অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

লিসা ম্যাকনিল
গ্যাথারটন দ্বারা

নভেম্বর 2003-এ আমি একে অপরের কয়েক সপ্তাহের মধ্যে 2টি অ্যাক্টোপিক গর্ভধারণ করেছি, আমি যমজ সন্তানের সাথে গর্ভবতী ছিলাম। প্রথম অপারেশনে আমার টিউবে আটকে থাকা শিশুটির রক্তপাত হয়েছিল (তারা টিউবটিকে বাঁচানোর চেষ্টা করছিল) কিন্তু দুর্ভাগ্যবশত সেখানে আরেকটি শিশু ছিল এবং 10 দিন পরে এটি আমার ফ্যালোপিয়ান টিউবটি ফেটে যায় এবং আমাকে জরুরি থিয়েটারে নিয়ে যাওয়া হয়। আমি একটি ভয়ানক বুকে সংক্রমণ এবং অ্যান্টিবায়োটিক নিয়ে হাসপাতাল ছেড়েছি। 1997 সালে যা ঘটেছিল তার পুনরাবৃত্তির কয়েক মাস পরে আমার আবার ব্রঙ্কিয়েস্টেসিস ধরা পড়ে, এইবার উভয় ফুসফুসে – দুঃস্বপ্ন!! এটি ছিল এপ্রিল 2004। পরামর্শদাতাও আমার হার্টে কিছু ভুল শনাক্ত করেছিলেন এবং আরও পরীক্ষার পর আমার কার্ডিওমায়োপ্যাথিও ধরা পড়ে। আমি আমার শক্তির স্তরে সাহায্য করার চেষ্টা করতে এবং আমাকে ভাল রাখতে সাহায্য করার জন্য আমার কাজের সময় সপ্তাহে 30 এ কমিয়ে দেওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছি। তবুও, আমি পরবর্তী 6 বছর হাসপাতালে এবং বাইরে কাটিয়েছি, অসুস্থতার কারণে প্রচুর সময় নিয়েছি এবং অনেক অ্যান্টিবায়োটিক গিলেছি। আমি প্রতি 6 মাসে পরামর্শদাতাকে দেখেছি এবং তিনি আমাকে প্রতিবার একই প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করেছিলেন। "আপনি কতটা থুথু নিয়ে আসছেন?"," এটার রঙ কি?", "আমি তোমাকে শেষবার দেখার পর থেকে আপনি কতগুলি অ্যান্টিবায়োটিক খেয়েছেন?" এবং তারপর তিনি আমাকে আমার পথে পাঠালেন।

বিশেষ করে খারাপ শীতের পরে, আমি কার্যত পুরো জানুয়ারী 2010 বিছানায় কাটিয়েছি এবং আমি পুরোপুরি বিরক্ত হয়েছিলাম এবং খুব একাকী বোধ করছিলাম। যদিও আমার পরিবার উজ্জ্বল এবং খুব সহায়ক ছিল তারা সত্যিই বুঝতে পারেনি যে আমি কিসের মধ্য দিয়ে যাচ্ছিলাম। আমি আমার অবস্থার সাথে অন্যদের সন্ধান করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি এবং লাইনে Bronciesstasis R আমাদের খুঁজে পেয়েছি। একজন সদস্য নিবন্ধন করার কয়েক মিনিটের মধ্যে আমাকে জাহাজে স্বাগত জানাতে এবং আমাকে কিছু পরামর্শ দেওয়ার জন্য আমার সাথে যোগাযোগ করেছিলেন যা আমাকে দেওয়া সেরা পরামর্শ হিসাবে পরিণত হয়েছিল। তিনি আমাকে বলেছিলেন যে এই শর্তটি পরিচালনা করার চাবিকাঠি ছিল আপনার সঠিক পরামর্শদাতা রয়েছে তা নিশ্চিত করা। আমি একটি ডাটাবেসে অনুসন্ধান করেছি এবং 183টি সম্ভাব্য ম্যাচ আনার পরে, অধ্যাপক ডেনিং শীর্ষে ছিলেন। আমি আমার জিপিকে একটি রেফারেলের জন্য বলেছিলাম এবং এক সপ্তাহের মধ্যে প্রফেসর ডি আমাকে দেখতে রাজি হয়েছিলেন। 3 সপ্তাহ পরে 2010 সালে ইস্টারের ঠিক আগে আমি এই বিস্ময়কর লোকের সামনে ছিলাম যে আমার মেডিকেল রেকর্ড এবং এক্স-রে এক বাহুর নীচে আঁকড়ে ধরেছিল এবং অন্যটির সাথে তার হাত নাড়ছিল। যে কেউ এই মানুষটিকে এবং তার দলকে চেনেন তারা জানতে পারবেন আগামী কয়েক সপ্তাহ কেমন ছিল। তিনি 17টি রক্তের নমুনা নিয়েছিলেন, স্ক্যান এবং এক্স-রে করেছিলেন, আমাকে নিয়মিত থুতুর পাত্রে কাশি দিয়েছিলেন এবং আমার নাকে বেদনাদায়ক কিছু আটকানোর জন্য এবং মস্তিষ্কের কিছু কোষ ছিঁড়ে ফেলার জন্য লেস্টারের একজন ডাক্তারকে পেয়েছিলেন!! এক মাসের মধ্যে তিনি আমাকে বলেছিলেন যে আমার ম্যানোজ বাইন্ডিং লেক্টিনের ঘাটতি (ইমিউন সিস্টেম) এবং অ্যাসপারগিলো রয়েছে। তিনি আমাকে এজিথ্রোমাইসিন এবং ইট্রাকনজোলের দৈনিক ডোজ খেতে শুরু করেছিলেন। আমি তাকে মাসিক দেখছিলাম এবং কয়েক মাস পরে তিনি ইট্রাকনজোলকে স্পোরানক্সে পরিবর্তন করেছিলেন। আমি কখনো ফিরে তাকাইনি। আমার মধ্যে পরিবর্তন প্রায় সঙ্গে সঙ্গে ছিল. আমার আরও শক্তি ছিল, কোনও সংক্রমণ ছিল না এবং খুব ভাল লাগছিল। বছরের পর বছর প্রথমবারের মতো আমার স্বামী এবং আমি উদ্বিগ্ন না হয়ে পরিকল্পনা করতে পারি যে সেগুলি কখনই ঘটতে পারে না। আমি কাজ বন্ধ করেছি কারণ আমি মনে করি যথেষ্ট যথেষ্ট ছিল এবং যদি আমার কোন খারাপ দিন যায় তবে আমি নিশ্চিত করতে চাই যে ভালো দিনগুলি আমি যা করতে চাই তা করতে এবং নিজেকে উপভোগ করার জন্য ব্যয় করা হয়েছে। আমার স্বামী একজন দেবদূত।

2011 সালের অক্টোবরে আমরা মাচাটি পরিষ্কার করেছিলাম এবং আমি ভয়ানক ব্যথায় হাসপাতালে শেষ হয়েছিলাম। আমাকে মরফিন এবং ডক্সি দেওয়া হয়েছিল এবং সেখানে এক সপ্তাহ ছিলাম। আমি তখন থেকে ভালো আছি.........