Падтрымка пацыентаў з аспергиллезом і апекуном

Прадастаўлена Нацыянальным цэнтрам аспергілёзу NHS

Аспергиллез і дэпрэсія: асабістае адлюстраванне
Аўтар Ларэн Амфлет

 

Элісан Хеклер з Новай Зеландыі, у яе алергічны бронха-лёгачны аспергілёз (АБЛА). Ніжэй прыводзіцца асабісты аповяд Элісан пра яе нядаўні досвед з аспергиллезом і ўплыў, які ён аказаў на яе псіхічнае здароўе.

Фізічнае і псіхічнае здароўе ідуць рука аб руку. Раскрыць пра ўплыў хранічных захворванняў на псіхічнае здароўе важна, каб зняць стыгму і пачуццё ізаляцыі. Тут, у Нацыянальным цэнтры аспергілёзу, мы прадстаўляем цёплую віртуальную групу падтрымкі без ціску, дзе вы можаце пагутарыць з іншымі, задаць пытанні ці проста сядзець і слухаць. Падрабязнасці аб нашых штотыднёвых сустрэчах можна знайсці тут. Калі вы не можаце далучыцца да нашай групы падтрымкі, у нас таксама ёсць сяброўская група Facebook група, дзе вы можаце задаць пытанні, атрымаць параду і знайсці ўказальнікі да карыснага матэрыялу.

 

Аспергиллез і дэпрэсія: асабістае адлюстраванне 

Цяпер, калі я адчуваю сябе не так прыгнечана, я палічыў, што гэта добры час, каб напісаць пра тое, як змагацца з прыступамі «блюзу», якія гранічаць з дэпрэсіяй. 

 

Я сапраўды змагаўся на працягу тыдня ці двух. Плеўральная боль ад ABPA стала даволі знясільваючай; стомленасць і знясіленне расчароўваюць. Акрамя таго, я пакутую ад хваль горача, асабліва па начах. Часам я ўсведамляю, што маё дыханне стала павярхоўным і пачашчаным, імкнучыся абыйсці дыскамфорт пры дыханні (час папрацаваць па добрых тэхніках дыхання).

 

Я зноў прымаю ітраконазол больш за 8 тыдняў, і я думаю, што я спадзяваўся, што гэта прывядзе да паляпшэнняў, але пакуль не. У мяне таксама ёсць толькі адна нырка і «згорбленая ўрэтра», што выклікае рэфлюкс мачы, таму боль / дыскамфорт і праблемы ў сантэхнічным аддзяленні. У мяне астэапароз ад працяглага лячэння преднізолоном і нейроболь у ступнях і нагах. У мяне баліць усё. Я адчуваю, што жыву парацэтамолам, інгалятарамі і г.д. Нічога з іх, здаецца, не мае ніякага значэння. Лекары пацвярджаюць, што хрыпаў у мяне няма.

 

Першым справай раніцай мой рот пакрываецца сухім брудам, які затым аднаўляецца ў выглядзе жоўта-карычневай пены, пакуль пазухі і верхнія бранхіяльныя шляхі не будуць ачышчаны; затым ён асядае ў белую або бледна-зялёную пеністай слізь. Вяртанне болю і дыхання пад кантроль кожную раніцу здаецца вялізнай місіяй, якая займае не менш за дзве гадзіны, каб медыкаменты і сіла цяжару ўключылі (і, магчыма, таксама невялікі кававы рытуал).

 

Іншы пацыент нядаўна нагадаў нам пра тое, што сутачны ўзровень энергіі візуалізуецца як 12 лыжак у дзень, і кожная дробязь, якую мы робім, расходуе лыжку энергіі. На жаль, у апошні час мае лыжкі былі толькі маленькай чайнай лыжкі!

 

Ні адзін з сімптомаў з усіх пералічаных вышэй, сам па сабе не можа быць аднесены да асноўных або значных; але яны ў спалучэнні ствараюць адчуванне, што я толькі што перанёс цяжкі востры прыступ пнеўманіі (але я не быў такім хворым). Мінулы вопыт прымушае мяне думаць, што ўсё можа быць добра з часам, адпачынкам і аднаўленнем фізічнай формы. 

 

Аднак рэальнасць такая: што выклікана якім станам і што з'яўляецца пабочным эфектам лекаў, амаль немагчыма вызначыць. Такім чынам, увесь беспарадак з'яўляецца складаным балансам для медыцынскай каманды паміж рознымі станамі і магчымымі пабочнымі эфектамі, каб атрымаць разумную якасць жыцця. 

 

Я працягваў, навучыўся прымаць, што я павінен фізічна адпачываць часцей, але ў мяне быў невялікі праект, які я мог зрабіць. «Я справлюся з гэтым», — падумаў я. Потым яшчэ пара рэчаў пайшла не так; Я сарваў яшчэ адзін пласт скуры са сваіх «рук з паперы з паперы з преднізолоном», якія патрабавалі медыцынскіх павязак, а затым Новая Зеландыя была ўключана ў рэжым блакіроўкі 4-га ўзроўню з-за таго, што ў суполцы з'явіўся варыянт COVID Delta. Такім чынам, запланаваная паездка ў паход на святкаванне 50-годдзя вяселля майго сябра і вяртанне на пляж дадому, каб працаваць над праектамі і сабраць рэчы, якія я яшчэ не пераехаў у аддзяленне, усё было скасавана, і я быў абмежаваны ў кватэрах. Сраптам мяне ахапіла адчай. 

 

Я меў справу з дэпрэсіяй шмат гадоў таму, а таксама, як фасілітатар па аднаўленні гора, у мяне ёсць веды і інструменты, каб дапамагчы сабе ў гэтым. Але гэта прыходзіла хвалямі, і энергіі для барацьбы не было. Такім чынам, гэта можа быць вельмі страшным месцам, каб знайсці сябе.

 

Дэпрэсія не рацыянальная (мне ёсць за што дзякаваць, а ўмовы ў Новай Зеландыі далёка не цяжкія). Калі я абдумваў, чаму я з усіх сіл збаўляўся ад адчаю, я зразумеў гэта ў пэўнай ступені; Я яшчэ не да канца зразумеў, наколькі аспергілёз ўплывае на маё жыццё. У мяне былі некаторыя перыяды добрага самаадчування ў параўнанні з тым, наколькі я хварэў, калі мне паставілі першы дыягназ, і з таго часу прыступы былі адносна кароткімі. На гэты раз не так ужо і шмат. Прыкладна так, як калі вы ўпершыню перажываеце страту ў сувязі з стратай, вы думаеце, што смуткавалі і змірыліся са стратай. Магчыма, крыху адмаўленне ўздзеяння. Потым раптам, ён трапляе ... Аспергиллез - хранічны. Гэта не будзе адноўлена з. Па-ранейшаму будуць неабходныя карэкціроўкі ладу жыцця. 

 

Гэтыя рэаліі не павінны адпраўляць мяне ў дэпрэсію. Прызнанне і прызнанне рэчаіснасці можа даць мне магчымасць убачыць больш шырокую карціну. Гэта можна кіраваць (у пэўнай ступені). Іншыя пераадолелі большыя праблемы, чым мае. Ёсць рэчы, над якімі я магу працаваць, якія дапамогуць. Мая барацьба можа стаць заахвочваннем для кагосьці іншага. Размаўляць з іншымі і пісаць усё дапамагае. 

 

Што яшчэ больш важна, для мяне, як паслядоўніка Ісуса Хрыста, я цвёрда веру ў суверэнітэт Бога і ў разгар любых выпрабаванняў або цяжкасцяў, якія я магу мець у гэтым свеце, у Яго ёсць большы план для майго дабра, каб прыцягнуць мяне у больш цесныя адносіны з Тройцай Бога Айца, Сына і Святога Духа, рыхтуючы мяне да вечнасці з Ім. Выпрабаванні, з якімі я сутыкаюся, маюць важную ролю ў гэтым працэсе. У цяперашні час я перачытваю вельмі добрую кнігу «The Pressures Off» Лары Крэба, якая дапамагае мне ў думках на гэты конт. 

 

Калі вы хочаце даведацца больш пра тое, як падтрымаць сваё псіхічнае самаадчуванне, кожны розум мае некалькі галоўных парад. тут.