অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

অ্যাসপারগিলোসিসের সাথে মোকাবিলা করা
গ্যাথারটন দ্বারা

তাহলে কিভাবে একজন ব্যক্তি যখন আবিষ্কার করেন যে তাদের বাতাসের উপায়ে বা অনুনাসিক প্যাসেজে বা যে কোনও জায়গায় অবাঞ্ছিত অতিথি বসবাস করছেন?
আমার নিজের অভিজ্ঞতাগুলি সম্ভবত অনেক ABPA আক্রান্তদের প্রতিফলন করে কিন্তু আমি ভেবেছিলাম যে আমি সেগুলি উল্লেখ করতে পারি যাতে আমাদের ছত্রাক সম্প্রদায়ের যে কোনও নতুনদের তারা কী আশা করতে পারে সে সম্পর্কে সতর্ক করা যেতে পারে। তাই এখানে যায়.

জানানোর পরে আমার অ্যাসপারগিলোসিস হয়েছে, এবং আমার পরামর্শদাতা আমাকে বলার আগে আমি বসতে এবং নিজেকে বন্ধন করার জন্য জোর দিয়েছিলাম, এটি অন্তত বলতে কিছুটা বিরক্তিকর ছিল! আমি সত্যিই ভেবেছিলাম যে তিনি বলতে চলেছেন আমার ক্যান্সার বা অনুরূপ জীবন শেষ রোগ বা অসুস্থতা! কিছু উপায়ে তিনি ঠিকই বলেছিলেন, অ্যাসপারজিলোসিস জীবনের জন্য হুমকি হতে পারে, এটি অবশ্যই জীবন পরিবর্তনকারী! 
প্রথম বছর বা তারও বেশি সময় ধরে আমার জীবনে তেমন পরিবর্তন আসেনি। আমি আগের মতোই কাজ, পারফর্ম (মিউজিক্যালি) এবং খেলতে থাকলাম। আমার ঔষধ স্পষ্টতই পরিবর্তিত হয়েছে এবং আমার স্বাভাবিক দৈনন্দিন রুটিনের কিছু দিক গত বছর থেকে ভিন্ন হতে শুরু করেছে। কিন্তু আমি ভালভাবে মোকাবিলা করছিলাম, আমি প্রায়শই হাসপাতালের বাইরে ছিলাম কিন্তু এটি আমাকে বিভ্রান্ত করেনি কারণ আমার জীবনের বেশিরভাগ সময় ইতিমধ্যেই হাসপাতাল, ক্লিনিক, পশুচিকিত্সা সার্জারি এবং শামানস গুহায় ঘুরেছে। যতদূর আমি উদ্বিগ্ন ছিলাম, এটি কেবল ফুসফুসের আরেকটি অবস্থা যা আমাকে মানিয়ে নিতে হয়েছিল এবং আমি সেই সময়ে গুরুত্ব দেখতে ব্যর্থ হয়েছিলাম।
যাইহোক, সময়ের সাথে সাথে আমি অ্যাসপারজিলোসিস সম্পর্কিত সমস্যাগুলি সম্পর্কে আরও বেশি সচেতন হয়ে উঠলাম, আমার স্বাস্থ্য দ্রুত হ্রাস পেয়েছে, আমার ওষুধ ট্রাকের বোঝায় এসে পৌঁছেছে এবং অবশেষে আমি আর আমার কাজ করতে পারিনি। 
আমি 2008 সালে চিকিৎসার ভিত্তিতে অবসর নিয়েছিলাম এবং 50 বছর বয়সে (পর), আমি নিজেকে মানবতার স্তূপের স্তূপে খুঁজে পেয়েছি!

আমার স্ত্রী কাজ করতে যাওয়ার সময় সারাদিন এবং প্রতিদিন বাড়িতে থাকা আমার মানসিক ভারসাম্য নষ্ট করেছিল। হঠাত করে আমি আর সেই `ছিলাম নারুটি বিজয়ী', আমি আর একটি পেশা ছিল না, না সম্ভাবনা বা এমনকি ভবিষ্যতের জন্য আশা. তাই আমি দ্রুত বিষণ্নতায় ডুবে গেলাম!
প্রিডনিসোলোন এবং ইট্রাকোনাজল আমার পরিস্থিতিকে সহজ করতে তেমন কিছু করেনি কারণ আমি এই দুটি আনন্দদায়ক রূপের বিস্ময়কর, আধুনিক অলৌকিক ওষুধের পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া ভোগ করতে শুরু করেছি। ক্লান্তি, বমি বমি ভাব, দুর্বলতা এবং অনিদ্রা সহ একঘেয়েমি শীঘ্রই শুরু হয়। আমি ওজন বাড়াতে শুরু করি এবং আমার সম্পর্কে আগ্রহ হারাতে শুরু করি কারণ এই রোগটি আমার শক্তি এবং সংকল্পকে দূরে সরিয়ে দেয় কারণ ব্লটিং পেপার কালি আঁকে! আমি একা, অকেজো, অসুস্থ এবং সমস্ত পুরুষ অহংকার, উচ্চাকাঙ্ক্ষা বা স্বাধীনতাকে ধীরে ধীরে এবং সীমাবদ্ধভাবে দূরে সরিয়ে অনুভব করেছি।
আমি এই রোগে আক্রান্ত অন্য কাউকে জানতাম না, আমার কাছে পরামর্শ নেওয়ার মতো কেউ ছিল না, সান্ত্বনা বা আশ্বাসও ছিল না। আত্মহত্যার চিন্তাভাবনা আমাকে আমার বড় শক্তিশালী মোটরসাইকেলটি দ্রুত চালাতে চালিত করে, দেয়ালগুলিকে বড় করে যাতে আমি সম্ভবত অন্যদের ঝুঁকি না নিয়ে মোটরসাইকেলটি চালাতে পারি! আমার কনসালটেন্ট আমার মানসিক অবস্থা এবং একজন কাউন্সেলর ব্যাক আপ হিসাবে স্বীকৃতি দেওয়ার প্রতিক্রিয়া হিসাবে আমাকে একজন মনোরোগ বিশেষজ্ঞের কাছে রেফার করা হয়েছিল। কোন লাভ হয়নি, আমি গভীর বিষণ্নতায় ডুবে গিয়েছিলাম এবং এমনকি আত্ম করুণার মধ্যেও ডুবে গিয়েছিলাম, যা আমি আগে কখনো করিনি!

কিন্তু টানেলের শেষে সবসময় একটা আলো থাকে। আমার অবস্থা, আমার রোগ এবং আমার ভবিষ্যত অবস্থার সাথে মানিয়ে নিতে আমার প্রায় দুই বছর লেগেছে, কিন্তু আমার আছে। বেশ কিছু জিনিস আমাকে আমার জীবন এবং আগ্রহ পুনরুদ্ধার করতে সাহায্য করেছে, বেশ কিছু লোকও অবদান রেখেছে। আমার পরিবার ক্রমাগত সমর্থন এবং ভালবাসার সাথে আমার চারপাশে সমাবেশ করেছে, আমার বন্ধুরা আমার পতনশীল স্বাস্থ্য সম্পর্কে বোঝা এবং সচেতনতার প্রস্তাব দিয়েছে। আমি প্রতিদিন যেভাবে দেখতাম তা পরিবর্তন করেছি এবং নতুন শখ এবং আগ্রহ খুঁজে পেয়েছি যা আমাকে কিছু একঘেয়েমি মোকাবেলা করতে সক্ষম করেছে।
আমি দুর্ভাগ্যবশত আমার মোটরসাইকেল বিক্রি করতে বাধ্য হয়েছিলাম, তাই আমি একটি নৌকা কিনেছিলাম যা আমার পুরো পরিবার উপভোগ করতে পারে। হ্যাঁ আমি জানি বিষণ্ণতার সময় আমি সহজভাবে ওভারবোর্ডে পিছলে যেতে পারি কিন্তু সাবান সহ বা ছাড়া আমি কখনই ঠান্ডা জল পছন্দ করি না! আমি আর গান গাই না, নাচ করি না বা মঞ্চে পারফর্ম করি না, আমি পরিবর্তে লেখার কাজ নিয়েছি এবং আমি এখনও মাঝে মাঝে একটি বাদ্যযন্ত্র বাজাই।
অনলাইন Aspergillus সাইট থেকে সমর্থন এবং নির্দেশনা আমাকে স্বাগত তথ্য দিয়েছে যে আমি একা নই; আমার মত আরো অনেকে ছিল! আমার পরামর্শদাতারা এবং জিপিরা দ্রুত শিখেছিল এবং শীঘ্রই আমার প্রয়োজনীয় চিকিত্সা এবং পরামর্শ দিতে সক্ষম হয়েছিল, এবং তাই একটি নারকীয় সময়ের পরে আমি মন এবং শরীরে মানিয়ে নিতে শিখেছি।
রোগটি নিয়ে গবেষণা করে আমি প্রচুর পরিমাণে তথ্য আবিস্কার করেছি যা আমাকে আমার সীমাবদ্ধতা মেনে চলতে সাহায্য করেছে। আমি আবিষ্কার করেছি যে ক্লান্তি, দুর্বলতা, বিষণ্নতা এবং ক্রমাগত অসুস্থ হওয়ার সাধারণ অনুভূতি আমি যে ওষুধ খাচ্ছিলাম তার দরজায় রাখা যেতে পারে। এই জ্ঞান আমাকে ক্ষতিপূরণ দিতে এবং আমার দিনগুলি যথাযথভাবে কাটাতে দেয়।
অবশেষে, আমার চাকরি হারানোর চার বছর পর, আমার গর্ব, আমার স্বাধীনতা এবং একজন মানুষ হিসাবে আত্মবিশ্বাস হারানোর পর, আমি আরও একবার বিশ্ব এবং আমার ভবিষ্যতের মুখোমুখি হতে পারি। আমি এখন আমার সীমাবদ্ধতা জানি, আত্মসমর্পণ করতে অস্বীকার করি এবং প্রায়শই তাদের উপেক্ষা করি, আমি জানি আমি কোথায় আছি এবং আমি মহাবিশ্বে কোথায় ভ্রমণ করি, আমি মনে করি!

তাই নতুন কেউ এস্পারগিলাস রোগে আক্রান্ত হলে অনুগ্রহ করে সতর্ক থাকুন। প্রথমে পরিস্থিতি ভয়ানক দেখায়, পরে তা ভয়াবহ আকার ধারণ করে। বুদবুদ বিস্ফোরিত হওয়ার আগে এটি কয়েক যুগ লাগতে পারে এবং আপনি একটি 'স্বাভাবিক' জীবনের সূর্যালোক এবং উষ্ণতায় পুনরায় প্রবেশ করবেন, তবে আপনি তা করবেন।
আমি আমার ফাঙ্গাল লজার এবং তার সাথে থাকা লাগেজ নিয়ে বাঁচতে শিখেছি। এটা সহজ ছিল না কিন্তু জীবন এক যায়, তাই আপনি এটি সেরা উপায়ে বাঁচুন!