অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

এম. স্কট জোহানসেন
গ্যাথারটন দ্বারা

ABPA এবং prednisolone

আমি 71 বছর বয়সী, পুরুষ, নরওয়েতে দক্ষিণ/পূর্বে বসবাস করি।

7 বছর বয়স থেকে আমি হাঁপানি পেয়েছি, যা পরবর্তীতে দীর্ঘস্থায়ী অবস্ট্রাকটিভ পালমোনারি ফুসফুসের রোগ (copd) তে বিকশিত হয়েছিল এবং তাই অ্যান্টিবায়োটিকের সাথে একত্রিত বছরগুলিতে প্রচুর প্রিডনিসোলন ব্যবহার করেছি। 1993 সালে আমি একটি ফুসফুসের ক্যান্সার নির্ণয় পেয়েছি, এবং অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে, আমার ফুসফুসের ডান নীচের অংশটি সরানো হয়েছিল। অস্ত্রোপচারের পরে আমাকে বলা হয়েছিল যে এটি একটি "ভাল" ছিল।

কয়েক বছর আগে এবং প্রতি শীতে আমি 3 থেকে 4 টি ফুসফুসে সংক্রমণ পেয়েছি, pred দিয়ে চিকিত্সা করা হয়েছিল। এবং অ্যান্টিবায়োটিক। তবে আবপা আমার জানামতে 2004 সালের আগে দেখা যাচ্ছিল না, এবং আমি এটি সম্পর্কে কিছুই জানতাম না কারণ আমি বিশ্বাস করি যে আমার 1993 সালের অস্ত্রোপচারটি একটি "ভাল টিউমার" ছিল। 2004 সালে আমি ফুসফুসের সংক্রমণের কারণে সত্যিকারের সন্ধান পেয়েছিলাম যা কোনো ওষুধই নিরাময় করতে পারেনি। আবার, অসীম সংখ্যক ব্রঙ্কোস্কোপির পরে, আমাকে বলা হয়েছিল যে এটি ফুসফুসের ক্যান্সারের সন্দেহ ছিল। তবে অস্ত্রোপচারের ঠিক আগে, একজন ডাক্তার এটি বন্ধ করে দেন, কারণ তিনি অন্য কোনো কারণে সন্দেহ করেছিলেন। 1993 সালে ফলাফলে ফিরে গিয়ে নিশ্চিত করা হয়েছিল যে এটি আসলেই অ্যাসপারগিলাস ছিল। পরে ডাক্তাররা স্বীকার করেছেন যে 1993 সালে অ্যাসপারগিলাস সম্পর্কে তাদের জ্ঞান কম ছিল - এবং এখনও রয়েছে - নরওয়েতে একটি বিরল অসুস্থতা (অথবা ডায়াগনস্টিকসের অধীনে।) আসল বিষয়টি হল যে আমিই একমাত্র রোগী অসলোর প্রধান বিশ্ববিদ্যালয় হাসপাতাল, প্রতি বছর জ্বলে উঠছে। আমি, আপনার অধিকাংশ হিসাবে, pred সঙ্গে চিকিত্সা করা হয়েছে. এবং স্পোরানক্স যা আপাতত সাহায্য করেছে। আশ্চর্যের বিষয় হল যে তারপর থেকে, বছরে একবার, আমার কাছে অ্যাসপারগিলাসের একটি মাত্র ফ্লেয়ার আছে - এবং একই সময়ে; শেষ মাই প্রিমো জুন। কেন? জানি না, তবে এটি বসন্তকাল/গ্রীষ্মের শুরুতে, অ্যাসপেগিলাসের জন্য তার মানে যাই হোক না কেন। তবে বছরের এই সময়ে অবশ্যই কিছু বাতাসে রয়েছে। প্রিডের সাহায্যে এটি থেকে মুক্তি পেতে সাধারণত 5 থেকে 7 সপ্তাহ সময় লাগে। এবং স্পোরানক্স। 30mg pred দিয়ে শুরু। 2 সপ্তাহের জন্য, এবং তারপর 5mg./সপ্তাহ কমানো। Sporanox 400mg/day 5 থেকে 7 সপ্তাহের জন্য।

সৌভাগ্যবশত, আমার একটি ছোট ল্যাব সহ একজন ডাক্তার আছে, যেখানে আমি যখনই চাই সংক্রমণের মাত্রা (crp) এবং IgE স্তর পরিমাপ করতে পারি। আমার স্বাভাবিক IgE বরং বেশি, অবস্থা ভালো হলে প্রায় 1300 মুলতুবি থাকে। সর্বোচ্চ গত 12000 বছরে প্রতি বছর প্রায় 975 বার পরিমাপ করা হয়েছে 5 এবং সর্বনিম্ন 8। ফ্লেয়ার হলে, 6000 দিনের মধ্যে IgE লেভেল প্রায় 10-এ বেড়ে যায়। সংক্রমণের মাত্রা খুবই কম (প্রায় 15-20) তাই এই পরিমাপের কারণে নির্ণয় করা কঠিন, শ্বাস কষ্ট হওয়া ছাড়া। অতএব, IgE স্তরটি আমার কাছে Aspergillus এর স্তর পরিচালনার জন্য নিখুঁত বলে মনে হচ্ছে। অবশ্যই, পুরো ছবি পেতে ডাক্তারদের আরও উন্নত পরিমাপ আছে, কিন্তু আমার জন্য IgE স্তরটি সঠিক এবং বোধগম্য। সাধারণ IgE স্তরের জন্য অনেক মতামত আছে, তবে বেশিরভাগ বিশেষজ্ঞকে আমি সর্বোচ্চ একটি সীমা রাখতে বলেছি। 1500. আদর্শ হল 100 এর নিচে!!
প্রেডনিসোলেন;
উল্লিখিত হিসাবে আমি অনেক pred ব্যবহার করেছি, এবং সাম্প্রতিক বছরগুলিতে আমি বিল দিতে শুরু করেছি!
2006: কয়েক সপ্তাহের মধ্যে আমার দৃষ্টিভঙ্গি কুয়াশাচ্ছন্ন হয়ে গেল, এবং আমার ছানি আছে বলে ধরা পড়ে, যা লেজার সার্জারির মাধ্যমে নিরাময় করা হয়েছিল। আমাকে বলা হয়েছিল যে pred এর অত্যধিক ব্যবহার। এই অসুস্থতা দ্রুত।
2008: স্পেনের একটি সুন্দর সকালে দ্রুত হাঁটার সময়, আমি হঠাৎ আমার পায়ের নিয়ন্ত্রণ হারিয়ে ফেলেছিলাম এবং পড়ে গিয়েছিলাম। অবশেষে হাসপাতালে প্রবেশ করার সময় (প্রস্তাবিত) এটি অ্যাকিলি ব্যর্থতা নির্ণয় করা হয়েছিল কারণ উভয় পায়ের অ্যাকিলিস টেন্ডন ছিঁড়ে গিয়েছিল। অত্যন্ত বিরল যে এটি একই সময়ে উভয় পায়ে ঘটতে হবে! ডাক্তারদের প্রথম প্রশ্ন ছিল; আপনি কি পূর্বে আছেন? ওহ হ্যাঁ প্রকৃতপক্ষে! একটি হুইলচেয়ারে 4 সপ্তাহ আপনাকে অন্য জীবনের কিছু দৃষ্টিকোণ দেয়। বাড়ি ফেরার ফ্লাইট ছিল দুঃস্বপ্ন।
2010: গ্রীষ্মের শেষের দিকে আমি খুব ক্লান্ত এবং ক্লান্ত হয়ে পড়েছিলাম। অন্তহীন পরীক্ষার পরে বলা হয়েছিল যে আমি অ্যাড্রিনাল ব্যর্থতা (সেকেন্ডারি ব্যর্থতা) পেয়েছি, যা অনেক ক্ষেত্রে (সম্ভবত বেশিরভাগ) দীর্ঘকাল ধরে প্রিড ব্যবহারের ফল। আপনি অনেকেই জানেন যে অ্যাড্রিনাল ব্যর্থতার সময় কমবেশি কোনো কর্টিসল তৈরি হয় না। প্রতিদিনের চাপের সাথে মানিয়ে নিতে কর্টিসল প্রয়োজন। পাল্টা ব্যবস্থা হল, হাস্যকরভাবে, 25mg/day। কর্টিসন (যা "সমান" 5mg. pred.) কর্টিসলের উৎপাদন পিটুইটারি দ্বারা পরিচালিত হয় (আপনার মস্তিষ্কে একটি ছোট "চিনাবাদাম")। দীর্ঘ সময় প্রিড ব্যবহার করলে, অ্যাড্রিনালের সংকেত উচ্চ হয়ে যায় এবং কিছুক্ষণ পরে অ্যাড্রিনাল ঘুমাতে শুরু করে, কর্টিসলের উত্পাদন হ্রাস বা বন্ধ করে। যখন এটি ঘটবে তখন আপনি খুব ক্লান্ত বোধ করবেন এবং সম্পূর্ণরূপে স্বাভাবিক আচরণের বাইরে থাকবেন।
2011: অ্যাড্রিনাল ব্যর্থতার সাথে, ডাক্তাররাও কম হাড়ের ঘনত্ব সন্দেহ করেছিলেন। পরীক্ষা করা হয়েছিল, (বিশেষ এক্স-রে) এবং হ্যাঁ, আমি লাল স্কেলে কম ছিলাম এবং বলেছিলাম যে আমি অস্টিওপরোসিস পেয়েছি। সন্দেহজনক কারণ; pred ব্যবহার করে। একটি দীর্ঘ সময়ের জন্য একটি উচ্চ স্তরে. আমাকে এই সত্যটি যোগ করতে হবে যে অস্টিওপরোসিস স্ক্যান্ডিনেভিয়ায় বেশি সাধারণ তারপর ইউরোপের বাকি অংশে, কারণগুলি অজানা। পাল্টা ব্যবস্থা; ফরস্টিও ড্রাগের একটি দৈনিক শট, 2 বছরের জন্য প্রতিদিন যা একটি নির্দিষ্ট মাত্রায় আমার হাড়ের ঘনত্ব পুনর্নির্মাণ করবে। এই চিকিত্সা শুধুমাত্র আপনার জীবনে একবার প্রদান করা যেতে পারে. একই বছর তারা ভিটামিন পরীক্ষাও নিয়েছিল এবং আমাকে বলা হয়েছিল যে ভিটামিন ডি এর অস্তিত্ব নেই। এটি বয়স্ক ব্যক্তিদের জন্য খুব সাধারণ বলে দাবি করা হয় এবং নিশ্চিতভাবেই এটি আপনার হাড়ের ঘনত্বকে সাহায্য করে না। Inরিপোর্ট এটি উপসংহার; ” অন্য কথায়, বেশিরভাগ রোগী যাদের ABPA ছিল তাদের ভিটামিন ডি-এর মাত্রা কম ছিল।"
আমাকে 30.000 সপ্তাহের জন্য প্রতি সপ্তাহে ডি-ফোর্টে (4 IE) রাখা হয়েছিল, এবং তারপরে রক্ষণাবেক্ষণ হিসাবে প্রতি 3 সপ্তাহে একটি ডি-ফোর্ট দেওয়া হয়েছিল। দুর্ভাগ্যবশত, আমি ফরস্টিওর সাথে খুব দেরি করে শুরু করেছি, কারণ আমি ইতিমধ্যেই গত অক্টোবরে আমার পিঠে একটি কম্প্রেশন ফ্র্যাকচার অনুভব করেছি, ভাগ্যক্রমে বরং উচ্চ (H7)। যদিও বরং বেদনাদায়ক।

উপসংহার;
অবশ্যই এই ক্ষেত্রে বয়স একটি ফ্যাক্টর হতে পারে, কিন্তু ফুসফুসে সংক্রমণের সময় ডাক্তাররা যখন বলেছিল তখন আমি আফসোস করি; "হ্যাঁ অ্যান্টিবায়োটিক নিন এবং pred যোগ করুন। এছাড়াও - শুধুমাত্র ক্ষেত্রে!!!!!"
ইদানিং (গত বছর) pred কমিয়ে দিয়েছি। 50% সহ, এবং অনুমান করুন যে, আমার "স্বাভাবিক" ফুসফুসের সংক্রমণের ক্ষেত্রে অ্যান্টিবায়োটিক কাজ করে। যাইহোক, যখন অ্যাসপারগিলাস ছড়িয়ে পড়ে তখন আমাকে শুধু প্রিড ব্যবহার করতে হবে। যেহেতু Sporanox একা কাজ করে না। আমরা সবাই একই ব্যক্তি নই, এবং ডাক্তাররা যেমন বলেছে একটি ক্ষেত্রে কোনো ক্ষেত্রেই নয়, কিন্তু আমার অভিজ্ঞতা অনুযায়ী ডাক্তাররা সাধারণত খুব রক্ষণশীল এবং যত বেশি বিশেষজ্ঞ, তত বেশি তারা শুধুমাত্র আপনার ফুসফুসের সমস্যা বা আপনি যে অসুস্থতায় ভুগছেন তাতে মনোনিবেশ করার প্রবণতা রাখেন। . তারা চায় না তাদের এলাকায় কোনো পাল্টাপাল্টি হোক।
আমি ডাক্তারদের কাছে pred এর প্রতিস্থাপনের ওষুধ চেয়েছি। কিন্তু এখন পর্যন্ত কোন ইতিবাচক সাড়া নেই। হয় তারা বলে যে তাদের "নতুন ওষুধ" নিয়ে কোনো অভিজ্ঞতা নেই বা পুরনো এবং প্রমাণিত পূর্বাভাস হিসাবে নতুন ওষুধে অনুমান করতে চান না। কাজটি কর.
কাউকে ভয় দেখানো আমার উদ্দেশ্য নয় শুধু প্রেডের পরিমাণ বিবেচনা করা। এবং আপনার নিজের সীমা খুঁজে বের করার চেষ্টা করুন। কিন্তু "কেবল ক্ষেত্রে" এটি কখনই নেবেন না, এবং যদি আপনি বিকল্প খুঁজে পান তবে এটি একটি ভাল সমাধান হতে পারে। এবং এই সাইটে আমাদের বলুন যদি আপনি প্রতিস্থাপনের ওষুধ চেষ্টা করে থাকেন যা মনে হয় সাহায্য করে। আমি আপনাদের মধ্যে কয়েকজনকে উল্লেখ করেছি যারা Xolair ব্যবহার করে দেখেছেন এবং আমি মনে করি এটা খুবই আকর্ষণীয় হবে যদি আপনারা সবাই আপনার অভিজ্ঞতার কথা বলেন কারণ প্রিডনিসোলেন একটি বিস্ময়কর ওষুধ, কিন্তু এর অনেকগুলি অন্ধকার দিক রয়েছে। এবং আমার জানামতে এই সাইটে 90% pred ব্যবহার করে। তাই বিকল্প ওষুধ খোঁজার গুরুত্ব আমাদের সবার জন্য বরং গুরুত্বপূর্ণ হওয়া উচিত।

আমি এখন শীত মৌসুমে বিরক্ত হয়েছি এবং 6.ফেব্রুয়ারি থেকে শুরু করে 22 সপ্তাহের জন্য স্পেনে যাব। - এবং প্রাকৃতিক উপায়ে কিছু ডি ভিটামিন পান।

পড়ার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ এবং আমার ভুল বানান এবং অন্যান্য ভুলগুলি ক্ষমা করুন, কারণ ইংরেজি ভাষা আমার দ্বিতীয় (বা তৃতীয়) ভাষা।