আমি 30 বছরেরও বেশি সময় ধরে হাঁপানিতে আক্রান্ত হয়েছিলাম এবং 80 এর দশক থেকে শ্বাস নেওয়া স্টেরয়েড গ্রহণ করেছি। 2004 সালের বসন্তে, আমি আরও ঘন ঘন হাঁপানির আক্রমণ শুরু করি এবং দীর্ঘ পুনরুদ্ধারের সময়কাল, শ্বাসকষ্ট, চরম ক্লান্তি এবং প্লুরিটিক বুকের ব্যথা সহ। কোনো উন্নতি ছাড়াই প্রায় এক মাস ধরে অ্যান্টিবায়োটিক এবং স্টেরয়েড গ্রহণ করার পর, আমি IV ওষুধ এবং নেবুলাইজড শ্বাসযন্ত্রের ওষুধের জন্য হাসপাতালে ভর্তি হয়েছিলাম। আমি চরম ক্লান্তি, হ্যালুসিনেশন (সম্ভবত কম অক্সিজেন স্তর থেকে) এবং ঠাণ্ডা লাগায় ভুগছিলাম যার কারণে পুরো বিছানা কাঁপছিল। দুই সপ্তাহের চিকিৎসার পর আমাকে বাড়িতে পাঠানো হয়েছিল কিন্তু যখন ভর্তি হয়েছিলাম তখন আর ভালো ছিল না। পরের ছয় মাস ধরে আমি স্টেরয়েড গ্রহণ করতে থাকি এবং বাড়িতে ব্যবহারের জন্য একটি নেবুলাইজার পেয়েছি। আমি 15টি ভিন্ন অ্যান্টিবায়োটিকের 5টি কোর্স নিয়েছি যার কোনো উন্নতি নেই। বন্ধুরা আমাকে বলেছিল যে আমার ত্বক ধূসর এবং আমার চোখে প্রাণ নেই।

আবার হাসপাতালে ভর্তি হলাম। এই সময়, একজন পালমোনোলজিস্ট ছাড়াও আমাকে একজন সংক্রামক রোগ বিশেষজ্ঞ (আইডি) দেখেছিলেন। কোন উন্নতি ছাড়াই প্রায় 8 দিন পর, থুতনির কালচার অ্যাসপারগিলাসের জন্য ইতিবাচক ফিরে আসে। আমাকে বলা হয়েছিল যে এটি নিয়ে চিন্তা করবেন না কারণ এটি সাধারণত আপনার মুখে পাওয়া যায় এবং নমুনাকে দূষিত করতে পারে। পালমোনোলজিস্ট আমাকে একটি ব্রঙ্কোস্কোপির জন্য নিয়ে গিয়েছিলেন এবং বলেছিলেন যে তিনি প্রায় 60cc (2 আউন্স) সবুজ পুঁজ অপসারণ করেছেন যা আমার ফুসফুসের সমস্ত 5 টি লোব পূর্ণ করে এবং ফুসফুসের টিস্যু কাঁচা হ্যামবার্গার মাংসের মতো দেখায়। যখন আমি আমার রুমে ফিরে আসি তখন আমি আবিষ্কার করলাম যে আমার অনেক দিনের চেয়ে বেশি শক্তি আছে। আমি আসলে বিছানা থেকে উঠার মতো অনুভব করেছি এবং বন্ধুরা বলেছিল যে আমার চোখে ঝলকানি ফিরে এসেছে! চূড়ান্ত ফলাফল পেতে 8 সপ্তাহ লেগেছে। নমুনাটি বৃদ্ধি পাওয়ার একমাত্র জিনিসটি ছিল অ্যাসপারগিলাস নাইজার।

আইডি বলেছিল যে লিভার ফেইলিউরের ঝুঁকির কারণে আমাকে ইট্রাকোনাজল দেওয়া খুব ঝুঁকিপূর্ণ। আমি তাকে বলেছিলাম যে যদি আমি মারা যাই তবে আমার যকৃতের প্রয়োজন হবে না, আমি এটির ঝুঁকি নিতে ইচ্ছুক; কিছু ভাল পেতে একটি উপায় খুঁজে মূল্য ছিল. পালমোনোলজিস্ট আমাকে ওয়াশিংটন ইউনিভার্সিটির সংক্রামক রোগ ক্লিনিকে রেফার করেছেন সেন্ট লুইস, এমও-তে বার্নেস হাসপাতালে, বাড়ি থেকে 30 মিনিটের যাত্রাপথে। তারাও আমাকে প্রেসক্রিপশন দিতে নারাজ। তারা ব্যাখ্যা করেছে যে ইট্রাকে অ্যাসপারগিলাস ফিউমিগাটাস দ্বারা সৃষ্ট ABPA চিকিত্সার জন্য লেবেল করা হয়েছে। এটা আমাকে সাহায্য করবে কিনা তাদের কোন ধারণা ছিল না। আমি স্ক্রিপ্ট এবং এই নির্দেশাবলী নিয়ে সেখানে চলে গিয়েছিলাম "এক বা দুই মাস চেষ্টা করুন এবং দেখুন আপনি ভাল বোধ করেন কিনা"।

রোগ নির্ণয় করা মানেই নিরাময় হওয়া নয়। আমি 2007 পর্যন্ত কাজ চালিয়ে গিয়েছিলাম, ইনপেশেন্ট চিকিৎসার জন্য বিরতি নিয়েছিলাম এবং অর্ধেক দিন কাজ করেছিলাম যখন আমি 8 ঘন্টা পার করতে পারিনি। বলাই বাহুল্য আমার কর্মক্ষমতার মান খারাপ হয়েছে এবং আমি একটি ব্যস্ত কার্ডিয়াক ক্যাথ ল্যাবে চার্জ নার্স থেকে পদত্যাগ করেছি। আমি অনুপস্থিতির ছুটি নিয়েছিলাম তারপর আনুষঙ্গিক দায়িত্বগুলিতে সহায়তা করার জন্য সপ্তাহে কয়েক ঘন্টা কাজ করেছি এবং অবশেষে বাদ দেওয়া হয়েছিল।

আমি বেশ কয়েক বছর আগে অ্যাসপারগিলাস ওয়েবসাইট খুঁজে পেয়েছি এবং সাইট থেকে ছত্রাকজনিত রোগ সম্পর্কে অনেক কিছু শিখেছি। যাইহোক, বেশিরভাগ তথ্য আমার পরিস্থিতিতে সরাসরি প্রযোজ্য নয় কারণ বেশিরভাগ গবেষণায় অ্যাসপারগিলাস ফিউমিগাটাস দ্বারা সৃষ্ট রোগ প্রতিফলিত হয়। যদিও আমার লক্ষণ এবং সমস্যাগুলি ABPA-এর মতো, আমি রোগের জন্য ডায়াগনস্টিক মানদণ্ডের সাথে খাপ খাই না। আমি অ্যাডভাইর, সিঙ্গুলেয়ার, নেবুলাইজড অ্যালবুটারল, এক্সপেনেক্স, ইট্রাকোনাজোল এবং কিছু ক্ষেত্রে অ্যান্টিবায়োটিক এবং ওরাল স্টেরয়েড দিয়ে চিকিত্সা করি। সাধারণত 3 মাস ইট্রার পরে (প্রতিদিন 200mg) আমার লিভারের এনজাইমগুলি উঠে যায় এবং আমার লিভারকে বিরতি দেওয়ার জন্য আমাকে ওষুধ বন্ধ করতে হবে, তাই আমি সম্প্রতি ডোজটি প্রতিদিন 100mg-এ কমিয়েছি এবং আমার সমস্যা হলে বৃদ্ধি করেছি। ওরাল স্টেরয়েডগুলি আমার রক্তে শর্করাকে খুব বেশি করে তোলে তাই আমি যখন প্রিডনিসোন গ্রহণ করি তখন আমি মেটফর্মিন এবং ইনসুলিন ব্যবহার করি। আমি হাড়ের ক্ষয় রোধ করতে D3 এবং ক্যালসিয়ামও গ্রহণ করি।

2011 সালের ডিসেম্বরে, আমাকে বলা হয়েছিল যে আমার IgG এবং IgE মাত্রা খুব কম এবং আমি IGIV (ইন্ট্রা-ভেনাস ইমিউনোগ্লোবুলিন রিপ্লেসমেন্ট থেরাপি) গ্রহণ করা শুরু করেছি। আমার কাছে আকর্ষণীয় কারণ ABPA-এর সাথে যাদের সাথে আমি ফাঙ্গাল সাপোর্ট গ্রুপের ওয়েবসাইটে যোগাযোগ করেছি তারা ইঙ্গিত করে যে তাদের Ig অত্যন্ত উচ্চ। ডাক্তার আশা করেন যে এই চিকিত্সার ফলে আমি যে গুরুতর সংক্রমণ অনুভব করি তার সংখ্যা কমিয়ে দেবে। এখন আমি ভাবছি কোনটি প্রথমে ছত্রাক বা আপোষহীন প্রতিরোধ ব্যবস্থা এসেছিল।

এটি অন্তত বলতে একটি খুব হতাশাজনক এবং হতাশাজনক সমস্যা হয়েছে। আমার জীবন অনেক বদলে গেছে। দুরারোগ্য ব্যাধি! আমি খুব অনুগত হওয়ার চেষ্টা করি এবং আমি প্রতিদিন আমার সর্বোচ্চ প্রবাহ এবং রক্তে শর্করার নিরীক্ষণ করি যাতে আমার মনে হয় আমার কিছুটা নিয়ন্ত্রণ আছে। আমি মৃদু পরিবর্তনের প্রতি খুব আকৃষ্ট হয়েছি এবং তাড়াতাড়ি ওষুধ খাওয়ার চেষ্টা করি যা সাহায্য করে কিন্তু আমি সাধারণত সহিংসভাবে অসুস্থ হয়ে পড়ি। আমি ধন্য মনে করি যে আমি এখন এবং তারপরে আমার শরীরকে বিরতি দিতে মৌখিক স্টেরয়েডগুলি বন্ধ করতে পারি, যদিও খুব অল্প সময়ের জন্য। অবশ্যই আমার পালমোনোলজিস্ট আমার সমস্যায় অনেক/কোনও রোগীর চিকিৎসা করেন না, তাই আমি তাকে চিকিৎসা ইত্যাদির বিষয়ে তথ্য দিয়েছি এবং তারা কীভাবে কাজ করে তা দেখার জন্য আমরা বিভিন্ন জিনিস চেষ্টা করি – আমি একটি বিজ্ঞান পরীক্ষার মতো অনুভব করি। আমি শুধু আশা করি এটি একটি দীর্ঘমেয়াদী অধ্যয়ন।