Може да е трудно да се говори с приятели и семейство за аспергилоза. Като рядко заболяване, малко хора знаят за него, а някои от медицинските термини могат да бъдат доста объркващи. Ако наскоро сте били диагностицирани, все още може да се справяте сами с болестта и да научавате как ще се отрази на живота ви. Може също да се сблъскате с предубеждения или предположения за гъбични заболявания, които не са особено полезни.

Като цяло, това са трудни води за навигация, така че ето някои неща, които трябва да имате предвид, преди да говорите с някого за аспергилоза за първи път.

• Първо се заемете сами с аспергилозата. Особено ако наскоро сте били диагностицирани.

Може никога да не знаете всички отговори, но разбирането за вашия тип, вашето лечение и какво означава аспергилоза за вас ще ви помогне.

• Изберете подходящо време и място. Възможността да говорите един към един, на място, където няма да бъдете прекъсвани, е добра първа стъпка.

Също така е добра идея да изберете момент, когато никой от вас няма да трябва да бърза. Включете чайника и се настанете.

• Бъди търпелив. Вашият любим човек или приятел вероятно няма да е чувал за аспергилоза преди и може да се бори с различните медицински думи, така че им дайте време да усвоят това, което сте им казали, и да зададете въпроси, ако трябва.

Опитайте се да не се разочаровате, ако не реагират по начина, по който сте се надявали. Може да са много тъжни, когато това, от което се нуждаете в момента, е някой, който да бъде силен. Или могат да го премахнат или да го направят леко, когато искате да разберат, че аспергилозата е сериозно заболяване. Често хората се нуждаят от време да си отидат и да помислят, преди да се върнат с предложения за подкрепа или с още въпроси – уведомете ги, че това е добре.

• Бъдете открити и честни. Не е лесно да говорите с някого, на когото държите, за болестта, но е важно да обясните как аспергилозата може да ви засегне. Може да се почувствате изкушени да омаловажавате нещата, но честността може да ви помогне да управлявате очакванията на вашия приятел или член на семейството в бъдеще.

Някои хора намират Теория на лъжицата помага при обяснението на хроничните заболявания. Накратко, лъжиците представляват енергията, необходима за извършване на ежедневните задачи (обличане, душ, миене и т.н.). Хората без хронични заболявания имат неограничен брой лъжици всеки ден. Но хората със заболяване като аспергилоза получават, да речем, само 10 лъжици в „добър“ ден. Използването на този пример може да помогне да се обясни как животът с аспергилоза засяга всички области на живота.

• Пусни ги вътре. Ако разговаряте с някой близък човек, поканите го да научат повече или да споделят някои от вашите преживявания може да бъде много полезно. Може да искате да ги поканите да дойдат на среща с вас или да посетят местна среща за поддръжка.  

Ако искат да научат повече или да задават въпроси, на които не знаете отговора, полезни ресурси са достъпни онлайн. Например, знаете ли, че имаме a Facebook група само за семейството, приятелите и лицата, които се грижат за хора с аспергилоза? Много страници на този уебсайт също могат да бъдат много полезни, така че не се колебайте да прехвърлите връзката (https://aspergillosis.org/).

• Бъди себе си - ти не си твоята болест. За вас има много повече от аспергилоза и вашите приятели и семейство също трябва да знаят това. Но говоренето за това може да означава, че получавате малко повече подкрепа или разбиране от най-близките си хора, което никога не е лошо.