অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

মেরি জো
গ্যাথারটন দ্বারা

এই গল্পটি 2001 সালে অ্যাসপারগিলোসিস রোগীদের সহায়তা গোষ্ঠীতে পাঠানো হয়েছিল।

মেরি জো অ্যাসপারগিলাস সাপোর্ট গ্রুপের একজন সক্রিয় সদস্য ছিলেন এবং তিনি তার জীবনের বেশিরভাগ সময় অ্যালার্জিক ব্রঙ্কো পালমোনারি অ্যাসপারগিলোসিস (ABPA) রোগে ভুগছেন। এই রোগটি ফুসফুসের অ-আক্রমণকারী অ্যাসপারগিলাস সংক্রমণের কারণে হয়। ছত্রাকটি ফুসফুসের বায়ু স্থানগুলিতে বাস করে, সংবেদনশীল ফুসফুসের টিস্যুর পৃষ্ঠে বসবাস করে প্রদাহ সৃষ্টি করে কিন্তু ফুসফুসের টিস্যুতে আক্রমণ করে না।

এর মানে হল যে যদিও ABPA দ্রুত মারাত্মক রোগ নয় (অর্থাৎ আক্রমণাত্মক অ্যাসপারজিলোসিসের বিপরীতে, যার দ্রুত চিকিৎসা প্রয়োজন), এই মুহূর্তে এটি সাধারণত স্থায়ী।

ফুসফুসের টিস্যুর প্রদাহ শ্বাস-প্রশ্বাসকে কঠিন করে তুলতে পারে, তাই এটি নিয়ন্ত্রণ করতে স্টেরয়েড (যেমন প্রিডনিসোন) ব্যবহার করা হয়। অ্যান্টিফাঙ্গাল ড্রাগ ইট্রাকোনাজোল (স্পোরানক্স) সম্প্রতি এই রোগ নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করে বলে প্রমাণিত হয়েছে।

পার্ট 1, প্রারম্ভিক বছর, ফুসফুসের সার্জারি এবং রোগ নির্ণয়

আমি যখন একটি শিশু ছিলাম তখন আমার এত মারাত্মক একজিমা হয়েছিল যে আমার মা আমাকে তুলে নিতে এবং ধরে রাখতে ভয় পেতেন। শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ তাকে বলেছিলেন যে তিনি পরে আমার সাথে আরও সমস্যা আশা করতে পারেন। তার কথা খুবই ভবিষ্যদ্বাণীপূর্ণ প্রমাণিত হয়েছিল।

আমার বয়স 3 বছর নাগাদ আমার হাঁপানি ছিল। আমি যখন 10 বছর বয়সী ছিলাম তখন তারা বুকের এক্স-রে নিয়েছিল এবং আমার শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ আমার মাকে বলেছিলেন যে আমার "হাঁটতে হাঁটতে নিউমোনিয়া হয়েছে।" স্বাভাবিকভাবেই এটাই ছিল এবিপিএর সূচনা। সেখানে যে কেউ এটি পড়েছেন যাকে কখনও বলা হয়েছে যে তাদের "হাঁটা নিউমোনিয়া" আছে তারা নিশ্চিতভাবে নিশ্চিন্ত থাকতে পারে যে তারা অবশ্যই ABPA এর সূচনা করতে পারে। এই সময়ে আমার শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ আমাদের ক্লিনিক ছেড়ে স্কুলে ফিরে যান এবং অ্যালার্জিস্ট হন। তিনি আমার লোকদের বলেছিলেন যে আমি যে সমস্যায় ছিলাম তার জন্য আমাকে একজন সাধারণ ইন্টার্নিস্টের কাছে নিয়ে যেতে। একজন ইন্টারনিস্টের কাছে যাওয়ার জন্য আমাকে একটু কম বয়সী বলে মনে করা হয়েছিল, এবং আমি নিশ্চিত যে আমিই তার সবচেয়ে কম বয়সী রোগী ছিলাম, কিন্তু এটি একটি অংশীদারিত্ব ছিল যা কয়েক বছর আগে তার অবসর নেওয়া পর্যন্ত স্থায়ী ছিল।

এ সময় আমাকে মেয়ো ক্লিনিকে পাঠানোর সিদ্ধান্ত হয়। তারা ভেবেছিল যে এটি সত্যিই অদ্ভুত যে এইরকম একটি ছোট শিশুর হাঁপানি এবং ব্রঙ্কাইক্টেসিস ছিল যেহেতু তারা ব্রঙ্কাইক্টেসিসকে বৃদ্ধ ব্যক্তির রোগ বলে মনে করেছিল। তখনকার দিনে ব্রঙ্কাইক্টেসিস নির্ণয় ব্রঙ্কোগ্রাম নামে একটি পদ্ধতির মাধ্যমে করা হয়েছিল কারণ তারা এখনকার মতো বিড়াল স্ক্যান ব্যবহার করে না। এটি 60 এর দশকের শেষের দিকে ঘটেছিল। আমার বাম ফুসফুস প্লাগ আপ করা হয়েছিল এবং পরিষ্কার হয়নি এবং তারা আমার 12 বছর বয়সে অস্ত্রোপচার করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিল। উপরের লোব এবং লিঙ্গুলা সরানো হয়েছিল। পরবর্তী ডাক্তাররা এই সময়ে আমি যে চিকিৎসা সেবা পেয়েছি তার জন্য অত্যন্ত সমালোচনা করেছেন। তারা দাবি করেছে যে সেই সময়ে একটি রোগ নির্ণয় করা যেত এবং করা উচিত ছিল এবং অস্ত্রোপচার করা উচিত ছিল না। ABPA এর জন্য সার্জারি প্রায় কখনই সুপারিশ করা হয় না। বেশিরভাগ কারণ প্লাগিং যে কোন জায়গায় বিকাশ করতে পারে এবং করতে পারে। আমি যখন হাই স্কুলে নবীন ছিলাম তখন আমি আমার ডান ফুসফুসে প্লাগিং তৈরি করতে শুরু করি। সেই সময় আমার বাবা-মা ভাবতে শুরু করেছিলেন যে আমি 20 বছর বয়স দেখার জন্য বেঁচে থাকব কিনা। তারা আমাকে এই বিষয়ে বেশি কিছু বলেননি তবে আমি অবশ্যই জানতাম যে তারা খুব চিন্তিত ছিল। এই সময়ে আমার মনে আছে আমার একজন ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করেছিলাম যে তারা কি করতে যাচ্ছেন যখন আমার প্রতিটি ফুসফুস প্লাগ আপ করা হয়েছিল এবং তারা এটিকে কেটে ফেলেছিল। কারো কাছে এর উত্তর আছে বলে মনে হলো না। যখন আমি সেই সময়ের দিকে ফিরে তাকাই যখন আমি প্রায় 15 বা 16 বছর বয়সে আমার বোন দাবি করে যে আমার বাবা-মায়ের সাথে প্রচুর উদ্বেগ ছিল। তিনি দাবি করেন যে আমার ভবিষ্যত বা এর সম্ভাব্য অভাব সম্পর্কে চরম উদ্বেগ এবং রোগ নির্ণয়ের অভাবে ভয়ানক হতাশা এবং সেই সময়ে কাজ করার ক্ষমতার পরিপ্রেক্ষিতে এর অর্থ কী এবং ভবিষ্যতের জন্য এর অর্থ কী।

আমি সে যতটা খেয়াল করেছি বলে মনে হয় না। আমার ভাই দাবি করেন যে তিনি এটিও লক্ষ্য করেননি। যখন আমি ছোট ছিলাম এবং তারা আমাকে হাসপাতালে ভর্তি করত আমার বোন সবচেয়ে বড় হিসি ফিট করে ফেলত। আমি মোটামুটি নিশ্চিত যে সে ভেবেছিল আমি কখনই ফিরে আসব না। আমরা তাকে বিভ্রান্ত করার জন্য কিছু চিন্তা করার চেষ্টা করব। সে স্কুলে থাকাকালীন যদি আমি ডাক্তারদের কাছে থাকতাম এবং যদি আমাকে হাসপাতালে যেতে হয় আমার মা এবং আমি দ্রুত একটি স্যুটকেস আনতে বাড়ি চলে যেতাম এবং তারপরে সে স্কুল থেকে বাড়ি ফেরার আগেই বাড়ি থেকে বের হয়ে যেতাম কারণ সে ফেলে দেবে যেমন ফিট এটা তার থেকে দূরে পেতে কঠিন হবে. এক বছর তারা তাড়াতাড়ি তাকে জন্মদিনের উপহারও দিয়েছিল কিন্তু সে আমাদের পিছু পিছু দৌড়ে চলে যায় এবং আমরা গাড়িটি রাস্তায় ধাওয়া করে রাস্তায় তার পুতুলটিকে ফেলে দিয়েছিলাম এবং আমার বাবাকে তাকে তাড়া করতে হয়েছিল এবং তাকে ঘরে ফিরিয়ে আনতে হয়েছিল। হাই স্কুলে আমার দ্বিতীয় বছরের মধ্যে দুশ্চিন্তা কমে গিয়েছিল কারণ 16 বছর বয়সে আমি অবশেষে একটি রোগ নির্ণয় পেয়েছি। আমরা এখন জানতাম আমার ব্যাপারটা কি ছিল। আমরা এটাও জানতাম যে প্রিডনিসোন কীভাবে চিকিত্সা করা হয়েছিল। হাস্যকরভাবে যথেষ্ট এই বছরগুলিতে আমার সাধারণ ইন্টার্নিস্ট আমাকে প্রেডনিসোন দিয়ে চিকিত্সা করছিলেন। তিনি হতাশা থেকে এটি করেছিলেন যে এটি আসলেই সঠিক কাজ ছিল তা না জেনে। সম্ভবত তিনি আমাকে বাঁচিয়ে রেখেছেন। কিন্তু সে আমার ফুসফুসও পরিষ্কার করেনি। কারণ সে আমাকে দ্রুত টেপারের উপর রাখবে। তিনি উদ্বিগ্ন ছিলেন কারণ আমি এই সময়ে একজন মহিলা হয়ে উঠছিলাম এবং তিনি আমার বৃদ্ধি বা কিছুতে হস্তক্ষেপ করতে চাননি। তিনি এটি সর্বোত্তম উপায়ে করেছিলেন যেভাবে তিনি জানতেন তবে তিনিও একটি রোগ নির্ণয় করতে সত্যিই স্বস্তি পেয়েছিলেন। তারপর থেকে আমরা প্রিডনিসোন ব্যবহার করে একটু বেশি আক্রমণাত্মক ছিলাম। এটি 1972 থেকে 1973 সাল।

পার্ট 2 প্রারম্ভিক কলেজ, ইনহেলড অ্যান্টিফাঙ্গাল ওষুধ, পদ্ধতিগত লক্ষণ

যখন আমি কলেজে ছিলাম, প্রিডনিসোনের দ্রুত টেপারগুলি আমার জন্য এটি করছিল না। আমার অনেক বেশি প্লাগ ছিল এবং আমরা আমাকে বিকল্প দিনের ডোজ দেওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম। এই আমার জন্য ভাল কাজ বলে মনে হচ্ছে. কিন্তু ABPA এর অনেক লোকের মত আমিও এতে অস্থির এবং অসন্তুষ্ট ছিলাম এবং প্রিডনিসোনের বিকল্প চেয়েছিলাম।

সেই সময়ে অ্যান্টিফাঙ্গাল ওষুধ ব্যবহার করে কিছু গবেষণা করা হয়েছিল। এটা এখন 70 এর দশকের মাঝামাঝি। আমার ডাক্তার এবং আমি Nystatin ইনহেল করার চেষ্টা করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি। আমরা তখন জানতাম না যে এটি অ্যাসপারগিলাসের বিরুদ্ধে কার্যকর ছিল না তবে আমরা যাইহোক এটি করেছি। এটা একটু সাহায্য করেছে কিন্তু অনেক কিছু নয়। এটি খুব ব্যয়বহুল এবং অনেক ঝামেলা ছিল, তাই অবশেষে আমরা এটি পরিত্যাগ করেছি। আমি মনে করি এটি সম্ভবত কিছু সাহায্য করেছে কিন্তু আমি তখন জানতাম না যে পরবর্তী বছরগুলিতে, পরীক্ষাগুলি Candida এর প্রতি একটি ইতিবাচক প্রতিক্রিয়া দেখাবে যা এটি বেশিরভাগ জীবের বিরুদ্ধে কাজ করে। আমরা পরে অ্যামফোটেরিসিন বি ব্যবহার করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি। এটি একটি অনেক শক্তিশালী ওষুধ এবং আরও বিস্তৃত বর্ণালী। আবার এটি একটি আংশিক সাফল্য ছিল. এটি সহ্য করতে আমাদের কিছু সমস্যা হয়েছিল কারণ এটি খুব কঠোর এবং একটি বন্ধুত্বহীন পিএইচ রয়েছে। আমরা pH নিরপেক্ষ করার চেষ্টা করার জন্য পদক্ষেপ নিয়েছিলাম কিন্তু এটি সত্যিই সাহায্য করেনি। আমি এটি শ্বাস ফেলার চেষ্টা থেকে কাশি জগস পেতে ব্যবহৃত. আমি প্রতিদিন এটি ব্যবহার করতে পারতাম না কারণ আমার ফুসফুস এটি থেকে স্থির হওয়ার প্রয়োজন ছিল। এটা ছিল ঘষা অ্যালকোহল বা অনুরূপ কিছু শ্বাস ফেলার চেষ্টা করার মত। খুব কঠোর এবং বিরক্তিকর. অবশেষে আমরা তাও পরিত্যাগ করেছি।

আমাকে অবশ্যই বলতে হবে যে যখন আমি এটি ব্যবহার করছিলাম তখন আমি অনুভব করেছি যে আমার ফুসফুসের নিঃসরণগুলি "পরিষ্কার" দেখাচ্ছিল এবং কম বাদামী দেখাচ্ছিল, কিন্তু এই সময়ের মধ্যে আমি কখনই সফলভাবে আমার প্রিডনিসোন ডোজ কমাতে পারিনি এবং এটিই ছিল আমার লক্ষ্য এটা করতে. তাই এটি একটি মিশ্র ব্যাগ ছিল. এটি একটি অত্যন্ত ব্যয়বহুল ওষুধও ছিল। অত্যন্ত পচনশীল এবং কাজ করা কঠিন। অবশেষে আমি এটি ব্যবহার করা ছেড়ে দিয়েছি।

এখন আমরা 80 এর দশকের গোড়ার দিকে যাচ্ছি। বছরের পর বছর ধরে আমি একাধিক উপসর্গের সাথে লড়াই করেছি যেমন:

অবসাদ

পেশী এবং জয়েন্টে ব্যথা এবং

প্রযত্ন

বমি বমি ভাব

ডায়রিয়া

বুকের ব্যাথা

প্লুরিসি

নিউমোনিয়াস

নিম্ন গ্রেড জ্বর

আমি অনুভব করেছি যে ঐতিহ্যগত ওষুধের অফার করার সমস্ত কিছুই আমি শেষ করে দিয়েছি এবং বিকল্পগুলি দেখার সময় এসেছে।

আমি একটি "বিকল্প এলার্জিস্ট" বেছে নিয়েছি এবং এটি একটি ভাল পদক্ষেপ ছিল। প্রথমত, তিনি কখনই বিশেষভাবে মৌলবাদী হতে পারেননি। তিনি ভয় পেয়েছিলেন যে আমি ছোটবেলায় 10 বছর ধরে অ্যালার্জির শট খেয়েছিলাম। হ্যাঁ তারা আমাকে আরও খারাপ করে তুলেছিল, কিন্তু সেই বছরগুলিতে যদি আমার রোগ নির্ণয় হত তবে আমরা তা কখনই করতাম না। অ্যালার্জি শটগুলি ABPA-এর জন্য একটি বড় নয় এবং কাউকে আপনাকে আলাদাভাবে বলতে দেবেন না। এই লোকটি অনেক সম্পূর্ণ অ্যালার্জি পরীক্ষা করেছে এবং আমি অন্যান্য অ্যালার্জিস্টদের কাছে ছিলাম। আমি খুঁজে পেয়েছি যে আমি পৃথিবীর মুখের প্রতিটি ছাঁচ, খামির এবং ছত্রাকের প্রতিক্রিয়া করি। তিনি সাধারণভাবে ছাঁচের অ্যালার্জি সম্পর্কে খুব ভাল ধারণা রাখেন বলে মনে হয়েছিল এবং আমি সত্যিই অনেক কিছু শিখেছি। সেও আমার কাছ থেকে অনেক কিছু শিখেছে। তিনি আমাকে সাহায্য করতে পারেননি কিন্তু এটি একটি ভাল অভিজ্ঞতা ছিল. পরে আমার অন্য পালমোনোলজিস্ট যিনি তাকে অস্বীকৃতি জানিয়েছিলেন, তিনি আমার উপর বারবার যে সমস্ত পরীক্ষা করেছিলেন এবং ঠিক একই ফলাফল পেয়েছিলেন। তাই সবাই সেই সময় শিক্ষিত হয়েছিল। আমরা এখন 1985 এর কাছাকাছি।

পার্ট 3 ওভারিয়ান সিস্ট এবং ডিফ্লাজকোর্ট

1985 সালে আমার ডিম্বাশয়ের সিস্টের জন্য জরুরি অস্ত্রোপচার হয়েছিল। আমি জানি না কতক্ষণ আমার এটা ছিল কিন্তু আমার কোনো উপসর্গ ছিল না যতক্ষণ না আমি একদিন ব্যথায় কাত হয়েছিলাম এবং অস্ত্রোপচারের পর পর্যন্ত সোজা না হয়েছিলাম। সিস্টটি একটি আঙ্গুরের আকারের ছিল এবং আমি আমার ডান ডিম্বাশয় এবং টিউব হারিয়ে ফেলেছিলাম। আমি সবসময় এটি ছত্রাকের জন্য সংস্কৃতি না থাকার জন্য দুঃখিত কারণ আপনি জানেন না। আমি অনুভব করি যে আমার সামগ্রিক স্বাস্থ্যের পরিপ্রেক্ষিতে আমি এই সময়ে একটি নিম্নগামী সর্পিল অবস্থায় নেমে এসেছি। আমি অবশ্যই সবসময় খুব খারাপ স্বাস্থ্যের মধ্যে ছিলাম কিন্তু কিছু কারণে এই ঘটনার পরে আমি অনেক কম কার্যকরী হয়ে গিয়েছিলাম।

90-এর দশকের দিকে এটি আমার কাছে স্পষ্ট হয়ে উঠল যে আমি আর বেশি দিন কাজ করতে পারব না এবং আমাকে অক্ষমতা সম্পর্কে চিন্তা করতে হবে। আমি সবসময় মোটামুটি কম উপস্থিতি ছিল এবং আমি শুধুমাত্র কাজ এবং অন্য কিছু করতে পারে না. আমার পরিবার আমার জন্য আমার বাড়ির সমস্ত কাজ এবং কেনাকাটা করেছিল এবং আমি যখন কাজ থেকে বাড়ি ফিরতাম তখন আমি স্নান করে আমার নাইটটি পরতাম এবং একটু রাতের খাবার খেয়ে বিছানায় হামাগুড়ি দিতাম। সপ্তাহান্তে আমি শুধু vegetate হবে.

একদিন মেইলে আমি আমার ভাইয়ের কাছ থেকে রচেস্টার পেপার থেকে একটি ক্লিপিং সহ একটি নোট পেয়েছি। এতে বলা হয়েছে যে মায়ো ক্লিনিক এমন একটি ওষুধের উপর ক্লিনিকাল ট্রায়াল শুরু করতে চলেছে যা "কোন পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া ছাড়াই প্রিডনিসোন" হওয়ার কথা ছিল। আমি সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম যে আমি সেই ওষুধটি পেতে স্বর্গ এবং পৃথিবীকে সরিয়ে দেব এবং তাই আমার জীবনের সবচেয়ে অদ্ভুত দুঃসাহসিক কাজ শুরু করেছিলাম।

ওষুধটির নাম ছিল "ডিফ্লাজকোর্ট" এবং তারা ইতিমধ্যেই ইউরোপে এটি ব্যবহার করছে। আমি ইতিমধ্যে মায়ো ক্লিনিকে পালমোনারি বিভাগে একজন ডাক্তার ছিলাম। তিনি আমাকে অধ্যয়নের জন্য যা যা করতে পারেন তা করেছিলেন কিন্তু এটি অ্যালার্জি বিভাগে ছিল এবং তারা ABPA চায়নি। আমাদের পরবর্তী পদক্ষেপটি ছিল এফডিএ এবং ওষুধ কোম্পানিকে এটিকে আমাদের কাছে প্রকাশ করার জন্য শুধুমাত্র পৃথকভাবে ব্যবহার করতে এবং অধ্যয়নটিকে উপেক্ষা করার জন্য। আবার আমরা একটি ইটের দেয়ালে আঘাত করলাম। একটি সহানুভূতিশীল ব্যবহারের ভিত্তিতে একটি ওষুধ প্রকাশ করার জন্য ওষুধটি ইতিমধ্যেই FDA অনুমোদিত অন্য যেকোন কিছুর থেকে যথেষ্ট আলাদা হতে হবে। আমরা এটি স্থাপন করতে পারিনি, যেহেতু ডিফ্লাজকোর্ট ইতিমধ্যেই প্রিডনিসোনের মতো একই শ্রেণীর ওষুধের ছিল। যেহেতু ওষুধটি আগে থেকেই ইউরোপে ব্যবহার করা হচ্ছিল তাই মনে হচ্ছিল কিছু পেতে এবং এখানে আনার চেষ্টা করা ভালো হবে। তুমি দেখো আমি মরিয়া ছিলাম। যদি আমি এটি চেয়েছিলাম সবকিছুই হয় তবে আমি পার্শ্বপ্রতিক্রিয়ার সামান্য ঝুঁকি সহ খুব বড় ডোজ নিতে সক্ষম হতাম এবং সম্ভবত কাজ চালিয়ে যেতে পারতাম এবং সম্ভবত আমি যা ভেবেছিলাম তার চেয়ে ভাল কাজ করতে পারতাম। সবার স্বপ্ন কি সত্যি হয় না? আমি যাকেও অসুবিধায় ফেলতে প্রস্তুত ছিলাম, এবং প্রয়োজনে আমি আর্থিকভাবে নিজেকে ধ্বংস করতে প্রস্তুত ছিলাম। সর্বোপরি, যদি এটি কাজ করে তবে এটি অবশ্যই নিজের জন্য অর্থ প্রদান করবে। আমি আন্তর্জাতিক আইনে বিশেষজ্ঞ একজন অ্যাটর্নি নিয়োগ করেছি। তিনি বিদেশী ডাক্তারদের অনুসন্ধান করেছিলেন যারা আমেরিকান মেডিকেল স্কুলে গিয়েছিলেন এবং যারা এখন তাদের নিজ দেশে অনুশীলন করছেন। তিনি তাদের সবাইকে লিখেছিলেন। আমরা খুব সদয় ইতালীয় পালমোনোলজিস্টের কাছ থেকে একটি প্রতিক্রিয়া পেয়েছি। তিনি আমার জন্য ডিফ্লাজকোর্ট নির্ধারণ করেছিলেন। আমেরিকান এক্সপ্রেস কোম্পানি এটি পূরণ করেছিল এবং এটি আমার কাছে ব্যক্তিগত কুরিয়ার দ্বারা পাঠানো হয়েছিল। এটি কুরিয়ার দ্বারা কাস্টমসের মাধ্যমে হাতে চলে গেছে। এবং হ্যাঁ. এই খুব ব্যয়বহুল ছিল.

যখন আমি ওষুধটি পেয়েছি তখন আমার কাছে এটি গ্রহণের নির্দেশ ছিল। আমি আমার ডাক্তারের কাছে গিয়েছিলাম এবং আমরা প্রিডনিসোন থেকে ডিফ্লাজকোর্টে রূপান্তর করেছি। যখন অ্যালার্জি বিভাগ। আমি কতটা নিচ্ছি এবং আমার কেমন লাগছে ইত্যাদি জানতে তারা খুব আগ্রহী ছিল। আমার ডাক্তার তাদের সাথে আলোচনা করেছেন। আপনি কি মনে করেন যে আমার জন্য এটি সঠিক ছিল? নাকি তাদের বলা উচিত ছিল লেকে লাফ দিতে?

আমি প্রায় এক বছর ডিফ্লাজকোর্টে ছিলাম। আমি এটি এবং প্রেডনিসোনের মধ্যে কোন পার্থক্য বলতে পারিনি এবং আমার ডাক্তারও পারেনি। মায়ো ক্লিনিক অধ্যয়নের সাথে কী ঘটেছে তা আমি সত্যিই জানি না তবে আমি সন্দেহ করি যে এটি কখনও শেষ হয়ে গেছে। যতদূর আমি জানি এটি এফডিএ অনুমোদন পায়নি। এটা কার্যকর হলে আমরা সবাই প্রতিদিন 100 মিলিগ্রাম ডিফ্লাজকোর্ট খেতে পারতাম এবং প্রতি রাতে নাচতে বের হতাম এবং সুস্থ স্বাস্থ্যের মধ্যে থাকতাম। এটা এখন 1991।

পার্ট 4 অক্ষমতা

1991 সালের মে মাসে আমি সামাজিক নিরাপত্তা অক্ষমতার জন্য আবেদন করেছি। আমি এটিকে আর একসাথে ধরে রাখতে পারিনি এবং আমি কাজ করার চেষ্টা করে প্রায় নিজেকে হত্যা করছিলাম। আমার উপস্থিতি খারাপ হয়ে গিয়েছিল এবং আমি প্রায় সম্পূর্ণ পতনের দ্বারপ্রান্তে ছিলাম। আমার এক বন্ধু যার লুপাস এবং একাধিক রাসায়নিক সংবেদনশীলতা আছে তিনি আমাকে একজন ভালো আইনজীবীর নাম দিয়েছেন। তিনি ইতিমধ্যে প্রক্রিয়া মাধ্যমে হয়েছে. তিনি একজন খুব ভাল আইনজীবী ছিলেন কিন্তু 1991 সালের মে থেকে যখন আমি প্রথম আবেদন করেছিলাম 1992 সালের জুলাই পর্যন্ত যখন আমি আমার মামলা নিষ্পত্তি করার জন্য কিছু টাকা পেয়েছি তখন এটি লেগেছিল। প্রক্রিয়াটির মাধ্যমে আপনাকে পেতে আপনার অবশ্যই একজন আইনজীবীর প্রয়োজন। আমার আবেদন, পুনঃআবেদন এবং আপিল সবই প্রত্যাখ্যান করা হয়েছিল এবং এটি এতদূর পৌঁছেছিল যে আমার আসলে শুনানি হয়েছিল। সমস্যা কি ছিল? অবশ্যই আমি যথেষ্ট অসুস্থ ছিলাম এবং আমার কাছে অবশ্যই বহু বছর আগে একটি ভাল নথিভুক্ত মামলা ছিল।

সমস্যার একটি অংশ ছিল যে আমার ফুসফুসের কার্যকারিতা বছরের পর বছর পরিধান করা সত্ত্বেও এখনও মোটামুটি শালীন ছিল। তাই আমি একা যে যোগ্যতা অর্জন করতে পারে না. সমস্যাটি বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই দেখা গেছে যে ABPA-এর জন্য কোনও সরকারী তালিকা নেই তাই আমার সমমানের অধীনে যোগ্যতা অর্জন করতে হবে। আমার অক্ষমতার শ্রবণের দিনটি আমার জীবনের সবচেয়ে খারাপ ছিল। আমি কাজ করার জন্য খুব অসুস্থ ছিলাম তা প্রমাণ করার জন্য আমি বিচারে যাচ্ছিলাম। যে আমাকে এখনো অসুস্থ বোধ করেছে. বড় আশ্চর্য ছিল যে এটা ঠিক পরিণত. শোনার ঠিক আগে একজন বয়স্ক ভদ্রলোক আমার কাছে এসে নিজের পরিচয় দিলেন। তিনি ছিলেন সেই ডাক্তার যাকে এসএস শুনানিতে নিয়োগ করেছিলেন। বিচারক শুনানি শুরু করার সাথে সাথে তিনি উঠে দাঁড়ালেন এবং ঘোষণা করলেন যে বিচারক যেন আমাকে অক্ষম খুঁজে পান। দৃশ্যত তিনি ইতিমধ্যে রেকর্ড পড়া থেকে তার মন তৈরি করেছেন. এরপর তিনি বিচারককে বলেন কি সমতুল্য ব্যবহার করতে হবে। হাঁপানি, ব্রঙ্কাইক্টেসিস এবং মায়াস্থেনিয়া গ্র্যাভিস (ক্লান্তি ইত্যাদি ঢেকে রাখতে)। একটি জিনিস যা আমার আইনজীবী এবং আমি সত্যিই অবমূল্যায়ন করেছি তা হল প্রেডনিসোনের পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলির জন্য কতটা ওজন দেওয়া হবে। আমরা বেশিরভাগই রোগের উপর জোর দিয়েছিলাম কিন্তু ডাক্তার পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলির জন্য প্রচুর ওজন দিয়েছেন এবং এটি আমাদের কিছুটা অবাক করেছে। যেহেতু তিনি এটিতে থাকা আমার জন্য চিকিত্সাগতভাবে প্রয়োজনীয় বলে মনে করেছিলেন তিনি প্রিডনিসোন থেকে আমার প্রভাবগুলি কভার করার জন্য মায়াস্থেনিয়া গ্রাভিস সমতুল্য অন্তর্ভুক্ত করেছিলেন।

শুনানি বেশিক্ষণ স্থায়ী হয়নি। আমি সত্যিই জানি না কেন তারা মোটেও বিরক্ত করেছিল যেহেতু সিদ্ধান্তটি বেশিরভাগই তাদের ইতিমধ্যেই থাকা কাগজপত্র থেকে নেওয়া হয়েছিল এবং এর মতো শুনানির জন্য অর্থ ব্যয় হয়। শুনানির পর ডাক্তার আমার সাথে কথা বলতে বললেন। আমার আইনজীবী একটু নার্ভাস লাগছিল কিন্তু আমি বললাম ঠিক আছে। তারপরে তিনি আমার প্রাপ্ত কিছু চিকিৎসা পরিচর্যা এবং চিকিত্সার বিষয়ে মন্তব্য করেছিলেন (যেমন আমি অস্ত্রোপচার করেছি তার জন্য সর্বদা সমালোচনামূলক) এবং তারপরে তিনি আমাকে বলেছিলেন যে বেশিরভাগ লোকের রোগ নির্ণয় করতে অনেক সমস্যা হয়। তিনি সত্যিই এবিপিএ সম্পর্কে অনেক কিছু জানতেন। তিনি আমাকে মেডিকেল স্কুলের একজন মেডিকেল ছাত্রের কথা বলেছিলেন যেখানে তিনি ABPA কে গড়ে তুলেছিলেন। তারা তাকে যক্ষ্মা রোগ নির্ণয় করে এবং তারপর তাকে প্রায় মেরে ফেলে। সুতরাং এটি একটি আদর্শ পরিবেশে কী ঘটতে পারে তার একটি নমুনা। সব পরে, এই ছাত্র তার দেখাশোনা কয়েক ডজন প্রথম হার ডাক্তার ছিল. এটা বলাই যথেষ্ট যে আমি এই মীমাংসা পেয়ে সত্যিই স্বস্তি পেয়েছি।

পার্ট 5 অদ্ভুত ফুসকুড়ি, স্পোরানক্স এবং কিছু চূড়ান্ত চিন্তা

1993 সালের শরত্কালে আমি লক্ষ্য করেছি যে আমার ত্বক সত্যিই পাগল হয়ে যাচ্ছে। আমার সবসময় একজিমা এবং ব্রণের মতো ত্বকের সমস্যা ছিল কিন্তু এটি সত্যিই ভিন্ন ছিল। এটা আমবাত হিসাবে আউট শুরু. অতঃপর আমবাতের আক্রমণের পর তা কমে যেত। যাইহোক কিছু welts থেকে যাবে. যদিও সমস্ত ওয়েল্ট প্রতিটি পর্বের বাইরে থাকবে না, শুধুমাত্র কয়েকটি। এটি আমার মুখ এবং মাথার ত্বক এবং হাত ছাড়া আমার সারা শরীরে ঘটেছে। অবশিষ্ট ওয়েল্টগুলি তখন শক্ত হয়ে উঠবে এবং তারা ছিল সবচেয়ে মজার নোডুলস। তারা প্রায় warts মত দেখতে একটি সামান্য. কিন্তু বাকি সব ওয়েল্টও নডিউলে পরিণত হয়নি। তাদের মধ্যে কিছু ছোট লাল দাগে খোলা ঘা হয়ে গেছে। আমার মনে হচ্ছিল আমার হাম বা চিকেন পক্স বা অন্য কিছু আছে। এই প্রথম আমার একটি অদ্ভুত ত্বক সমস্যা ছিল না. কিশোর বয়সে আমি আমার হাতে মজাদার রক্তের ফোসকা তৈরি করতে শুরু করি। আমরা কখনই বুঝতে পারিনি যে এর কারণ কী এবং আমি এখনও সেগুলি পেয়েছি। এটি মনে রেখে আমি এই পরিস্থিতির উত্তর পাওয়ার জন্য খুব বেশি আশা রাখিনি তবে তবুও একজন চর্মরোগ বিশেষজ্ঞের কাছে গিয়েছিলাম। তিনি দুটি নোডিউলের বায়োপসি করেছিলেন এবং সেগুলিকে ভিতরে পাঠিয়েছিলেন৷ সেগুলি আদেশ করা প্রতিটি সংস্কৃতির জন্য নেতিবাচক ফিরে এসেছে - এইবার ছত্রাকের পরীক্ষা সহ৷ সে জানত না কি করতে হবে। ক্রমাগত চুলকানি আমাকে পাগল করে তুলছিল। কিছু হতাশাজনক পরিদর্শনের পরে তিনি অবশেষে আমাকে বলেছিলেন যে তিনি ইতিবাচক ছিলেন এটি কোনওভাবে আমার রোগের সাথে যুক্ত ছিল কিন্তু তিনি কেবল এটিকে সংজ্ঞায়িত করতে পারেননি এবং আমার জন্য কী করবেন তা তিনি জানেন না। তিনি একটি বড় মুদি দোকানের বস্তা নিয়ে ক্রিম এবং সাবান ইত্যাদির নমুনা দিয়ে পূর্ণ করলেন এবং আমাকে দিলেন এবং আমার ভাগ্য কামনা করলেন। আমার জন্য আর একটা জিনিস নিয়ে বাঁচতে হবে।

1997 সালের শীতের দিকে দ্রুত এগিয়ে যাওয়া। কয়েক মাস ধরে আমি স্পোরানক্সের পত্রিকায় বিজ্ঞাপন দেখছিলাম। ওষুধ সংস্থা এটিকে পায়ের নখের ছত্রাকের নিরাময় হিসাবে দাবি করেছিল। আমি জানতাম যে এটি অ্যাসপারগিলাসকে হত্যা করেছে এবং তারা অবশ্যই এটিকে যুক্তিসঙ্গতভাবে নিরাপদ ভেবেছিল যদি তারা সরাসরি গ্রাহকদের কাছে বিজ্ঞাপন দেয়। আমার ডাক্তার এবং আমি সিদ্ধান্ত নিয়েছি এটি চেষ্টা করার সময় ছিল। তিনি আমাকে একটি প্রেসক্রিপশন দিয়েছেন এবং আমাকে এটি সহ্য করার জন্য ধীরে ধীরে শুরু করতে বলেছিলেন। আমরা প্রতিদিন 1 100 মিলিগ্রাম ক্যাপসুল চেষ্টা করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি। আমি এটা বলতে দুঃখিত যে আমি সেই ডোজটি ঠিক 3 দিন ধরে রেখেছিলাম। আমি এটি থেকে গুরুতর মাথাব্যথা তৈরি করেছি, তাই দেখে মনে হচ্ছে এটি একটি ব্যর্থতা হতে চলেছে। সপ্তাহে একদিন সকালে বা তার পরে আমি বিছানা থেকে নেমে আমার পায়ের দিকে তাকালাম। আমার ত্বক সত্যিই প্রায় 4 বছরের মধ্যে প্রথমবারের মতো পরিষ্কার হতে শুরু করেছিল। আমি ভেবেছিলাম যে আমি এটা কল্পনা করছিলাম তাই আমি আমার লোকেরা দেখতে পেয়েছি এবং তারা উভয়েই অবাক হয়েছিল। মাত্র 3টি বড়ি এবং এটি সত্যিই উন্নত হয়েছিল। আমি ক্যাপসুলগুলিকে আলাদা করতে শুরু করি এবং পুঁতিগুলিকে জেলটিন ক্যাপসুলগুলিতে ভাগ করতে শুরু করি যাতে আমি ছোট ডোজ নিতে পারি এবং আমার ত্বক প্রায় সম্পূর্ণ পরিষ্কার হয়ে যায়। আমার ডাক্তার অবাক হয়েছিলেন এবং আমার ত্বক পরিষ্কার রাখতে আমাকে অল্প পরিমাণে স্পোরানক্স দিয়ে চলেছেন। দুর্ভাগ্যবশত আমি আমার ফুসফুসে খুব বেশি পরিবর্তন লক্ষ্য করিনি কিন্তু আমি সন্দেহ করি যে আমি কখনো সেভাবে অনেক কিছু করার জন্য যথেষ্ট গ্রহণ করি।

এই সম্পর্কে এটি মোড়ানো কিন্তু আমি শুধু আরো কিছু জিনিস বলতে হবে.

সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হল এমন ডাক্তার থাকা যারা সত্যিকার অর্থে আপনার কল্যাণের কথা চিন্তা করেন। যদি তাদের কাছে সমস্ত জ্ঞান না থাকে তবে তাদের জিনিসগুলি দেখতে বাধা দেওয়ার কিছু নেই, তবে আপনি একজন যত্নশীল ডাক্তারের বিকল্প কিছু করতে পারবেন না।

আমার মা ছিলেন আমার সেরা বন্ধু এবং সবচেয়ে বড় চ্যাম্পিয়ন। তিনি ঈশ্বরের উপর একটি মহান বিশ্বাস ছিল এবং তার নীতিবাক্য ছিল তাঁর উপর বিশ্বাস এবং শুধুমাত্র একটি সময়ে একটি দিন বেঁচে. একবার যখন আমি বিশেষভাবে খারাপ সময় পার করছিলাম তখন তিনি আমাকে বলেছিলেন যে একবারে একদিন বাঁচবেন না, বরং একবারে এক মিনিট বাঁচবেন। এবং আমি আপনাকে সেই চিন্তা দিয়েই রেখে যাচ্ছি।

অ্যাপেন্ডিক্স এ প্রেডনিসোন

আমাদের বেশিরভাগেরই প্রেডনিসোনের সাথে প্রেম/ঘৃণার সম্পর্ক রয়েছে। আমি মনে করি এটি পুরোপুরি স্বাভাবিক। আমাদের বেঁচে থাকার জন্য এটি দরকার। এটি আমাদের ফুসফুসে প্রদাহ কমায়, প্লাগ পরিষ্কার করতে সাহায্য করে এবং এইভাবে আমাদের ফুসফুসের ক্ষতি কমিয়ে দেয় এবং এটি আমাদের IgE কমাতে এবং অ্যালার্জির প্রতিক্রিয়া কমাতে সাহায্য করে। দুর্ভাগ্যবশত এর অনেক পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াও রয়েছে। এটি শরীরের যেকোনো অংশকে প্রভাবিত করতে পারে। আমার ক্ষেত্রে এটি ওজন বৃদ্ধি, ছানি এবং সহজ ক্ষত সৃষ্টি করেছে। এটি অস্টিওপোরোসিস এবং অন্যান্য কঙ্কালের সমস্যা, উচ্চ রক্তচাপ, আলসার, পাতলা ত্বক, সূক্ষ্ম রক্তনালী, ডায়াবেটিস, ছানি, গ্লুকোমা, মানসিক অস্থিরতা এবং আরও অনেক সমস্যা সৃষ্টি করতে পারে। এই ড্রাগ ব্যবহার করার সময় আপনার ডাক্তারের সাথে ঘনিষ্ঠ যোগাযোগ করা উচিত। এটি একটি ড্রাগ রেফারেন্স বইতে সমস্ত পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলি সন্ধান করতেও ক্ষতি করবে না কারণ আপনি এমন কিছু অস্বাভাবিক বিকাশ করতে পারেন যা এটি সচেতন হতে সহায়তা করবে। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে প্রিডনিসোন যতটা সম্ভব কম ব্যবহার করা উচিত। এটি ব্যবহার করার সবচেয়ে বাকী উপায় হল একটি দ্রুত টেপার, যখন আপনি এটি প্রায় এক সপ্তাহ বা তার বেশি সময় ধরে থাকেন এবং প্রথম কয়েক দিন উচ্চ ডোজ যা আপনি এটি বন্ধ না করা পর্যন্ত দ্রুত ড্রপ করা হয়। যদি এটি আপনাকে সঠিকভাবে পরিচালনা করতে না পারে তবে পরবর্তী বিষয় বিবেচনা করা হবে বিকল্প দিনের ডোজ। এটি অ্যাড্রিনাল দমন কমিয়ে দেয় বলে মনে করা হয়। এর পরে, আরও আক্রমণাত্মক সময়সূচী হবে দৈনিক ডোজ এবং বিভক্ত ডোজ, যা দিনে একাধিক ডোজ হবে। ডোজগুলি যত কাছাকাছি হবে তত বেশি আপনার একটি উন্নত থেরাপিউটিক প্রতিক্রিয়া রয়েছে তবে পার্শ্ব প্রতিক্রিয়াগুলিও আরও স্পষ্ট। কিশোর বয়সে আমাকে সর্বদা দ্রুত টেপার লাগানো হত কারণ আমি এখনও বড় হয়ে যাচ্ছিলাম, কিন্তু যখন আমি কলেজে ছিলাম তখন আমরা আমাকে একটি স্থির বিকল্প দিনের ডোজে পরিবর্তন করেছিলাম কারণ দ্রুত টেপারগুলি আমার জন্য এটি করছে না এবং আমি বড় হয়েছি আরো একটু. এখন আমি প্রতিদিন ডোজ গ্রহণ করি।

যদি আপনি টেপার করেন তখন আপনার ডাক্তারের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করা উচিত। আপনাকে অনুসরণ করার জন্য একটি টেপারিং সময়সূচী দেওয়া উচিত। এটি ধীরে ধীরে করা উচিত। প্রিডনিসোন হঠাৎ বন্ধ করার ফলে শক হতে পারে বা মারা যেতে পারে। আমি মজা করতেছি না. টেপারিং করার সময় আপনি যদি গুরুতর দুর্বলতা অনুভব করেন তবে আপনার ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করা উচিত, তবে প্রথমে অ্যাড্রিনাল দমন হতে পারে তার ক্ষতিপূরণের জন্য আপনার প্রেডনিসোন ডোজ বাম্প করুন। যে কোনো সময় আপনি প্রিডনিসোন ব্যবহার করেন, আপনি এটি বন্ধ করার পর প্রায় 2 বছর সময়কালের জন্য আপনাকে মেডিকেল আইডেন্টিফিকেশন পরিধান করা উচিত। আমাদের বেশিরভাগের জন্য এর অর্থ ক্রমাগত মেডিকেল আইডি পরা। আপনি যদি দুর্ঘটনায় পড়েন বা হঠাৎ অসুস্থ হয়ে পড়েন তবে এটি খুবই গুরুত্বপূর্ণ। চিকিৎসা কর্মীদের জানা দরকার যে তারা যদি ধরে নেয় যে আপনি অ্যাড্রিনাল অবদমিত। তারা আপনাকে IV স্টেরয়েড দিয়ে এর জন্য ক্ষতিপূরণ দিতে পারে। এই তথ্য উপলব্ধ না করার ফলে আপনার মৃত্যু হতে পারে। এই সমস্ত তথ্য আমাকে বিভিন্ন ডাক্তার দ্বারা কয়েক বছর ধরে দেওয়া হয়েছে।

অ্যাপেন্ডিক্স বি ব্রঙ্কাইক্টেসিস

আমি মনে করি অনেকেই ভাবছেন কিভাবে তাদের একটির দামের জন্য দুটি ফুসফুসের রোগ হয়েছে। ব্রঙ্কাইক্টেসিস কীভাবে ঘটে?

যখন আমরা ABPA থেকে আমাদের ফুসফুসে প্লাগ তৈরি করি তখন সেগুলি আমাদের ব্রঙ্কিয়াল টিউবে অবস্থান করে। শ্লেষ্মা সেখানে বেশ শক্তভাবে জ্যাম হয়ে যায় এবং এর ফলে প্রভাবিত ব্রঙ্কিয়াল টিউবটি আক্ষরিকভাবে আকৃতির বাইরে প্রসারিত হয়। এটি প্রায় একটি ছোট বেলুনের মত দেখতে পারে। আপনি শেষ পর্যন্ত প্লাগিংটি পরিষ্কার করতে সক্ষম হতে পারেন কিন্তু ব্রঙ্কিয়াল টিউবটি কখনই তার আসল আকারে পুনরায় শুরু করে না। এটি স্থায়ীভাবে ক্ষতিগ্রস্ত হয়েছে। এটি ফুসফুসের বিভিন্ন অঞ্চলে ঘটতে পারে এবং আমার অনেক বিভাগে বিভিন্ন প্লাগ রয়েছে এবং আমার মোটামুটি বিস্তৃত ব্রঙ্কাইক্টেসিস রয়েছে। এবিপিএ-তে আক্রান্ত বেশিরভাগ লোকই বারবার প্লাগিং পর্ব থেকে ব্রঙ্কাইক্টেসিস তৈরি করে। এটি কমানোর জন্য সর্বোত্তম জিনিস হল প্রিডনিসোন ব্যবহার করা যতটা সম্ভব প্লাগিংটিকে সর্বনিম্ন রাখার জন্য। আপনি যত বেশি ব্রঙ্কাইক্টেসিস বিকাশ করবেন তত বেশি সমস্যা আপনার হতে চলেছে। এই সমস্যাগুলির মধ্যে রয়েছে ফুসফুসের কার্যকারিতা হ্রাস এবং সংক্রমণের সংবেদনশীলতা বৃদ্ধি। স্ট্রেচিং থেকে স্থিতিস্থাপকতা হ্রাস এটি দক্ষতার সাথে শ্বাস নিতে কঠিন করে তোলে। আমাদের বেশিরভাগেরও হাঁপানি আছে তাই এটি একটি দ্বিগুণ আঘাত। এছাড়াও আমরা এর কারণে সংক্রমণের প্রবণতা বেশি কারণ ফুসফুসের নিজেকে পরিষ্কার করার ক্ষমতা প্রসারণের দ্বারা ক্ষতিগ্রস্ত হয়। কারণ আক্রান্ত স্থানগুলো থেকে কাশি বের করা কঠিন এবং এই জায়গাগুলোতে শ্লেষ্মা জমা হওয়ার সম্ভাবনা বেশি।

একটি নির্দিষ্ট সময়ে কিছু লোক এটি থেকে পালমোনারি ফাইব্রোসিস এবং শেষ পর্যায়ের ফুসফুসের রোগে পরিণত হতে পারে তবে এটি কোনও নির্দিষ্ট ক্ষেত্রে অগত্যা সত্য নয়। আমি এখন 45 বছর বয়সী এবং কমপক্ষে 10 বছর বয়স থেকে ব্রঙ্কাইক্টেসিস হয়েছে এবং কেউ আমাকে কখনও বলেনি যে আমি সেই দিকে যাচ্ছি। আমার ফুসফুসের কার্যকারিতা অবশ্যই প্রতিবন্ধী তবে আমি এখনও বেশিরভাগ দিন খাড়া অবস্থানে আছি।

আমার শৈশব থেকে গুরুতর ব্রঙ্কাইক্টেসিস হয়েছে এবং এর কারণে আমি সংক্রমণ প্রবণ। এটি পরিচালনা করার জন্য আমি প্রতি মাসে প্রায় একবার অ্যান্টিবায়োটিক গ্রহণ করি। এর কারণে আপনি মাঝে মাঝে আপনার থুথুতে কিছু রক্তও পেতে পারেন। তবে যে কোনো সময় আপনার কাশিতে কোনো উল্লেখযোগ্য পরিমাণ তাজা রক্ত ​​আপনাকে জরুরী ভিত্তিতে দেখা উচিত কারণ এটি সাধারণত অল্প পরিমাণে শুষ্ক রক্তের চেয়ে আরও গুরুতর কিছু হতে পারে যা ব্রঙ্কাইক্টেসিস হওয়ার সাথে যেতে পারে। আমি বিশ্বাস করি যে আমার বিশেষ ক্ষেত্রে প্লুরিসি এবং বুকের প্রাচীরের ব্যথার এপিসোডগুলি ব্রঙ্কাইক্টেসিস হওয়ার সাথে সাথে ABPA এর প্রদাহ এবং তীব্রতার জন্য দায়ী। সেখানে যে কেউ ব্রঙ্কাইকটেসিসের নির্ণয় পেয়েছেন তারা সম্ভবত নিশ্চিত হতে পারেন যে এটি একটি সময়ের জন্য ABPA রোগের কার্যকলাপকে প্রতিফলিত করে যা সম্ভবত কয়েক সপ্তাহ বা মাস নয় বছরের পর্যায়কাল হতে পারে। এগুলি এমন জিনিস যা আমাকে বেশ কয়েক বছর ধরে বিভিন্ন ডাক্তার বলেছেন।

14th জুলাই 2002
এটি অত্যন্ত দুঃখের সাথে আমাদের জানাতে হবে যে মেরি জো সম্প্রতি অসুস্থতার জটিলতায় মারা গেছেন যা তিনি এই নিবন্ধগুলিতে এত স্পষ্টভাবে লিখেছেন। তিনি এই নিবন্ধগুলি লিখেছিলেন এবং একই পরিস্থিতিতে লোকেদের সাহায্য করার চেষ্টা করার জন্য রোগীদের আলোচনার গ্রুপ পরিচালনা দলের একজন সক্রিয় সদস্য ছিলেন এবং এতে তিনি অনেক সাফল্য পেয়েছেন - আমরা তাকে মিস করব।

Aspergillus ওয়েবসাইট দল