অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

চিপ চ্যাপম্যান
গ্যাথারটন দ্বারা

এই সব শুরু হয়েছিল প্রায় তিন বছর বয়সে আমার মনে হয়, অবশ্যই আমি তখন খুব ছোট ছিলাম মনে রাখার মতো কিন্তু আমার মা আমাকে বলেছিলেন। সেই সময় যখন আমি প্রথম গুরুতর ভঙ্গুর হাঁপানি নিয়ে হাসপাতালে ভর্তি হয়েছিলাম, এবং সেখান থেকে পুরোটাই পাহাড়ের নিচে!
আমি ইলাস্টিকের উপর ইয়ো-ইয়োর মতো হাসপাতালের ভিতরে এবং বাইরে ছিলাম! প্রায়ই বছরে চার থেকে পাঁচবার ভর্তি হতে হয়। তারপর ছয় বছর বয়সে কোমল এবং নিষ্পাপ আমাকে লন্ডনের একটি বিশেষ হাসপাতালে পাঠানো হয়েছিল যেখানে আমি পরের তিন বছর ছিলাম!

অবশেষে নয় বছরের বুদ্ধিমান বৃদ্ধ বয়সে পালিয়ে গিয়ে, আমি এমন একটি পৃথিবীতে এবং পরিবারে ফিরে আসি যা আমি জানতাম না, কিন্তু আমি মানিয়ে নিয়েছিলাম। হাসপাতালে আমার ঘন ঘন ভ্রমণ অব্যাহত ছিল যতক্ষণ না আমি আরও একবার একটি `তে চলে যাইখোলা এয়ার' বোর্ডিং স্কুল এগার বছর বয়সে। ওপেন এয়ার স্কুলগুলিকে শ্বাসকষ্টের সমস্যায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের যত্ন নেওয়ার অনুমতি দেওয়ার কথা ছিল এবং স্বাস্থ্যকর হওয়ার জন্য তাদের প্রয়োজনীয় সমস্ত তাজা বাতাস, আবর্জনা! সেখানে থাকাকালীন আমি এখনও হাসপাতালে এবং বাইরে ফিরে আসতে পেরেছি, শুধু একটি ভিন্ন কাউন্টিতে!
অবশেষে আমি ষোল বছর বয়সে সেই জেলখানা থেকে হাসতে হাসতে স্কুলে যেতে পেরেছিলাম এবং প্রায়ই হাসপাতালের শ্বাসকষ্টের রোগী হিসাবে আমার কর্মজীবন অব্যাহত রেখেছিলাম, যতক্ষণ না আমি উনিশ বছর বয়সে তৎকালীন বান্ধবীর সাথে তর্কের পর ধূমপান শুরু করি। আশ্চর্যজনকভাবে আমার হাঁপানি উন্নত হয়েছে, শীঘ্রই স্থির হয়ে গেছে এবং প্রায় নগণ্য হয়ে উঠেছে, যার ফলে আমার খুব কম সমস্যা হয়েছে এবং আমার হাসপাতালে ভর্তি হওয়া নাটকীয়ভাবে কমে গেছে। আমি এখনও আক্রমণ এবং কয়েক হাসপাতালে ভর্তি হয়েছে, কিন্তু আমি বন্ধ না হওয়া পর্যন্ত কয়েক বছর ধরে কম ঘন ঘন বন্দী হতে হবে! প্রায় ২০ বছর ধরে শ্বাস-প্রশ্বাস প্রায় স্বাভাবিক!
আমি কয়েক বছর পর আবার ধূমপান বন্ধ করে দিয়েছি।

আমি মার্শাল আর্ট, সাইকেল চালানো, রোয়িং, পালতোলা, মোটরসাইকেল চালানো, ব্যভিচার, মদ্যপান, পার্টি করা এবং এমনকি আমার নিজের ব্যবসা চালিয়েছি যা আমি শেষ পর্যন্ত বিক্রি করেছি এবং পরিবেশ বিজ্ঞানে বিএসসি করেছি এবং একজন FE/HE শিক্ষক/লেকচারার হিসাবে যোগ্যতা অর্জন করেছি। আমি সঙ্গীত শিখেছি, ব্যান্ড, ডুয়েট বাজিয়েছি এবং গিটারিস্ট এবং গায়ক হিসাবে শত শত একক গিগ করেছি!

1998 থেকে 2003 পর্যন্ত আমি আমার স্থানীয় উচ্চ শিক্ষা প্রতিষ্ঠানে এইচই বিজ্ঞান এবং সঙ্গীতের প্রভাষক হিসাবে আমার চাকরি উপভোগ করছিলাম। কিন্তু সেই বছর আমার বিভাগটি অন্য একটি বিল্ডিংয়ে চলে যায় যেটা তখনও সংস্কারের কাজ চলছিল যখন আমরা ভিতরে চলে যাই। বাতাসে ধুলোর কারণে প্রায়ই আমি কাউকে আমার দিকে হাঁটতে দেখতে পেতাম না। ভুতুরে! এর বেশি দিন হয়নি যে আমি একটি অবরুদ্ধ এবং ভেঙে পড়া ফুসফুস নিয়ে হাসপাতালে ভর্তি হয়েছিলাম! 
ভয়ানক স্বাস্থ্যের মধ্যে একটি বছর কেটে গেছে, হাঁপানি দোষ পেয়েছে যেমন আমি আগে উল্লেখ করেছি যে আমি সবসময় হাঁপানির রোগী। পুরো বারো মাস ধরে আমি অবিরাম অ্যান্টিবায়োটিক এবং নেবুলাইজার এবং অন্যান্য বিভিন্ন মিষ্টির সাথে প্রিডনিসোলনের বিশাল ডোজ খেয়েছিলাম! কিছুই কাজ করেনি!
অবশেষে আমি আমার রেসপিরেটরি কনসালটেন্টের কাছে গেলাম এবং জোর করে তাকে জানালাম যে আমি যেটা ভুগছি সেটা অ্যাজমা নয়! আমার থুতু আলাদা ছিল, আমার উপসর্গগুলি আলাদা ছিল এবং কোনো ওষুধই কাজ করছিল না। আমার আশ্চর্য সে রাজি! তিনি আমাকে বসতে বললেন এবং ব্যাখ্যা করলেন যে আমার ABPA আছে। দুর্ভাগ্যবশত সেই সময়ে তিনি বা তার সহকর্মীরা এই রোগ সম্পর্কে অনেক কিছু জানতেন না তাই তিনি আমাকে এটি নিয়ে গবেষণা করতে বলেছিলেন এবং তাকে আমার ফলাফলগুলি জানাতে বলেছিলেন, যা আমি করেছি এবং এটিই স্ব-গবেষণায় আমার আগ্রহকে প্রজ্বলিত করেছিল। আমি যোগ করতে পেরে আনন্দিত যে তিনি এবং তার সহকর্মীরা ABPA সম্পর্কে শিখেছেন এবং অত্যন্ত জ্ঞানী এবং আমাকে প্রচুর সাহায্য করেছেন।
এটা স্পষ্ট হয়ে উঠল যে যখন আমার ফুসফুস ভেঙে পড়েছিল, পরীক্ষা করা হয়েছিল যা দেখায় যে আমার মধ্যে প্রচুর পরিমাণে অ্যাসপারজিলাস এবং 12,000 এর IgE স্তর রয়েছে। কিন্তু প্রশাসনিক ত্রুটির কারণে তা লেগে যায় 12 মাস রেজাল্ট পাঠানোর আগেই! 
স্থানীয় আন্ডারটেকারের সাথে বারো মাস যন্ত্রণা ও বন্ধুত্বপূর্ণ সম্পর্ক!

অবশেষে 2004 সালে আমার অ্যাসপারগিলোসিস ধরা পড়ে এবং উপযুক্ত চিকিৎসা শুরু হয়। এর মধ্যে রয়েছে ইট্রাকোনাজোল এবং প্রেডনিসোলন ওষুধ। আমাকে অবিলম্বে সমস্ত অ্যান্টি-বায়োটিক বন্ধ করতে এবং অ্যান্টি-ফাঙ্গাল-এ স্যুইচ করতে বলা হয়েছিল, কয়েক দিনের মধ্যে একটি উন্নতি স্পষ্ট হয়েছিল!
পরের বছরগুলো ছিল ভয়ানক; আমি প্রতিনিয়ত হাসপাতালে ভর্তি ছিলাম! অবশেষে 2008 সালে আমি কাজ ছেড়ে দিতে বাধ্য হয়েছিলাম কারণ আমি আর আমার কাজ করতে পারি না, আপনি যখন শ্বাস নিতে পারেন না তখন প্রভাষক হওয়া কঠিন! গায়ক এবং সুরকার হিসাবে আমার শখও বন্ধ করতে হয়েছিল, দুঃখের বিষয় আমি কখনই সুরে কাশি এবং ঘা করতে শিখিনি!

এটি ` দ্বারা উপসংহার করা হয়বিশেষজ্ঞদের' যে আমি সম্ভবত সংস্কার কাজের সময় অ্যাসপারজিলোসিস রোগে আক্রান্ত হয়েছিলাম, কিন্তু এটি চিকিৎসাগতভাবে প্রমাণিত হতে পারেনি তাই আমার কাছে ক্ষতিপূরণের কোনো দাবি ছিল না, যদিও আমার নিয়োগকর্তারা আমার সাথে ভাল আচরণ করেছিলেন এবং আমি খুশি চিন্তা নিয়ে চলে গিয়েছিলাম। আমি সম্ভবত হাঁপানি থেকে বিদ্যমান ফুসফুসের ক্ষতির কারণে এই আনন্দদায়ক রোগে আক্রান্ত হয়েছিলাম, আমার পরামর্শদাতা আমাকে এই রোগটি পাওয়ার চেয়ে লটারি জেতার সম্ভাবনা বেশি ছিল বলে আমাকে জানাতে খুব আনন্দ পেয়েছেন। এর পরিবর্তে যদি আমি লটারি জিতেতাম!

সেই বছরগুলিতে এখনও কাজ করার চেষ্টা করার সময়, এবং পরবর্তী বছরগুলিতে, আমি কুখ্যাত অ্যাসপারগিলাস ছত্রাক এবং মানুষের শ্বাসযন্ত্রের উপর এর প্রভাবগুলির একটি অধ্যয়ন করেছি। আমি এমনকি শনাক্তকরণ, কারণ, ট্রিগার এবং উপসর্গ সম্পর্কে আমার নিজস্ব গবেষণা পরিচালনা করেছি, পথ ধরে কিছু মূল্যবান জ্ঞান অর্জন করেছি। থুতনি এবং একটি মাইক্রোস্কোপ সঙ্গে খেলা, সুদৃশ্য!
আজ আমি Itraconazole, Prednisolone, salbutamol এবং atrovent nebulisers এর সাহায্যে আমার ABPA, হাঁপানি এবং ব্রঙ্কাইক্টেসিস পরিচালনা করছি, রোগ সম্পর্কে আরও ভাল বোঝাপড়া এবং একজন বিরক্তিকর স্ত্রী! আমাকে বছরে প্রায় দুবার হাসপাতালে ভর্তি করা হয় যদিও আমার এখনও প্রতি মাসে হাঁপানি এবং/অথবা অ্যাসপারজিলাস খারাপ হওয়ার প্রবণতা রয়েছে। আমার স্ত্রী, মেয়ে, ছেলে, বোন, কনসালটেন্ট ও নাতির মৃত্যুর যন্ত্রণায় আমাকে কাজ করতে দেওয়া হচ্ছে না! যাইহোক আমি একটি বই লেখার চেষ্টা করছি, আমি এখনও আমার নিজের অবস্থা নিয়ে গবেষণা করি এবং আমি সাধারণত বাদাম এড়াতে একটি সম্ভাব্য নিরর্থক প্রচেষ্টায় ব্যস্ত থাকার চেষ্টা করি!