Групи за поддръжка и срещи
Нова диагноза аспергилоза може да ви накара да се почувствате уплашени и изолирани. Вероятно имате много въпроси и нямате достатъчно време с вашия консултант, за да получите отговор на всички. С течение на времето може да ви е приятно да говорите с други пациенти, които го „разбират“, а не просто да разчитате на партньори, приятели и семейство.
Подкрепата от връстници е безценен инструмент, когато сте диагностицирани с рядко заболяване като аспергилоза. Може да ви помогне да осъзнаете, че не сте сами и осигурява разбираща среда за изразяване на чувства и притеснения. Много пациенти, които посещават нашите групи за подкрепа, живеят с болестта от дълго време и често споделят своя опит и лични съвети за живот с аспергилоза.
Седмични срещи на екипи
Ние организираме седмични разговори на екипи с около 4-8 пациенти и член на персонала на NAC всяка седмица. Можете да използвате компютър/лаптоп или телефон/таблет, за да се присъедините към видео разговора. Те са безплатни, със затворени надписи и всеки е добре дошъл. Това е фантастична възможност да разговаряте с други пациенти, болногледачи и персонал на NAC. Тези срещи се провеждат всеки Вторник 2-3 ч. и всеки четвъртък 10-11 ч.
Щракването върху инфографиката по-долу ще ви отведе до страницата на eventbrite за нашите срещи, изберете която и да е дата, щракнете върху билети и след това се регистрирайте, като използвате имейла си. След това ще получите имейл с връзката и паролата към Teams, които можете да използвате за всички наши седмични срещи.
Месечна среща на екипите
В първия петък на всеки месец има по-официална среща на екипи за пациенти с аспергилоза и лица, които се грижат за тях, ръководени от персонала на Националния център по аспергилоза.
Тази среща продължава от 1:3 до XNUMX:XNUMX часа и включва презентации по различни теми и ние каним дискусии/въпроси от пациенти и болногледачи.
За подробности за регистрация и присъединяване посетете:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Групи за поддръжка във Facebook
Поддръжка на Национален център за аспергилоза (Великобритания)
Тази група за подкрепа, създадена от екипа CARES на Националния център за аспергилоза, има над 2000 членове и е безопасно място за среща и разговор с други хора с аспергилоза.
CPA изследователски доброволци
Националният център по аспергилоза (Манчестър, Обединеното кралство) се нуждае от пациенти и доброволци, които се грижат за тях с хронична белодробна аспергилоза, за да подкрепят своите изследователски проекти сега и в бъдеще. Тук става дума не само за даряване на малко кръв в клиниката, но и за участие във всички аспекти на нашето изследване – вж. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Сега се намираме в свят, в който няма да получим част от нашето финансиране, без пациентите и лицата, които се грижат за тях, да участват на всички етапи. Ако имаме активни групи пациенти, това прави нашите приложения за финансиране по-успешни. Помогнете ни да получим повече финансиране, като се присъедините към тази група. В момента се нуждаем само от пациенти и лица, които се грижат за тях от Обединеното кралство, за да участват като доброволци, но всеки може да се присъедини, тъй като в бъдеще това може да се промени. Вече работим със Skype, за да можем да разговаряме редовно с доброволци от всички части на Обединеното кралство.
Telegram
