উপরের ভিডিওতে, স্যান্ড্রা হিকস হাইপার-আইজিই সিনড্রোম (HIES), একটি প্রাথমিক ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি সিন্ড্রোম, এবং এই বিরল জেনেটিক অবস্থার সাথে বসবাস এবং ফুসফুসের সংক্রমণ তার জীবনকে কীভাবে প্রভাবিত করে তার অভিজ্ঞতার সংক্ষিপ্ত বিবরণ দিয়েছেন। HIES এর সরাসরি পরিণতি এবং ইমিউন ক্যাসকেডের উপর এর প্রভাব হিসাবে, স্যান্ড্রা একই সাথে দীর্ঘস্থায়ী রোগ পরিচালনা করে Aspergillus সংক্রমণ (অ্যাসপারগিলোসিস), ননটিউবারকুলাস মাইকোব্যাকটেরিয়াল সংক্রমণ (মাইকোব্যাকটেরিয়াম এভিয়াম-অন্তঃকোষী), ব্রঙ্কাইক্টেসিস উপনিবেশিত সিউডোমোনাস এবং হাঁপানি। তিনি এই বিরল রোগ এবং সংক্রমণের বোঝা তার দৈনন্দিন জীবনে কী প্রভাব ফেলে তা নিয়ে আলোচনা করেছেন, যেমন তাপমাত্রা, আর্দ্রতা এবং অ্যান্টিমাইক্রোবিয়াল প্রতিরোধের মতো অন্যান্য কারণের প্রভাব।

সান্ড্রা ইমিউনোগ্লোবুলিন চিকিত্সার প্রভাব সহ একই ধরনের রোগের প্রোফাইল সহ অন্যদের চিকিত্সা করা চিকিত্সকদের জন্য তার আশা প্রকাশ করে; প্রাথমিক ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি এবং ছত্রাক সংক্রমণের প্রাথমিক, সঠিক নির্ণয়; এবং অ্যান্টিফাঙ্গাল এবং অন্যান্য ওষুধের মধ্যে সম্ভাব্য মিথস্ক্রিয়া সম্পর্কে সচেতনতা (https://antifungalinteractions.org) তিনি মাল্টিডিসিপ্লিনারি দলের মধ্যে এবং মধ্যে ব্যাপক, সময়োপযোগী যোগাযোগের গুরুত্ব নিয়ে আলোচনা করেন। অবশেষে, স্যান্ড্রা দীর্ঘস্থায়ী ফুসফুসের অবস্থার লোকেদের জন্য সহযোগী স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের কাছ থেকে সহায়তার মূল্যের উপর জোর দেয়।

সান্দ্রা এর পর থেকে ফিরে এসেছে পালমোনারি পুনর্বাসন ক্লাস এগুলি শুধুমাত্র সিওপিডি আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য নয়, ফুসফুসের অন্যান্য অবস্থার সাথে বসবাসকারীদের জন্যও দুর্দান্ত সুবিধা প্রদান করে। এই পরিষেবাটিকে ব্যাপকভাবে অ্যাক্সেসযোগ্য করা দীর্ঘস্থায়ী ফুসফুসের অবস্থার ব্যবস্থাপনাকে উন্নত করবে এবং এমনকি সংশ্লিষ্ট স্বাস্থ্যসেবা খরচ কমাতে পারে।

স্যান্ড্রা হিকস হলেন অ্যাসপারগিলোসিস ট্রাস্টের একজন সহ-প্রতিষ্ঠাতা, একটি রোগীর নেতৃত্বাধীন গ্রুপ যার লক্ষ্য অ্যাসপারগিলোসিস সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি করা। গ্রুপের ওয়েবসাইট দেখার জন্য এবং তাদের কাজ সম্পর্কে আরও জানতে এখানে ক্লিক করুন।