অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

'আই'ম স্টিল স্ট্যান্ডিং - (মে'এন এলটন!) এলিজাবেথ হাটনের লেখা
গ্যাথারটন দ্বারা

… এবং শ্বাস! প্রফুল্ল হওয়ার কারণ - ডার্বি রয়্যাল হসপিটালকে ধন্যবাদ অবশেষে আমাকে সঠিক রোগ নির্ণয় দেওয়া হয়েছিল এবং গুরুত্বপূর্ণভাবে, রেসপিরেটরি ক্লিনিকের পরামর্শদাতাদের দল থেকে চমৎকার চিকিৎসা দেওয়া হয়েছিল, যার মানে আমার শ্বাস-প্রশ্বাস এখন পর্যন্ত সেরা!  আফটার অল দিস টাইম!

সমস্যা হল – বাকি সব ভুল হচ্ছে! যেহেতু রয়্যাল ডার্বির বিস্ময়কর দলটি সফলভাবে ছত্রাকের বল (আমার ফুসফুসের এক তৃতীয়াংশ ঢেকে) অপসারণ করেছে এবং স্পোরের প্রতি আমার অ্যালার্জির প্রতিক্রিয়াকে 'স্যাঁতসেঁতে' করেছে (আর কোনো প্লাগ আমার ব্রোঙ্কি ব্লক করছে না), আমি সম্পূর্ণরূপে 'আমার ফুসফুস'-এ ফিরে আসার আশা করছি। স্বাভাবিক'। ঘটেনি - তাই, বিবেচনা করা হয় যে আমার অবস্থা গুরুতর হয়ে উঠেছে, এটি পুনরুদ্ধার করতে এবং ধৈর্য চর্চা করতে বেশ কিছুটা সময় লাগতে পারে - তবে চিকিত্সা শুরু হওয়ার পরে এটি এখন বারো মাসের বেশি হয়ে গেছে।

নিজেকে দ্রুত গতিতে চলা, (হালকা) ব্যায়াম, স্বাস্থ্যকর খাবার এবং প্রচুর ভিটামিন গ্রহণের সাথে ভারসাম্য বজায় রাখা সত্ত্বেও ক্লান্তি অব্যাহত রয়েছে। আমার শেষ অ্যাপয়েন্টমেন্টে আমাকে বলা হয়েছিল যে এটি ABPA এর লক্ষণ (বা ফলাফল) হতে পারে না কিন্তু, আমার মনে, এটি খুব কাকতালীয় বলে মনে হচ্ছে। এখন এটি পড়ার পরে, এটি একটি উপসর্গ বলে মনে হচ্ছে যে এই অবস্থার সাথে অনেকেই ভুগছেন - এবং আমি যে পরামর্শদাতাদের দেখছি তারা শ্বাসযন্ত্রের বিশেষজ্ঞ, তাই এটি তাদের 'আয়মের বাইরে' হতে পারে। প্রধানত অন্য একটি অবস্থার ফলে এটিকে ছাড় দেওয়ার জন্য, আমি আমার স্বাভাবিক রক্ত ​​​​পরীক্ষা সহ একটি থাইরয়েড পরীক্ষার অনুরোধ করেছি এবং ফলাফল সন্তোষজনক ফিরে এসেছে। সুতরাং, আমি অনুমান করি যে আমাকে নিজের গতি চালিয়ে যেতে হবে এবং পরিবর্তনগুলি গ্রহণ করতে হবে। যেহেতু আমি আর আমার ফলের ঝোপঝাড়ের যত্ন নিতে পারি না এবং বাগানের রক্ষণাবেক্ষণ কম করতে হবে, তাই আমি এখন সেগুলি সরিয়ে দিয়েছি এবং বাগানের নীচে নুড়ি দিয়েছি।

অ্যাজমা নাকি অ্যাসপারজিলোসিস?

প্রফুল্ল হওয়ার আরেকটি কারণ হল আমার অন্যথায় সুস্থ জিন, যা আমাকে রোগ নির্ণয়/চিকিৎসা ছাড়াই সারা বছর সহ্য করার শক্তি দিয়েছে! নীচের লাইনটি হল, আপনি যদি শ্বাস নিতে না পারেন তবে অন্য কিছু গুরুত্বপূর্ণ।

আমার কৈশোর থেকে, আমাকে বলা হয়েছে যে আমার হাঁপানি আছে – এবং এটি আমার কাছে একটি প্রশ্ন ছিল যখন ABPA সন্দেহ করা হয়েছিল – যে নির্ণয় করা হাঁপানি রোগী এবং অ্যাসপারজিলোসিসের মধ্যে একটি যোগসূত্র রয়েছে। আমি পড়া অনেক নিবন্ধ এই দৃষ্টিভঙ্গি সমর্থন করে. যাইহোক, আমি সবসময় সন্দেহ করেছি যে আমার কখনও হাঁপানি ছিল ('লক্ষণগুলি' বিক্ষিপ্ত ছিল এবং নির্ধারিত ইনহেলারগুলি আমার জন্য তেমন কিছু করেনি) - এবং এখন আমি এটি সম্পর্কে নিশ্চিত! কেস প্রমাণ করার জন্য কোন ডায়াগনস্টিক পরীক্ষা ছিল না, শুধুমাত্র একজন জিপি বলেছেন যে আমার শ্বাসকষ্ট হাঁপানির কারণে হয়েছে। আমি অস্পষ্টভাবে কিছু প্লাস্টিকের টিউবের মধ্যে ফুঁ দেওয়ার কথা মনে করি, যা অনুমিতভাবে শ্বাসের শক্তি পরিমাপ করে, কিন্তু আমি মনে করি না যে এটিকে সত্যিই একটি কার্যকর ডায়াগনস্টিক টুল বলা যেতে পারে!

এটি আমাকে বিশ্বাস করতে পরিচালিত করে যে 'অ্যাস্থমা'-এর লেবেলটি খুব অবাধে দেওয়া যেতে পারে এবং সেই শর্তটি, তাই, অত্যধিক নির্ণয় করা হয়েছে - এবং এতে আমার (এবং সম্ভবত আরও অনেকের) আরও, প্রাথমিক, তদন্ত, সঠিক রোগ নির্ণয়ের সুযোগ থাকত। অবস্থা সঙ্কটজনক হওয়ার অনেক বছর আগে পৌঁছানো হতে পারে। তাই, যারা নিজেদেরকে হাঁপানি ছাড়া অন্য কোনো অবস্থার ঝুঁকির মধ্যে রয়েছে বলে মনে করেন তাদের প্রতি আমার লেপারসনের পরামর্শ হল আরও তদন্ত করার জন্য। যত তাড়াতাড়ি সঠিক রোগ নির্ণয় করা হয়, তত কম ঝুঁকি ফুসফুসের গুরুতর এবং সম্ভাব্য মারাত্মক ক্ষতি।

স্টেরয়েডের সাথে আমার প্রেম/ঘৃণার সম্পর্ক:

আমি একেবারে স্টেরয়েড পছন্দ করি - আমি প্রায় অবিলম্বে ইতিবাচক ফলাফল অনুভব করেছি এবং, ছয় মাস উচ্চ মাত্রার পরে, আমার ফুসফুসে ছত্রাকের বল অদৃশ্য হয়ে গেছে (শুধুমাত্র ন্যূনতম দাগ রেখে) - এবং প্রায় সমস্ত অন্যান্য লক্ষণ অদৃশ্য হয়ে গেছে। কি ভালবাসা না? ….

অবশ্যই, আমি সমস্ত সম্ভাব্য পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া পড়েছি, যার মধ্যে গ্লুকোমা এবং ছানি হওয়ার ঝুঁকি অন্তর্ভুক্ত ছিল, কিন্তু ওষুধ গ্রহণের কোন বিকল্প ছিল না। বহু বছর ধরে আমার দৃষ্টিশক্তি অপরিবর্তিত রয়েছে। যাইহোক, গত সপ্তাহে আমার বার্ষিক পরীক্ষা করা হয়েছিল এবং যদিও আমার দৃষ্টিশক্তি অপরিবর্তিত রয়েছে – হ্যাঁ, আপনি অনুমান করেছেন – আমার উভয় চোখেই ছানি পড়া শুরু হয়েছে এবং গ্লুকোমার প্রথম লক্ষণ রয়েছে (উভয় অবস্থা স্ক্যানে দেখানো হয়েছে)! আমার চক্ষু বিশেষজ্ঞের পরামর্শে (আমার গ্লুকোমার পারিবারিক ইতিহাস, স্টেরয়েডের ব্যবহার এবং স্ক্যানের ইঙ্গিতের কারণে), আমি এখন সারা বছর ধরে যেকোনো সংখ্যক স্ক্যানের জন্য প্রতি মাসে মাত্র £6.00 প্রদান করি (আমার যদি কোনো পার্থক্য লক্ষ্য করা যায় বা উদ্বেগ থাকে), ক্রমানুসারে পরিস্থিতি পর্যবেক্ষণ করতে। এই পর্যায়ে, কোন অস্ত্রোপচার বা ওষুধের প্রয়োজন হয় না। শুধু 'দৃষ্টি রাখতে হবে'!

একজন সত্যিকারের বেঁচে থাকার মতো অনুভূতি ……