অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

অ্যাসপারগিলোসিস সম্পর্কে বন্ধু এবং পরিবারের সাথে কীভাবে কথা বলবেন

অ্যাসপারজিলোসিস সম্পর্কে বন্ধু এবং পরিবারের সাথে কথা বলা কঠিন হতে পারে। একটি বিরল রোগ হিসাবে, খুব কম লোকই এটি সম্পর্কে জানে এবং কিছু চিকিৎসা পদগুলি বেশ বিভ্রান্তিকর হতে পারে। আপনার যদি সম্প্রতি নির্ণয় করা হয়ে থাকে, তবে আপনি এখনও নিজের জন্য এই রোগের সাথে আঁকড়ে ধরতে পারেন এবং এটি আপনার জীবনকে কীভাবে প্রভাবিত করবে সে সম্পর্কে শিখতে পারেন। আপনি ছত্রাকজনিত রোগ সম্পর্কে পূর্ব ধারণা বা অনুমানও করতে পারেন যা বিশেষভাবে সহায়ক নয়

সর্বোপরি, এগুলি নেভিগেট করার জন্য কঠিন জল, তাই প্রথমবার অ্যাসপারজিলোসিস সম্পর্কে কারও সাথে কথা বলার আগে এখানে কিছু বিষয় বিবেচনা করা উচিত:

  • প্রথমে অ্যাসপারজিলোসিসের সাথে নিজেকে আঁকড়ে ধরুন। বিশেষ করে যদি আপনি সম্প্রতি নির্ণয় করেছেন।

আপনি হয়তো সব উত্তর জানেন না, কিন্তু আপনার ধরন, আপনার চিকিৎসা এবং আপনার জন্য অ্যাসপারজিলোসিসের অর্থ কী তা বোঝার মাধ্যমে সাহায্য করবে।

  • একটি ভাল সময় এবং স্থান চয়ন করুন. আপনাকে বাধাগ্রস্ত করা হবে না এমন জায়গায় এক-এক সাথে কথা বলতে সক্ষম হওয়া একটি ভাল প্রথম পদক্ষেপ।

এমন একটি সময় বেছে নেওয়াও একটি ভাল ধারণা যখন আপনাদের দুজনের কাউকেই তাড়াহুড়ো করতে হবে না। কেটলি পপ এবং বসতি স্থাপন.

  • ধৈর্য্য ধারন করুন. আপনার প্রিয়জন বা বন্ধু সম্ভবত আগে অ্যাসপারজিলোসিসের কথা শুনেননি এবং বিভিন্ন মেডিকেল শব্দের সাথে লড়াই করতে পারে, তাই আপনি তাদের যা বলেছেন তা হজম করার জন্য তাদের সময় দিন এবং তাদের প্রয়োজন হলে প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করুন।

আপনি যেভাবে আশা করেছিলেন সেভাবে তারা প্রতিক্রিয়া না দেখালে হতাশ না হওয়ার চেষ্টা করুন। তারা খুব দু: খিত হতে পারে, যখন আপনার এই মুহূর্তে প্রয়োজন শক্তিশালী হতে হবে. অথবা যখন আপনি তাদের বুঝতে চান যে অ্যাসপারজিলোসিস একটি গুরুতর রোগ, তখন তারা এটিকে ব্রাশ করতে পারে বা এটিকে হালকা করতে পারে। প্রায়শই লোকেদের দূরে যাওয়ার এবং সমর্থনের অফার নিয়ে ফিরে আসার আগে বা আরও প্রশ্ন নিয়ে চিন্তা করার জন্য সময় প্রয়োজন – তাদের জানান যে এটি ঠিক আছে।

  • খোলা এবং সৎ হতে. এই রোগ সম্পর্কে আপনার যত্নশীল কারো সাথে কথা বলা সহজ নয়, তবে অ্যাসপারজিলোসিস আপনাকে কীভাবে প্রভাবিত করতে পারে তা ব্যাখ্যা করা গুরুত্বপূর্ণ। আপনি জিনিসগুলিকে ছোট করতে প্রলুব্ধ বোধ করতে পারেন, তবে সৎ থাকা ভবিষ্যতে আপনার বন্ধু বা পরিবারের সদস্যদের প্রত্যাশাগুলি পরিচালনা করতে সহায়তা করতে পারে।

কিছু মানুষ খুঁজে চামচ তত্ত্ব দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা ব্যাখ্যা করতে সহায়ক। সংক্ষেপে, চামচ প্রতিদিনের কাজগুলি (পোশাক পরা, গোসল করা, ধোয়া ইত্যাদি) করার জন্য প্রয়োজনীয় শক্তির প্রতিনিধিত্ব করে। দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতাহীন ব্যক্তিদের প্রতিদিন সীমাহীন সংখ্যক চামচ রয়েছে। কিন্তু অ্যাসপারজিলোসিসের মতো রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা 'ভালো' দিনে মাত্র 10 চামচ পান। এই উদাহরণটি ব্যবহার করে ব্যাখ্যা করতে সাহায্য করতে পারে কিভাবে অ্যাসপারগিলোসিসের সাথে বসবাস জীবনের সমস্ত ক্ষেত্রে প্রভাবিত করে।

  • তাদের ঢুকতে দাও। আপনি যদি আপনার কাছের কারো সাথে কথা বলেন, তাহলে তাদের আরও জানতে আমন্ত্রণ জানানো বা আপনার কিছু অভিজ্ঞতা শেয়ার করা খুবই সহায়ক হতে পারে। আপনি হয়ত তাদের আপনার সাথে একটি অ্যাপয়েন্টমেন্টে আসার জন্য আমন্ত্রণ জানাতে চাইতে পারেন, অথবা একটি স্থানীয় সহায়তা মিটিং এ যেতে পারেন।

যদি তারা আরও জানতে চায়, বা এমন প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করে যার উত্তর আপনি জানেন না, দরকারী সংস্থান অনলাইনে উপলব্ধ। উদাহরণস্বরূপ, আপনি কি জানেন যে আমরা একটি ফেসবুক গ্রুপ শুধু পরিবার, বন্ধুবান্ধব এবং অ্যাসপারগিলোসিস আক্রান্ত ব্যক্তিদের যত্নশীলদের জন্য? এই ওয়েবসাইটের প্রচুর পৃষ্ঠাগুলিও খুব সহায়ক হতে পারে, তাই নির্দ্বিধায় লিঙ্কটি পাস করুন (https://aspergillosis.org/).

  • নিজের মত হও - তুমি তোমার রোগ নও। আপনার কাছে অ্যাসপারজিলোসিসের চেয়ে আরও অনেক কিছু রয়েছে এবং আপনার বন্ধু এবং পরিবারেরও এটি জানা উচিত। তবে এটি সম্পর্কে কথা বলার অর্থ হতে পারে যে আপনি আপনার কাছের লোকদের কাছ থেকে কিছুটা বেশি সমর্থন বা বোঝাপড়া পাবেন, যা কখনই খারাপ জিনিস নয়।