Поддръжка на пациенти с аспергилоза и грижи

Предоставено от Националния център по аспергилоза на NHS

Аспергилоза и депресия: лично отражение
От Лорън Амфлет

 

Алисън Хеклер е от Нова Зеландия и има алергична бронхопулмонална аспергилоза (ABPA). По-долу е личният разказ на Алисън за нейните скорошни преживявания с аспергилоза и въздействието, което е оказало върху психичното й здраве.

Физическото и психическото здраве вървят ръка за ръка. Отварянето за въздействието, което хроничните състояния могат да имат върху психичното здраве, е важно за премахване на стигмата и чувството на изолация. Тук, в Националния център по аспергилоза, ние предоставяме топла виртуална група за подкрепа без натиск, където можете да разговаряте с други, да задавате въпроси или просто да седнете и да слушате. Подробности за нашите седмични срещи можете да намерите тук. Ако не можете да се присъедините към нашата група за поддръжка, ние също имаме приятелски Facebook група, където можете да задавате въпроси, да получавате съвети и да намерите указателни табели към полезен материал.

 

Аспергилоза и депресия: лично отражение 

Сега, когато не се чувствам толкова отчаяно, реших, че е подходящ момент да пиша за справянето с пристъпите на „блус“, които са на границата на депресията. 

 

Наистина се мъча от седмица или две. Плевралната болка от ABPA стана доста изтощителна; умората и изтощението са разочароващи. Освен това страдам от вълни от горещо усещане, особено през нощта. Понякога осъзнавам, че дишането ми е станало плитко и учестено в опит да заобиколя дискомфорта от дишането (време да се захвана с добрите дихателни техники).

 

Върнах се на Итраконазол от повече от 8 седмици и мисля, че се надявах, че ще доведе до подобрения, но все още не. Освен това имам само един бъбрек и "изкривена уретра", която причинява рефлукс на урина, така че болка/дискомфорт и проблеми във водопроводното отделение. Имам остеопороза от продължително лечение с преднизон и невроболка в стъпалата и краката. боли ме цялото. Имам чувството, че живея на парацетамол, инхалатори и т.н. Нито едно от тях не прави разлика. Лекарите потвърждават, че нямам хрипове.

 

Първо, сутрин устата ми е обвита със суха мръсотия, която след това се възстановява като жълто-кафява пяна, докато синусите и горните бронхиални пътища се изчистят; след това се утаява до бяла или бледозелена пенлива слуз. Връщането на болката и дишането под контрол всяка сутрин изглежда като огромна мисия, която отнема поне два часа, за да се включат лекарствата и гравитацията (а може би и малък ритуал за кафе).

 

Друг пациент наскоро ни напомни за дневните енергийни нива, които се визуализират като 12 лъжици на ден и всяко малко нещо, което правим, изразходва една лъжица енергия. За съжаление напоследък моите лъжички са с малък размер на чаена лъжичка!

 

Нито един от симптомите от всички изброени по-горе неща, сам по себе си, не може да бъде класифициран като основен или значим; но те се комбинират, за да се чувствам сякаш току-що съм преодолял тежък остър пристъп на пневмония (но всъщност не съм бил толкова болен). Миналият опит ме кара да мисля, че всичко може да бъде отново наред с времето, почивката и възстановяването на фитнес. 

 

Реалността обаче е: Какво е причинено от какво състояние и какво е страничен ефект от лекарствата е почти невъзможно да се идентифицира. Така че цялата каша е сложен акт на балансиране за медицинския екип между различните състояния и възможни странични ефекти, за да се получи разумно качество на живот. 

 

Продължавах, научавайки се да приемам, че трябва да почивам физически по-често, но имах малък проект за седене, който можех да направя. „Мога да се справя с това“, помислих си аз. След това още няколко неща се объркаха; Откъснах още един слой кожа от моите „ръцете от хартия с преднизолон“, които изискваха медицински превръзки, след което НЗ беше потопен в блокада на ниво 4 поради избухването на варианта на COVID Delta в общността. Така че планираното къмпинг пътуване, за да отпразнувам 50-тата годишнина от сватбата на моя приятел и да се върна в дома ми на плажа, за да работя по проекти и да събирам вещи, които все още не бях преместил в блока, беше отменено и бях затворен в квартири. Сизведнъж ме обзе униние. 

 

Справих се с депресията преди много години и освен това, като фасилитатор за възстановяване от скръб, имам знанията и инструментите, за да си помогна през това. Но идваше на вълни и енергията за борба не беше налична. Така че може да бъде много страшно място да се намериш.

 

Депресията не е рационална (имам много за какво да съм благодарен и условията в Нова Зеландия далеч не са трудни). Докато обмислях защо се мъча да премахна унинието, осъзнах това до известна степен; Все още не бях разбрал напълно степента на това как аспергилозата засяга живота ми. Имах някои периоди на чувство на доста добре в сравнение с това колко болен бях при първата диагноза и оттогава пристъпите бяха сравнително кратки. Този път не толкова. Нещо като когато за първи път се справяте със загубата от тежка загуба, мислите, че сте наскърбявали и сте се примирили със загубата. Може би малко отричане на въздействието. След това изведнъж удря... Аспергилозата е хронична. Няма да бъде възстановено от. Ще продължат да има нужда от корекции в начина на живот. 

 

Тези реалности не трябва да ме пращат в депресия. Признаването и признаването на реалностите може да ми даде възможност да видя по-голямата картина. Може да се управлява (до известна степен). Други са преодоляли по-големи проблеми от моите. Има неща, върху които мога да работя, които ще помогнат. Моята борба може да бъде насърчение за някой друг. Говоренето с другите и писането на всякаква помощ. 

 

По-важното е, че за мен, като последовател на Исус Христос, аз твърдо вярвам в Божия суверенитет и в разгара на всякакви изпитания или трудности, които може да имам в този свят, Той има по-голям план за мое добро, да ме привлече в по-близка връзка с Троицата на Бог Отец, Син и Свети Дух, подготвяйки ме за вечността с Него. Изпитанията, пред които се сблъсквам, са инструмент за този процес. В момента препрочитам една много добра книга „The Pressures Off“ от Лари Краб, която ми помага да разсъждавам по този въпрос. 

 

Ако искате да прочетете повече за това как можете да подкрепите психическото си благополучие, Всеки ум има значение има някои основни съвети тук.