অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

অ্যাসপারগিলোসিস এবং বিষণ্নতা: একটি ব্যক্তিগত প্রতিফলন
লরেন অ্যাম্ফলেট দ্বারা

 

অ্যালিসন হেকলার নিউজিল্যান্ডের, এবং তার অ্যালার্জিজনিত ব্রঙ্কোপলমোনারি অ্যাসপারগিলোসিস (এবিপিএ) রয়েছে। নীচে অ্যালিসনের অ্যাসপারগিলোসিসের সাথে তার সাম্প্রতিক অভিজ্ঞতা এবং এটি তার মানসিক স্বাস্থ্যের উপর যে প্রভাব ফেলেছে তার ব্যক্তিগত বিবরণ রয়েছে।

শারীরিক এবং মানসিক স্বাস্থ্য একসাথে যায়। মানসিক স্বাস্থ্যের উপর দীর্ঘস্থায়ী অবস্থার প্রভাব সম্পর্কে খোলামেলা কলঙ্ক এবং বিচ্ছিন্নতার অনুভূতি দূর করার জন্য গুরুত্বপূর্ণ। এখানে ন্যাশনাল অ্যাসপারগিলোসিস সেন্টারে, আমরা একটি উষ্ণ, কোনো চাপ ছাড়াই ভার্চুয়াল সহায়তা গোষ্ঠী সরবরাহ করি যেখানে আপনি অন্যদের সাথে চ্যাট করতে, প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে বা বসে বসে শুনতে পারেন। আমাদের সাপ্তাহিক মিটিং সম্পর্কে বিস্তারিত পাওয়া যাবে এখানে. আপনি যদি আমাদের সমর্থন গোষ্ঠীতে যোগদান করতে না পারেন তবে আমাদের একটি বন্ধুত্বপূর্ণ দলও রয়েছে ফেসবুক গ্রুপ যেখানে আপনি প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে পারেন, পরামর্শ পেতে পারেন এবং সহায়ক উপাদানের সাইনপোস্ট খুঁজে পেতে পারেন।

 

অ্যাসপারগিলোসিস এবং বিষণ্নতা: একটি ব্যক্তিগত প্রতিফলন 

এখন যেহেতু আমি খুব খারাপ বোধ করছি না, আমি ভেবেছিলাম যে বিষণ্নতার প্রান্তে থাকা "দ্য ব্লুজ" এর সাথে মোকাবিলা করার বিষয়ে লেখার জন্য এটি একটি ভাল সময়। 

 

আমি সত্যিই এক বা দুই সপ্তাহ ধরে সংগ্রাম করছি। ABPA থেকে প্লুরাল ব্যথা বেশ দুর্বল হয়ে পড়েছে; ক্লান্তি এবং ক্লান্তি হতাশাজনক। উপরন্তু, আমি গরম অনুভূতির তরঙ্গে ভুগছি, বিশেষ করে রাতে। মাঝে মাঝে, আমি সচেতন হই যে শ্বাস-প্রশ্বাসের অস্বস্তি বাইপাস করার প্রয়াসে আমার শ্বাস-প্রশ্বাস অগভীর এবং দ্রুত হয়ে গেছে (ভালো শ্বাস-প্রশ্বাসের কৌশলগুলিতে লাথি দেওয়ার সময়)।

 

আমি 8 সপ্তাহেরও বেশি সময় ধরে Itraconazole এ ফিরে এসেছি, এবং আমি মনে করি আমি আশাবাদী যে এটি উন্নতি ঘটাবে, কিন্তু এখনও নয়। আমার শুধুমাত্র একটি কিডনি এবং একটি 'বিকৃত মূত্রনালী' আছে যা মূত্রত্যাগের কারণ হয়, তাই প্লাম্বিং বিভাগে ব্যথা/অস্বস্তি এবং সমস্যা। আমার বর্ধিত প্রিডনিসোন চিকিত্সা এবং আমার পায়ে এবং পায়ে নিউরো ব্যথা থেকে অস্টিওপরোসিস হয়েছে। আমার সারা গায়ে ব্যাথা। আমার মনে হচ্ছে আমি প্যারাসিটামল, ইনহেলার ইত্যাদি খেয়ে বেঁচে আছি। যার কোনোটিরই কোনো পার্থক্য নেই বলে মনে হয়। ডাক্তাররা নিশ্চিত করেছেন যে আমার কোন ঘ্রাণ নেই।

 

সকালে প্রথম জিনিস, আমার মুখ শুকনো নোংরাতায় আবদ্ধ থাকে যা তারপরে সাইনাস এবং উপরের ব্রঙ্কিয়াল ট্র্যাক্ট পরিষ্কার না হওয়া পর্যন্ত হলুদ-বাদামী ফেনা হিসাবে পুনর্গঠিত হয়; তারপর, এটি একটি সাদা বা ফ্যাকাশে সবুজ ফেনাযুক্ত শ্লেষ্মায় স্থায়ী হয়। প্রতিদিন সকালে ব্যথা এবং শ্বাস-প্রশ্বাস নিয়ন্ত্রণে ফিরিয়ে আনা একটি বিশাল মিশনের মতো মনে হয় যা ওষুধ এবং মাধ্যাকর্ষণকে লাথি দিতে (এবং হয়তো সামান্য কফির আচারও) জন্য কমপক্ষে দুই ঘন্টা সময় নেয়।

 

আরেকজন রোগী সম্প্রতি আমাদের মনে করিয়ে দিয়েছিলেন যে প্রতিদিনের শক্তির মাত্রাকে একটি দিনের জন্য 12 চামচ হিসাবে কল্পনা করা হচ্ছে, এবং আমরা যা কিছু করি তাতে এক চামচ শক্তি খরচ হয়। দুর্ভাগ্যবশত, দেরীতে, আমার চামচগুলি শুধুমাত্র ছোট চা চামচ আকারের হয়েছে!

 

উপরে তালিকাভুক্ত সমস্ত বিষয় থেকে উপসর্গগুলির কোনটিই, তাদের নিজস্ব, প্রধান বা তাৎপর্যপূর্ণ হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ করা যায় না; কিন্তু তারা একত্রিত হয়ে মনে করে যেন আমি এইমাত্র নিউমোনিয়ায় আক্রান্ত হয়েছি (কিন্তু আমি আসলে এতটা অসুস্থ ছিলাম না)। অতীতের অভিজ্ঞতা আমাকে ভাবতে চালিত করে যে সময়, বিশ্রাম এবং ফিটনেস পুনর্নির্মাণের সাথে আবার সব ঠিক হয়ে যেতে পারে। 

 

যাইহোক, বাস্তবতা হল: কোন অবস্থার কারণে কী ঘটে এবং ওষুধের পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া কী তা সনাক্ত করা প্রায় অসম্ভব। তাই পুরো জগাখিচুড়ি একটি জটিল ভারসাম্যমূলক কাজ হল মেডিকেল টিমের জন্য বিভিন্ন শর্ত এবং সম্ভাব্য পার্শ্বপ্রতিক্রিয়ার মধ্যে একটি যুক্তিসঙ্গত মানসম্পন্ন জীবন পেতে। 

 

আমি জোর দিচ্ছিলাম, মেনে নিতে শিখছি যে আমাকে শারীরিকভাবে প্রায়শই বিশ্রাম নিতে হবে কিন্তু আমার কাছে একটু বসার প্রজেক্ট ছিল যা আমি করতে পারি। "আমি এটি পরিচালনা করতে পারি," আমি ভেবেছিলাম। তারপর আরও কিছু ভুল হয়ে গেল; আমি আমার "প্রেডনিসোন টিস্যু পেপার আর্মস" থেকে ত্বকের আরেকটি স্তর ছিঁড়ে ফেলেছি যার জন্য মেডিকেল ড্রেসিং প্রয়োজন, তারপরে সম্প্রদায়ে COVID ডেল্টা বৈকল্পিক ছড়িয়ে পড়ার কারণে NZ একটি স্তর 4 লকডাউনে নিমজ্জিত হয়েছিল। তাই আমার বন্ধুর 50 তম বিবাহ বার্ষিকী উদযাপন করার জন্য একটি পরিকল্পিত ক্যাম্পিং ট্রিপ এবং প্রকল্পগুলিতে কাজ করতে এবং জিনিসপত্র সংগ্রহ করতে আমার সৈকত বাড়িতে ফিরে যা আমি এখনও ইউনিটে স্থানান্তরিত হইনি সবগুলি বাতিল হয়ে গেছে, এবং আমি কোয়ার্টারে সীমাবদ্ধ ছিলাম৷ এসহঠাৎ আমি হতাশায় আচ্ছন্ন হয়ে পড়লাম। 

 

আমি অনেক বছর আগে বিষণ্নতার সাথে মোকাবিলা করেছি, এবং এছাড়াও, একজন দুঃখ পুনরুদ্ধারকারী হিসাবে, আমার কাছে এটির মাধ্যমে নিজেকে সাহায্য করার জন্য জ্ঞান এবং সরঞ্জাম রয়েছে। কিন্তু এটা তরঙ্গের মধ্যে এসেছিল, এবং যুদ্ধ করার শক্তি পাওয়া যায়নি। তাই নিজেকে খুঁজে পাওয়ার জন্য এটি একটি খুব ভীতিকর জায়গা হতে পারে।

 

বিষণ্নতা যুক্তিসঙ্গত নয় (নিউজিল্যান্ডের অবস্থার জন্য কৃতজ্ঞ হওয়ার মতো আমার অনেক কিছু আছে)। আমি যখন চিন্তা করছিলাম কেন আমি হতাশা দূর করতে সংগ্রাম করছিলাম, আমি বুঝতে পেরেছিলাম যে একটি মাত্রায়; অ্যাসপারজিলোসিস কীভাবে আমার জীবনকে প্রভাবিত করে তা আমি এখনও পুরোপুরি উপলব্ধি করতে পারিনি। প্রথম নির্ণয় করার সময় আমি কতটা অসুস্থ ছিলাম তার তুলনায় আমি বেশ ভালো বোধ করার কিছু সময় ছিলাম এবং তারপর থেকে ফ্লেয়ার তুলনামূলকভাবে ছোট ছিল। এই সময়, এত না. কিছুটা যেমন প্রথম শোকের ক্ষতির মধ্য দিয়ে কাজ করার সময়, আপনি মনে করেন যে আপনি শোকগ্রস্ত হয়েছেন এবং ক্ষতির সাথে মানিয়ে নিয়েছেন। প্রভাব অস্বীকার একটি বিট, হতে পারে. তারপর আচমকা আঘাত করে... অ্যাসপারজিলোসিস ক্রনিক। এটা থেকে উদ্ধার করা হবে না. প্রয়োজনীয় জীবনধারার পুনর্বিন্যাস অব্যাহত থাকবে। 

 

এই বাস্তবতা আমাকে বিষণ্নতা পাঠাতে প্রয়োজন নেই. বাস্তবতাগুলিকে স্বীকৃতি দেওয়া এবং স্বীকার করা তখন আমাকে আরও বড় ছবি দেখার ক্ষমতা দিতে পারে। এটি পরিচালনা করা যেতে পারে (একটি ডিগ্রি পর্যন্ত)। অন্যরা আমার চেয়ে বড় সমস্যা অতিক্রম করেছে। আমি কাজ করতে পারেন যে জিনিস সাহায্য করবে. আমার সংগ্রাম অন্য কারো জন্য একটি উত্সাহ হতে পারে. অন্যদের সাথে কথা বলা এবং সব সাহায্য লেখা. 

 

আরও গুরুত্বপূর্ণ, আমার জন্য, যীশু খ্রিস্টের একজন অনুসারী হিসাবে, আমি দৃঢ়ভাবে ঈশ্বরের সার্বভৌমত্বে বিশ্বাস করি এবং এই পৃথিবীতে আমার যে কোনো পরীক্ষা বা অসুবিধার মধ্যেও, আমার ভালোর জন্য তাঁর কাছে একটি বড় পরিকল্পনা রয়েছে, আমাকে আকর্ষণ করার জন্য। ঈশ্বর পিতা, পুত্র এবং পবিত্র আত্মার ত্রিত্বের সাথে ঘনিষ্ঠ সম্পর্কের মধ্যে, আমাকে তাঁর সাথে অনন্তকালের জন্য প্রস্তুত করে। আমি যে ট্রায়ালগুলির মুখোমুখি হয়েছি তা সেই প্রক্রিয়ায় সহায়ক। আমি বর্তমানে ল্যারি ক্র্যাবের "দ্য প্রেসার অফ" একটি খুব ভাল বই আবার পড়ছি, যা এই বিষয়ে আমার চিন্তাভাবনাকে সাহায্য করছে। 

 

আপনি কীভাবে আপনার মানসিক সুস্থতাকে সমর্থন করতে পারেন সে সম্পর্কে আরও পড়তে চাইলে, এভরি মাইন্ড ম্যাটারসে কিছু শীর্ষ টিপস উপলব্ধ রয়েছে এখানে.