অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

হ্যালো

এখানে আমার অ্যাসপারগিলোসিসের গল্প...

2006 সালের শেষের দিকে আমার স্বাস্থ্য নিয়ে সমস্যা শুরু হয়েছিল। এটি খাওয়ার সমস্যা এবং ধূমপানের কারণে এমফিসেমায় আক্রান্ত হওয়ার সাথে শুরু হয়েছিল। আমার ডিসফ্যাগিয়া আছে বলে নির্ণয় করা হয়েছিল এবং আমি সব সময় ওজন হারাচ্ছিলাম। আমার পরিবার মনে করছে যে আমি খাওয়ার চেষ্টা করছি না, আমাকে একবারে অল্প পরিমাণে খাবার খেতে বলেছিল, কিন্তু তারা বুঝতে পারছিল না যে খাবারটি আমার পেটে প্রবেশ করছে না, এটি আটকে যাচ্ছে। খাবারের পাইপটি পেটের ঠিক বাইরে এবং তার কাজ করতে অনেক বয়স লেগেছে (আমি পরে বিশ্বাস করেছি যে আমার খাদ্যনালীর ঠিক বাইরে একটি ছত্রাকের বল সুপ্ত অবস্থায় পড়ে আছে, ডাক্তাররা এটিকে হাইটাস হার্নিয়া বলে নির্ণয় করেছিলেন)। খারাপ ডায়েটের ফলে আমার ইমিউন সিস্টেম আপস করা হয়েছিল।

আমি সামান্য সমস্যায় ধূমপান বন্ধ করেছিলাম কিন্তু শীঘ্রই আমি একের পর এক সংক্রমণ পেতে শুরু করি।
চিকিত্সকরা প্রায়শই প্রচুর সংক্রমণের পরিচয় সম্পর্কে বিভ্রান্ত হয়ে পড়েন এবং ফলস্বরূপ আমি হাসপাতালে অনেক ছিলাম যখন তারা ক্রমাগত থুথু এবং রক্ত ​​​​পরীক্ষা চালিয়েছিল যতক্ষণ না তারা আপত্তিকর বাগগুলি সনাক্ত করতে পারে। সৌভাগ্যবশত, তারা সবসময় খুব দৃঢ়সংকল্পবদ্ধ ছিল এবং অবশেষে বেশিরভাগ আপত্তিকর অপরাধীদের চিহ্নিত করেছিল এবং সেই অনুযায়ী অবিলম্বে একটি ওষুধের সময়সূচী পরিকল্পনা করবে।

আমার স্বাস্থ্যের জন্য প্রথম অত্যন্ত গুরুতর হুমকি ছিল অক্টোবর 2009 সালে যখন আমি অপুষ্টি এবং ফুসফুসের সংক্রমণে ভুগছিলাম সেন্ট থমাস হাসপাতালে ভর্তি হয়েছিলাম যার ফলে আট সপ্তাহ 'টাচ অ্যান্ড গো' একটি আইসোলেশন ওয়ার্ডে থাকতে হয়েছিল। এমনকি আমার থাকার সময় আমি সোয়াইন ফ্লু পেয়েছি। যদিও হাসপাতালটি দুর্দান্ত ছিল এবং চিকিৎসা কর্মীদের একটি বাহিনী আমাকে আবার ভাল না হওয়া পর্যন্ত সমস্ত স্টপগুলি সরিয়ে নিয়েছিল। আমি প্রথম কয়েক সপ্তাহ মনে করি না কারণ আমি বেশিরভাগ সময় অর্ধ সচেতন ছিলাম কিন্তু আমার স্ত্রী আমাকে পরে বলেছিল যে ডাক্তাররা নিশ্চিত করেছেন যে আমি গুরুতর অসুস্থ। প্রায় এই সময়ে ডাক্তাররা আমার ফুসফুসে অ্যাসপারজিলাস খুঁজে পেয়েছিলেন তাই তারা আমাকে V-Fend এ রেখেছিলেন, এবং হঠাৎ আমি আবার খেতে সক্ষম হয়েছিলাম এবং আমার ওজন ধীরে ধীরে বাড়তে শুরু করে, যদিও আমি প্রচুর পরিমাণে পুরু থুতু কাশি করছিলাম – এবং একজন পরামর্শদাতা মন্তব্য করেছেন যে আমি একটি থুতু কারখানার মতো!

তারা অবশেষে আমাকে আমার পায়ে ফিরিয়ে আনল (হুইলচেয়ারে আবদ্ধ) এবং আমাকে 2রা ডিসেম্বর 2009-এ ছেড়ে দেওয়া হয়েছিল - ক্রিসমাসের জন্য বাড়িতে। আমাকে নিম্নলিখিত ওষুধ দিয়ে হাসপাতাল থেকে ছেড়ে দেওয়া হয়েছিল:-
Ethambutol 700mgs
রিফাবুটিন 300 মিলিগ্রাম
ক্ল্যারিথ্রোমাইসিন 500 মিলিগ্রাম
মক্সিফ্লক্সাসিন 400 মিলিগ্রাম
উপরের ওষুধগুলি (সব খুব শক্তিশালী) বেশিরভাগই একটি সংক্রমণের জন্য ছিল যাকে "পালমোমারি মাইকোবেটেরিয়াম জেনোপি" বলা হয় 🙂
এবং অন্যান্য ব্যাকটেরিয়া সংক্রমণ উপস্থিত।
অ্যাসপার সংক্রমণের জন্য প্রতিদিন দুইবার 300mgs এ Voriconazole
অতিরিক্ত অ্যাসিডের জন্য ল্যানসোপ্রাজল 30mgs।
শ্লেষ্মা জন্য Carbocistiene
টিওট্রিওপিয়াম ইনহেলার
সেরেটাইড ইনহেলার
সালবুটামল ইনহেলার।

আমাকে সাহায্য করার জন্য এবং আমার অগ্রগতি নিরীক্ষণ করার জন্য আমাকে একজন জেলা নার্স নিয়োগ করা হয়েছিল। এই মুহুর্তে আমি আমার বাড়ির সিঁড়ি বেয়ে উঠতে পারছিলাম না এবং আমার মা আমাদের বাড়িতেই ছিলেন যখন আমার স্ত্রী কয়েক সপ্তাহের জন্য কাজ করতে গিয়েছিল যতক্ষণ না আমি সিঁড়ি দিয়ে আলোচনা করার এবং খাবার সংগ্রহ করার জন্য যথেষ্ট শক্তিশালী ছিলাম। ভাল খাবার এবং একটি স্বাস্থ্যকর ক্ষুধার কারণে আমার স্বাস্থ্য এবং শক্তি শীঘ্রই উন্নত হতে শুরু করে।

তারপর আরও সমস্যা… আমি যে ওষুধে ছিলাম তার ককটেল সম্পর্কিত মিথস্ক্রিয়াগুলির ফলে, মার্চের শেষের দিকে আমার চোখ উঠতে শুরু করে। শুরুতে, প্রথম মাস বা তারও বেশি সময় ধরে, যখন আমি চোখ বন্ধ করেছিলাম তখন আমি একটি বর্গাকার সাদা আলো দেখতে শুরু করি এবং এটি ভোরিকোনাজোল নেওয়ার প্রায় এক ঘন্টা স্থায়ী হয়েছিল। যখন আমি ডাক্তারদের এই বিষয়ে বলেছিলাম (যারা প্রায়শই রেজিস্ট্রার ছিলেন যেগুলি একটি ভিজিট থেকে পরবর্তীতে ঘন ঘন পরিবর্তিত হয়) তখন তারা এটিকে খুব বেশি গুরুত্ব দেয়নি। যাইহোক, এপ্রিল 2010 এর মধ্যে আমার চোখ দ্রুত খারাপ হতে শুরু করে যে আমি আর কিছুতে ফোকাস করতে বা রঙের পার্থক্য করতে পারি না। উদাহরণস্বরূপ, আমি যদি কারো মুখোমুখি দাঁড়াই তবে আমি তাদের বৈশিষ্ট্যগুলি সঠিকভাবে দেখতে সক্ষম হব না। ক্লিনিকে একটি জরুরী পরিদর্শনের ফলে এবং একজন ডাক্তার (যিনি এটি অত্যন্ত গুরুত্ব সহকারে নেন) সমস্ত ওষুধ বন্ধ করে দেন এবং অবিলম্বে চক্ষু দুর্ঘটনা বিভাগে আমাকে দেখার ব্যবস্থা করেন। অস্বাভাবিক পরিস্থিতি এবং দৃষ্টিশক্তি হ্রাসের দ্রুততার কারণে মে মাসের মধ্যে আমাকে সমস্ত জায়গা থেকে চোখের পরামর্শদাতাদের দ্বারা দেখা হচ্ছিল। এক পর্যায়ে আমি জিজ্ঞেস করলাম কেন এত কনসালট্যান্ট আমার চোখ পরীক্ষা করতে চেয়েছিলেন এবং তাদের বলা হয়েছিল অপটিক স্নায়ুর ক্ষয়জনিত সমস্যাটি এতটাই অস্বাভাবিক যে তারা আর কখনও দেখতে পাবে না। প্রাথমিক মাসগুলির পরে, অবনতি বন্ধ হয়ে যায় এবং প্রায় এক বছর পরে আমি সামান্য উন্নতি লক্ষ্য করতে শুরু করি তবে আমাকে এখন বলা হয়েছে উভয় চোখের অপটিক স্নায়ুর স্থায়ী ক্ষতি হয়েছে। মাত্র সম্প্রতি আমি আংশিক দৃষ্টিশক্তি হিসাবে নিবন্ধিত হয়েছি এবং কয়েকদিন আগে আমার CVI (চক্ষু বৈকল্যের শংসাপত্র) পেয়েছি।

এপ্রিল মাসে আমার সমস্ত ওষুধ বন্ধ করার পরে আমি এখন আমার ফুসফুসের কী হয়েছিল তা নিয়ে ফিরে যাব। মে মাসে আমি প্রচণ্ড ধড়ফড় শুরু করি এবং কোন কারণ ছাড়াই সত্যিই শ্বাসকষ্ট শুরু হয় এবং 30 মে আমি হাসপাতালে ফিরে আসি। আমি যখন বুকের এক্স-রে করি তখন দেখা গেল যে অ্যাসপারগিলাস আমার বাম ফুসফুসে এত খারাপভাবে খেয়েছে যে শুধুমাত্র একটি ছোট উপরের অংশ বাকি আছে এবং এখন সেই ফুসফুসটি মোটেও কাজ করে না। ডান ফুসফুসও খারাপভাবে দাগযুক্ত এবং খুব গর্ত।
এই মুহুর্তে আমাকে ইট্রাকোনাজোল দেওয়া হয়েছিল যা পচন বন্ধ করে দেয় কিন্তু কিছুক্ষণ পরে আমার কাশি থেকে রক্ত ​​বের হতে থাকে এবং আমাকে ম্যানচেস্টারে রেফার করা হয় কারণ তারা সিসিপিএ এবং অন্যান্য অ্যাসপার অবস্থার চিকিত্সার বিশেষজ্ঞ।

আমি এখন সারা রাত প্রচন্ড শ্বাস নিই এবং দিনের বেলা খুব সহজেই শ্বাসকষ্ট পাই। আমার ফুসফুসে একাধিক ছত্রাকের বলও আমার স্বাস্থ্যের জন্য একটি ধ্রুবক হুমকি।

শুভ কামনা

মিক