অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

অ্যানের গল্প
গ্যাথারটন দ্বারা

অ্যানের সংক্ষিপ্ত সংক্ষিপ্তসার এবং তার অ্যাসপারগিলাসের চিকিৎসার সাথে আমি যখন সেগুলি স্মরণ করি তখন যা পরে তা হল।

আমাদের স্থানীয় হাসপাতালে (অনুমিত) অনেক ফলহীন পরিদর্শনের পর প্রধান পরামর্শদাতা অ্যানের রক্ত ​​পরীক্ষা করা হয়েছিল সেপ্টেম্বর 2006 সালে।
আমরা সবসময় জানতাম যে তার ব্রঙ্কাইক্টেসিস ছিল। 27শে নভেম্বর 2006-এ আমাদের বলা হয়েছিল যে অ্যাসপারগিলাস সংক্রমণ ছিল এবং তাকে 6 সপ্তাহের জন্য ইট্রাকোনাজোল দেওয়া হয়েছিল, এই সময়ে আমাদের আর কোনও তথ্য দেওয়া হয়নি। সেপ্টেম্বর 2007-এ অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য দ্রুত এগিয়ে আমরা যেখানে বলেছিলাম যে অ্যানের রক্ত ​​পরীক্ষায় অ্যাসপারগিলাস পজিটিভ প্রিসিপিটিন রয়েছে এবং ইট্রাকোনাজোলকে ফলোআপ করতে হবে তবে আর কিছু করতে পারব না।??
16ই জানুয়ারী 2008-এ বাম ফুসফুসে "অ্যাপসেস" অপসারণের জন্য অস্ত্রোপচারের বিষয়।
21শে ফেব্রুয়ারী অনেক নিষ্ফল ফোন কল এবং সার্জন এবং তার অত্যন্ত অভদ্র রেজিস্ট্রারের সাথে সাক্ষাতের পরে, প্রথমবারের মতো আমাদের অস্পষ্টভাবে বলা হয়েছিল যে অ্যানের বাম ফুসফুসে একটি অ্যাসপারগিলোমা ছিল এবং এটি অপসারণের একমাত্র বিকল্প ছিল অস্ত্রোপচার। এই মুহুর্তে সার্জন অনুরোধ করেছিলেন যে অ্যানকে Voriconazole লাগাতে হবে যাতে সে অপারেশনের সময় এবং পরে অ্যাসপারগিলাসের বিরুদ্ধে কিছুটা প্রতিরোধ করতে পারে।
26শে ফেব্রুয়ারি পরামর্শদাতা আমাদের বলেছিলেন যে তিনি আর কোনও অ্যান্টিফাঙ্গাল ওষুধ দেবেন না কারণ অ্যাসপারজিলাস কোনওভাবেই পরিচালনা করা যায় না।
আমি সার্চ ইঞ্জিনে অ্যাসপারগিলাস রাখলাম এবং অধ্যাপক ডেনিংসের নাম নিয়ে এসেছি এবং তাকে ই-মেইল করে জিজ্ঞাসা করেছি যে অস্ত্রোপচারই একমাত্র বিকল্প কিনা। তিনি কয়েক ঘন্টার মধ্যে উত্তর দিয়েছিলেন যে এগিয়ে যেতে হবে না এবং অ্যানকে ওয়াইথেনশাওয়ের কাছে রেফার করার জন্য বলবেন। অ্যান বিভিন্ন হাসপাতালে মতামতের জন্য যাচ্ছেন শুনে স্থানীয় পরামর্শদাতা খুব বিরক্ত হয়ে ওঠেন এবং আমাদের থেকে হাত ধুয়ে নেন (আল্লাহকে ধন্যবাদ)
.
আপত্তিকর পরামর্শদাতা আগামী বছর আমাদের স্থানীয় ব্রীথ ইজি গ্রুপে একটি বক্তৃতা দিতে আসছেন আমি তাকে কিছু অত্যন্ত বিব্রতকর প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে চাই।
16 মে 2008-এ আমাদের প্রথম অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল। তার জীবনের মানের নাটকীয় উন্নতির সূচনা।
পুরো অ্যাসপারগিলাস টিম যেভাবে তার সাথে আচরণ করেছিল তার জন্য আমাদের প্রশংসা ছাড়া আর কিছুই নেই।

NAC-তে চিকিৎসা। অ্যানের সিপিএ আছে তা নিশ্চিত হওয়ার পর তাকে তিন মাসের জন্য ইট্রাকোনাজোল দেওয়া হয়েছিল যা তার রক্তের গণনার উপর কোন প্রভাব ফেলেনি এবং এক্স-রে একই রয়ে গেছে। তারপরে Voriconazole এর একটি সময় এসেছিল তিনি এটি থেকে তার পার্শ্ব প্রতিক্রিয়াগুলির একটি সম্পূর্ণ পৃষ্ঠা সংকলন করেছিলেন কিন্তু পোসাকোনাজোল উপলব্ধ না হওয়া পর্যন্ত তিনি চালিয়ে যান। তিনি নাটকীয়ভাবে উন্নতি করেছিলেন এবং তিনি মারা যাওয়ার আগ পর্যন্ত এটি গ্রহণ করতে থাকেন।
অ্যানি তার নীচের বাম ফুসফুসে একটি দ্রুত বর্ধনশীল ক্যান্সার তৈরি করেছিলেন যা ফুসফুসের প্রাচীরের মাধ্যমে এবং লিভারে দ্রুত ছড়িয়ে পড়ে।
তিনি 24শে জুন 2011-এ হাসপাতালে যান এবং 11ই জুলাই 2011-এ মারা যান৷ ক্যান্সারটি তার কাঁধ থেকে নীচের পিঠে ব্যথার সাথে শুরু হয়েছিল, আমরা প্রথমে ভেবেছিলাম যে এটি তার আগে ছিল হিমায়িত কাঁধের পুনরাবৃত্তি ছিল৷ ব্যথা ব্যথানাশক ওষুধে সাড়া দেয়নি এবং মনে করা হয়েছিল যে তার কিছু সংক্রমণ হতে পারে যা সে প্রতিদিন যে স্থায়ী অ্যান্টিবায়োটিক গ্রহণ করেছিল তাতেও সাড়া দেয়নি। অ্যান প্রাথমিকভাবে শিরায় অ্যান্টিবায়োটিক দেওয়ার জন্য হাসপাতালে গিয়েছিলেন কিন্তু আসার সময় তার এক্স-রে এবং সিটি স্ক্যানে ক্যান্সার দেখা গিয়েছিল যা কয়েক সপ্তাহ আগে এক্স-রে নেওয়ার পর থেকে দ্রুত অগ্রগতি হয়েছিল।

12.10.2011
একটি জিনিস যা অ্যান সর্বদা জোর দিয়েছিল তা হল তার কাছে সবসময় তার ডাক্তারের কাছে পাঠানো সমস্ত চিঠি এবং রিপোর্টের কপি থাকে। আমাদের কাছে তার সমস্ত এক্স-রে এবং যেকোনো স্ক্যানের সিডিতে কপি ছিল। এটি অমূল্য যদি আপনাকে বিভিন্ন হাসপাতাল/পরামর্শদাতার কাছে যেতে হয়। আমাদের তথাকথিত স্থানীয় বিশেষজ্ঞের মতো এটিও সাহায্য করে, যদি পরামর্শের বিষয়ে কোনো ভুল/মন্তব্য থাকে। আমরা উভয়ই মনে করি যে প্রত্যেকেরই সমস্ত চিঠির কপি পাওয়া উচিত কারণ পরবর্তী তারিখে যা বলা হয়েছে তা মনে রাখা খুব কঠিন। একটি হাসপাতাল বা জিপি পরিদর্শনের পরে অ্যান কম্পিউটারে সেই নোটগুলি রাখবে যা সে এবং আমি তৈরি করেছি। সর্বদা জিজ্ঞাসা করুন যদি আপনি বুঝতে না পারেন তাহলে আপনার ডাক্তার সব জানেন যে অন্ধ বিশ্বাস করবেন না।
9.12.2011
আমরা যে চিকিৎসা পেয়েছি তার বিষয়ে আমি স্থানীয় হাসপাতালে লিখেছি এবং তারা আমার উদ্বেগের বিষয়ে তদন্ত করতে যাচ্ছে। আশা করি এর থেকে কিছু ভাল আসবে এবং অন্য কোন রোগীর সমস্যা হবে না অ্যানি এবং আমার। অন্তত তারা এখন ম্যানচেস্টারে যে গবেষণা চলছে তা জানে এবং প্রয়োজনে যোগাযোগ করবে।
23.02.2012
এখনও স্থানীয় এনএইচএস ট্রাস্ট থেকে প্রতিক্রিয়া অপেক্ষা করছে. বলা হয়েছে যে আমার সমস্ত প্রশ্ন সংশ্লিষ্ট পরামর্শদাতাদের কাছে পাঠানো হয়েছে এবং সেগুলি ফেরত দেওয়া হয়েছে। প্রতিক্রিয়া সিইও দ্বারা স্বাক্ষরিত বন্ধ অপেক্ষা করছে. আমি আশা করি তারা আমাকে "ব্রাশ অফ" দেওয়ার আশা করবে না কারণ এটি ঘটবে না এবং আমি কিছু উত্তর পেতে অ্যানের পক্ষে আমার লড়াই চালিয়ে যাব।

14.03.2012
আমি আমার অভিযোগের উত্তর পেয়েছি। কারণ অভিযোগটি 12 মাসের মধ্যে করা হয়নি একটি সম্পূর্ণ তদন্ত করা হয়নি কারণ জড়িত কর্মীরা ঘটনা, কথোপকথন এবং মন্তব্যগুলি স্মরণ করতে অক্ষম হবে যা আমি উল্লেখ করেছি। তবে সিইও-এর উত্তরে নিম্নলিখিত অনুচ্ছেদগুলি কিছুটা আশা দেয়,

“আমি নিশ্চিত করতে পারি যে আপনার চিঠিপত্র সংশ্লিষ্ট কর্মীদের কাছে প্রচার করা হয়েছে, যাতে তারা সার্জন (নাম) এবং তার রেজিস্ট্রার সহ আপনার উদ্বেগ সম্পর্কে সচেতন হন। এটি তদন্ত এবং প্রতিক্রিয়ার জন্য অভিযোগের পরিবর্তে প্রতিক্রিয়া হিসাবে বিবেচিত হওয়ার ভিত্তিতে।"
"আমি ম্যানচেস্টারে বিশেষজ্ঞ সম্পদের উন্নতি ও সচেতনতা বাড়াতে এবং এটি কীভাবে আপনার স্ত্রীর শেষ বছরগুলিকে উন্নত করেছে তা বিবেচনা ও প্রতিফলিত করার জন্য উপযুক্ত গভর্ন্যান্স মিটিংয়ে আপনার স্ত্রীর মামলা নিয়ে আলোচনা করতে বলেছি"
"সময় শেষ হওয়ার ফলে অভিযোগটি এখন আরও বিবেচনার অযোগ্য হিসাবে বন্ধ করা হয়েছে।"

আশা করি স্থানীয় হাসপাতালে অ্যাসপারগিলাস প্রিসিপিটিন সহ অন্য কেউ অন্তত পছন্দের চিকিত্সা হিসাবে ওয়াইথেনশাওয়ের তদন্ত থেকে উপকৃত হবেন।
যারা শুনবে তাদের কাছে অ্যাসপারগিলাস সম্পর্কিত আমার যে সামান্য জ্ঞান আছে তা আমি ছড়িয়ে দিতে থাকি।
যারা এই অ্যাকাউন্টটি পড়েছেন তাদের সবাইকে আমার শুভেচ্ছা।

জন।