Поддръжка на пациенти с аспергилоза и грижи

Предоставено от Националния център по аспергилоза на NHS

Памет истории на пациента

Отражение на пациента върху изследването: Дневникът на екзацербацията на бронхиектазията

Навигирането във влакчето на хроничните заболявания е уникално и често изолиращо преживяване. Това е пътуване, което може да бъде изпълнено с несигурност, редовни болнични прегледи и безкрайно търсене на връщане към нормалното. Това толкова често е реалността за...

Мисли за пътуването с аспергилозата след пет години – ноември 2023 г

Alison Heckler ABPA Писал съм за първоначалното пътуване и диагноза и преди, но продължаващото Пътешествие заема мислите ми тези дни. От гледна точка на белите дробове/аспергилозата/дишането, сега, когато навлизаме в лятото в Нова Зеландия, чувствам, че се справям добре,...

Живот с CPA и ABPA

Гуинед е официално диагностицирана с CPA и ABPA в Националния център по аспергилоза през 2012 г. По-долу тя изброява някои от симптомите, които изпитва, и какво е намерила за полезно при управлението на състоянията. Тези симптоми варират и могат да бъдат много незначителни, докато...

Аспергилоза и депресия: лично отражение

  Алисън Хеклер е от Нова Зеландия и има алергична бронхопулмонална аспергилоза (ABPA). По-долу е личният разказ на Алисън за скорошния й опит с аспергилоза и въздействието, което е оказал върху психичното й здраве. Физическото и психическото здраве вървят ръка за...

Палиативни грижи – не това, което си мислите

Хронично болните хора понякога са помолени да обмислят навлизане в период на получаване на палиативни грижи. Традиционно палиативните грижи се приравняват на грижите в края на живота, така че ако ви предложат палиативни грижи, това може да бъде плашеща перспектива и е напълно естествено да...

Слънчогледи, самозастъпничество и диагнозата рак, която не беше: историята на Мари за аспергилоза

В този подкаст от My Rare Disease Кейти, основателят на поредицата, разговаря с Мари за нейното пътуване с аспергилоза. Мари говори открито за справянето с диагностичната одисея, емоционалното въздействие, необходимостта от самозащита и доверие на инстинкта ви и как тя...

Диагностично пътешествие за аспергилоза

Аспергилозата е рядка и инвалидизираща гъбична инфекция, която се причинява от плесен аспергилус. Тази плесен се среща на много места, включително почва, гниещи листа, компост, прах и влажни сгради. Има няколко варианта на заболяването, засягащи предимно белите дробове,...

В центъра на вниманието на редките заболявания: интервю с пациент с аспергилоза и консултант

В сътрудничество с Medics 4 Rare Diseases, Barts и Лондонското общество по имунология и инфекциозни болести наскоро проведоха разговор за аспергилозата. Фран Пиърсън, пациент, диагностициран със заболяването, и д-р Дариус Армстронг, консултант в Инфекциозното...