এই মাসে আমাদের মিটিং বাতিল করতে হয়েছিল কারণ আমাদের কিছু রোগী ও পরিচর্যাকারীদের সাথে আমাদের একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ মিটিংয়ে অংশ নিতে হয়েছিল ইউকে কমিশনিং গ্রুপ এনসিজি। এই গ্রুপটি ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার (NAC) কে অর্থায়ন করে এবং NAC পরিচালনার সাথে সম্পর্কিত আমাদের সিদ্ধান্ত গ্রহণের অনেক প্রক্রিয়ায় আমাদের রোগীদের কথা শোনার এবং জড়িত করার প্রতিশ্রুতি রয়েছে।

ন্যাশনাল কমিশনিং গ্রুপ (এনসিজি) মুখোমুখি বৈঠকের মাধ্যমে বার্ষিক ভিত্তিতে বছরের জন্য আমাদের অর্জন সম্পর্কে শুনতে চায় এবং এই বছর এটি 6 তারিখে হয়েছিল^th মার্চ।

কমিশনারদের কাছে আমাদের প্রেজেন্টেশনে আমাদের রোগীদের এবং পরিচর্যাকারীদের মতামত অন্তর্ভুক্ত করার অনুরোধের মাধ্যমে আমাদের হতাশা কেটে গেছে – এটি একটি বাস্তব লক্ষণ যে আপনার মতামত সেই ব্যক্তিদের কাছেও গুরুত্বপূর্ণ যারা পরিষেবার জন্য অর্থ প্রদান করে অন্য কারও দৃষ্টিভঙ্গি। পাঁচজন রোগী ও পরিচর্যাকারী মিটিং এ আপনার মতামত উপস্থাপন করতে স্বেচ্ছাসেবক হয়েছিলেন এবং বেশ কিছু বিষয় উত্থাপন করেছেন যা আগে সম্প্রচার করা হয়নি, প্রত্যেকে একটি বিবেচিত প্রতিক্রিয়া অঙ্কন করেছে। জিন বার্মিংহাম থেকে ভ্রমণ করেছেন এবং বেক্সহিল-অন-সি থেকে জুলি কীভাবে অ্যাসপারগিলোমা দ্বারা তাদের জীবন পরিবর্তিত হয়েছে এবং এনএসি ব্যবহার করে তারা যে সুবিধাগুলি অর্জন করেছে সে সম্পর্কে দীর্ঘ কথা বলেছেন। তারা অন্যত্র বলা মতামতকে আরও জোরদার করেছে যে কারো জন্য NAC-তে যাওয়ার জন্য প্রয়োজনীয় দূরত্ব ভ্রমণ করা কঠিন। ব্রিস্টলের কিথের আরেকটি মন্তব্য একটি চমৎকার উদাহরণ প্রদান করেছে যে কেউ কেউ NAC-তে রেফারেল পেতে কতটা কঠিন। এটি একটি গভীর কথোপকথনের সূত্রপাত করেছে এবং কমিশনার বেশ কয়েকটি পয়েন্ট করেছেন;

1. আমরা দক্ষিণ পূর্বের জন্য আরও স্থানীয়ভাবে অ্যাক্সেসযোগ্য পরিষেবা প্রদানের উপায়গুলি অন্বেষণ করতে চাই যদিও সমাধানের জন্য এখনও বড় সমস্যা রয়েছে,

2. কিছু জিপি হয়তো জানেন না যে NAC পরিষেবাগুলি দীর্ঘস্থায়ী পালমোনারি অ্যাসপারজিলোসিস (এবিপিএ নয়) রোগীদের জন্য জিপি অনুশীলনের জন্য বিনামূল্যে – সেই বিষয়ে সচেতনতা বাড়ান,

3. একটি নির্দিষ্ট ট্রেন কোম্পানী অন্যান্য জাতীয় পরিষেবা কেন্দ্রে বিনামূল্যে পরিবহন অফার করে তাই আমাদের রোগীদেরও সাহায্য করার জন্য প্রস্তুত থাকতে পারে - কমিশনার আমাদের জন্য এটি দেখছেন।

এই পয়েন্টগুলির কোনটিই বৈঠকে কভার করা হত না আমাদের রোগীদের ইনপুট ছাড়া. আপনার ইনপুট কীভাবে আমাদেরকে আরও ভাল পরিষেবা দিতে সাহায্য করে তার এটি একটি প্রধান উদাহরণ তাই আমাদের সকলের পক্ষে তাদের কঠোর পরিশ্রমের জন্য জুলিয়া, জিন এবং কিথকে অনেক ধন্যবাদ।