Падтрымка пацыентаў з аспергиллезом і апекуном

Прадастаўлена Нацыянальным цэнтрам аспергілёзу NHS

Як пагаварыць з сябрамі і сям'ёй аб аспергиллезе

Можа быць цяжка пагаварыць з сябрамі і сям'ёй аб аспергілёзе. Будучы рэдкім захворваннем, мала хто ведае пра яго, і некаторыя медыцынскія тэрміны могуць быць даволі заблытанымі. Калі вам нядаўна паставілі дыягназ, магчыма, вы ўсё яшчэ самі спраўляецеся з хваробай і даведаецеся, як яна паўплывае на ваша жыццё. Вы таксама можаце сутыкнуцца з прадузятасцямі або здагадкамі аб грыбковых захворваннях, якія не вельмі карысныя

Увогуле, арыентавацца ў гэтых водах складана, таму вось некаторыя рэчы, якія варта ўлічыць, перш чым упершыню пагаварыць з кімсьці пра аспергілёз:

  • Спачатку разбярыцеся з аспергиллезом. Асабліва, калі вам нядаўна паставілі дыягназ.

Магчыма, вы ніколі не ведаеце ўсе адказы, але разуменне вашага тыпу, лячэння і таго, што азначае аспергиллез для вас, дапаможа.

  • Выберыце зручны час і месца. Магчымасць размаўляць сам-насам у месцы, дзе вас не перапыняць, - гэта добры першы крок.

Таксама добра выбраць час, калі нікому з вас не прыйдзецца спяшацца. Уключыце чайнік і ўладкуйцеся.

  • будзьце цярплівыя. Ваш каханы чалавек або сябар, верагодна, не чулі раней аб аспергиллезе і могуць змагацца з рознымі медыцынскімі словамі, таму дайце ім час пераварыць тое, што вы ім сказалі, і задаць пытанні, калі ім трэба.

Паспрабуйце не расчаравацца, калі яны не рэагуюць так, як вы спадзяваліся. Яны могуць быць вельмі сумнымі, калі вам зараз трэба, каб хтосьці быў моцным. Ці яны могуць адмахнуцца ад гэтага або зняважаць, калі вы хочаце, каб яны зразумелі, што аспергиллез - сур'ёзнае захворванне. Часта людзям патрабуецца час, каб сысці і падумаць, перш чым вярнуцца з прапановамі падтрымкі або дадатковымі пытаннямі - дайце ім зразумець, што гэта нармальна.

  • Будзьце адкрытымі і сумленнымі. Размаўляць з кім-небудзь, каго вы клапоціцеся пра хваробу, няпроста, але важна растлумачыць, як аспергиллез можа паўплываць на вас. Вы можаце адчуваць спакусу прыменшыць рэчы, але сумленнасць можа дапамагчы ў кіраванні чаканнямі вашага сябра або члена сям'і ў будучыні.

Некаторыя людзі знаходзяць Тэорыя лыжкі дапамагае ў тлумачэнні хранічных захворванняў. Карацей кажучы, лыжкі ўяўляюць сабой энергію, неабходную для выканання паўсядзённых задач (апранацца, прымаць душ, мыцца і г.д.). Людзі без хранічных захворванняў маюць неабмежаваную колькасць лыжак кожны дзень. Але людзі з такім захворваннем, як аспергиллез, атрымліваюць, скажам, толькі 10 лыжак у «добры» дзень. Выкарыстанне гэтага прыкладу можа дапамагчы растлумачыць, як жыццё з аспергиллезом ўплывае на ўсе сферы жыцця.

  • Упусціце іх. Калі вы размаўляеце з кімсьці з блізкіх вам людзей, запрашэнне іх даведацца больш або падзяліцца некаторым сваім вопытам можа быць вельмі карысным. Вы можаце запрасіць іх прыйсці да вас на сустрэчу або наведаць мясцовую сустрэчу падтрымкі.

Калі яны хочуць даведацца больш або задаць пытанні, на якія вы не ведаеце адказу, карысныя рэсурсы даступныя ў Інтэрнэце. Напрыклад, ці ведаеце вы, што ў нас ёсць а Facebook групу толькі для сям'і, сяброў і апекуноў людзей з аспергиллезом? Шмат старонак на гэтым сайце таксама можа быць вельмі карысным, таму не саромейцеся перадаваць спасылку (https://aspergillosis.org/).

  • Будзь сабой - ты не твая хвароба. Для вас ёсць значна больш, чым аспергиллез, і вашыя сябры і сям'я таксама павінны ведаць гэта. Але размова пра гэта можа азначаць, што вы атрымаеце крыху больш падтрымкі або разумення з боку самых блізкіх вам людзей, што ніколі не бывае дрэнна.