রে আমাকে ট্রানেক্সামিক অ্যাসিডের একটি বাক্সও দেওয়া হয়েছিল। আমি কয়েক মাস ধরে Vfend নিয়েছিলাম, কিন্তু তারপর আমি আমার পায়ের আঙ্গুলের অনুভূতি হারাতে শুরু করি। প্রফেসর ডেনিং ওষুধ বন্ধ করে আমাকে পোসাকোনাজল লাগান।

ভেফেন্ড এবং নক্সাফিলের মধ্যে তিন মাসের বিরতি ছিল, সেই সময়ে আমার অবস্থা খুব খারাপ হয়ে গিয়েছিল। আমার কাশি তীব্র ছিল এবং আমি প্রচুর থুতু এবং মিউকাস প্লাগ তৈরি করছিলাম। মাঝে মাঝে এক কাশির সময় আমি ডিমের কাপ পূরণ করতে পারি। আগস্ট 2009-এ, যখন আমি এখন পোসাকোনাজোলে ছিলাম, তখন আমি একটি সিটি স্ক্যান করি এবং দেখতে পাই যে অ্যাসপারগিলোমা আকারে হ্রাস পেয়েছে। আমি যাকে শ্লেষ্মা প্লাগ বলেছিলাম তা সম্ভবত মৃত ছত্রাকের বিট ছিল। অ্যাসপারগিলোমার বিচ্ছেদ শুরু হয় যখন আমি ভোরিকোনাজল সেবন করি বা পরে বিরতির সময়। এটি 2010 সালের জানুয়ারী পর্যন্ত চলতে থাকে যখন মনে হচ্ছিল যে এটি একটি বৃহৎ গহ্বর ছেড়ে চলে গেছে যার মধ্যে কোন ছত্রাক নেই, তবে এটির অংশটি তরল দ্বারা পূর্ণ ছিল।

29শে জানুয়ারী 2010-এ আমার খুব গুরুতর হেমোপ্টাইসিস হয়েছিল। এটা Wythenshawe এ আমার অ্যাপয়েন্টমেন্টের সাথে মিলে গেল। আমার স্ত্রী একটি বাটি, কিছু তোয়ালে এবং কোম্পানির জন্য একটি রান্নাঘরের রোল নিয়ে আমাকে নটিংহাম থেকে হাসপাতালে নিয়ে যায়। ডঃ ফেল্টন আমাকে দেখেছিলেন এবং আমাকে জরুরী এমবোলাইজেশনের জন্য ভর্তি করেছিলেন। আরেকটি খুব গুরুতর রক্তপাতের পর পরের সোমবার আমি চিকিৎসা করি। আমি 20 মিনিটের মধ্যে প্রায় আধা লিটার রক্ত ​​কাশি দিয়েছি। ফেমোরাল ধমনী দিয়ে বেশ কয়েকটি রক্তনালী বন্ধ করা হয়েছিল, তবে উপরের বাহু থেকে চূড়ান্ত জাহাজটি বন্ধ না হওয়া পর্যন্ত রক্তপাত বন্ধ হয়নি। এর পরে প্রফেসর ডেনিং আমাকে বলেছিলেন যে আমি পোসাকোনাজোল গ্রহণ বন্ধ করতে পারি, কিন্তু মে 2010 সালে আমাকে IV অ্যামফোটেরিসিন-বি এবং ট্যাজাসিনের কোর্সের জন্য তিন সপ্তাহের জন্য ভর্তি করা হয়েছিল।

তারপরে নভেম্বর 2010 পর্যন্ত আমার অবস্থা মোটামুটি স্থিতিশীল ছিল যখন আমি আবার মাঝারি, কিন্তু দীর্ঘস্থায়ী রক্তপাতের সাথে মাসে একবার রক্তপাত শুরু করি। একটি সিটি স্ক্যান গহ্বরের আকারে সামান্য পরিবর্তন দেখায় এবং এপ্রিল 2011 সালে অধ্যাপক ডেনিং সিদ্ধান্ত নেন যে আমাকে আবার পোসাকোনাজোলে ফিরে যেতে হবে। তিনি ভেবেছিলেন যে আমাকে এটি বন্ধ করতে দেওয়া অ্যাসপারগিলাসকে গহ্বরের আস্তরণের পুনর্নির্মাণ করতে এবং রক্তপাত পুনরায় শুরু করার অনুমতি দিয়েছে। অবিলম্বে রক্তপাত কমে যায়, কিন্তু আগস্ট 2011-এ আমার আরেকটি দীর্ঘায়িত হেমোপ্টিসিস হয়। পাঁচ দিন পর আমি হাসপাতালে ফোন করে এম্বোলাইজেশনের জন্য ভর্তি হয়েছিলাম। ফেমোরাল ধমনী থেকে পাঁচটি জাহাজ বন্ধ ছিল। একটি, হাত থেকে অ্যাক্সেসযোগ্য, বাকি ছিল. তারপর থেকে আমার এক বা দুটি মাঝারি রক্তপাত হয়েছে, তাই আমি অনুমান করি যে একটি পাত্রটি বাকি ছিল তা করার বিষয়ে তাদের বিবেচনা করতে হবে, তবে অন্যথায় আমার খুব খারাপ লাগছে না।

পিটার অ্যালেন
নভেম্বর 2011