دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

السفر على كرسي متحرك: قصة مريض
بواسطة جاثرتون

نُشر المقال في الأصل في Hippocrat Post

سفر الكراسي المتحركة عن طريق البر والبحر والسماء ؛ أسهل أن يمر الجمل من خلال عين الإبرة. تطلق شركات العطلات على نفسها اسم "سهولة الوصول" و "يمكن القيام به" لإغراء المسافر المعاق ، ولكي نكون على صواب ، فإنها تقدم خدمة استثنائية. لكن خارج سيطرتهم ، توجد الطائرات والقطارات والقوارب التي لا يُرحب فيها بالكراسي المتحركة.

لقد وجدنا ملاذًا لقضاء العطلات على شواطئ بحيرة Grienerick في براندنبورغ ، ألمانيا: السفر بالدراجة اليدوية والقارب المسطح وحتى بواسطة عربة تجرها الخيول يجعل هذا المكان حقًا "خاليًا من العوائق". ومع ذلك ، في أماكن أخرى ، تعلن القيود عن نفسها بصوت عالٍ.

الطائرة

"هل هو حمل؟" سأل الموظف المتجهم عند تسجيل الوصول بالمطار ، حيث يبدو أن الكرسي المتحرك أضعف قدرة المستخدم على السمع والتحدث. تتبادر إلى الذهن الأفلام البريطانية "Carry on camping" و "Carry on cruising" و "Carry on outside" ، لكنني لست في حالة مزاجية لأي رسم كوميدي. أؤكد أن زوجي يطلب بالفعل شخصين للمساعدة في رفعه إلى كرسي الممر (وهو أمر نؤكده عند حجز التذاكر).

لقد انتظرنا وقتًا طويلاً للاستمرار: لقد انتظرنا على المدرج وانتظرنا على متن الطائرة لفترة طويلة بعد مغادرة آخر راكب متنقل ووصول عمال النظافة. في إحدى المرات وصلت الحقيبة ولكن الكرسي المتحرك لم يصل (تم تركه في كوالالمبور أثناء وصول الراكب إلى أستراليا). في مناسبة أخرى ، نجح الحمل في إيداع زوجي في مقعد الممر فقط عندها فقط أعلن بصوت عالٍ أنه يجب نقله إلى مقعد النافذة ، لأنه لن يكون لديه فرصة للهروب في حالة الطوارئ على أي حال ، لذلك سيكون الأمر كذلك. من الأفضل أن تكون بعيدًا عن الطريق. يا لها من حمل في الواقع.

القطار

"صوب للقمر ، حتى لو فشلت ، ستهبط بين النجوم". صدقني ، لقد جربنا هذا ولم ينجح. بعد تجربة بعض رحلات القطار الرهيبة في الدرجة القياسية (مشاركة الكرسي المتحرك في مساحته المخصصة مع حقائب السفر والركاب الواقفين في قطارات مزدحمة بشكل لا يطاق ، أو حتى تركه للسفر في المدخل عندما لا تكون العربة واسعة بما يكفي لتناسب الكرسي المتحرك) ، تعاملنا مع أنفسنا في First Class Travel ، بهدف تحقيق معايير أعلى.

نتطلع إلى يومنا الكبير بالخارج ، لقد صُدمنا عندما اكتشفنا أن القطار ليس به عربة من الدرجة الأولى ، ولم يفعل ذلك أبدًا. تم تشغيل الرحلة بواسطة مشغلين مختلفين. لقد اشترينا التذاكر من GWR لكنهم فشلوا في التعرف (أو إبلاغ العميل) أنه لمدة 3 ساعات من 4 ساعات سفر سنسافر بقطارات Arriva التي "لا تؤمن بفصل الصف" (كما أخبر الحارس القاسي لاحقًا نحن). ومع ذلك ، تم دفع السعر الكامل للدرجة الأولى. بعد أن حطم باب المرحاض في ظروف مزرية مرة أخرى ، لن يغلق في هذه الرحلة. أوه ، وللساعة التي يمكننا فيها الاستمتاع بالسفر على الدرجة الأولى ، كان المقعد المخصص لرفيق الشخص المعاق في الطرف المقابل من العربة إلى مساحة الكرسي المتحرك. مفصولة بالظروف مرة أخرى.

العفوية هي رفاهية يحرمها المسافر المعاق: يجب تحديد أوقات القطارات قبل السفر بـ 24 ساعة من أجل طلب مساعدة ذوي الاحتياجات الخاصة. زوجي من عشاق لعبة الكريكيت ، والطقس البريطاني (وانهيار الضربات) يتسبب في عدم إمكانية التنبؤ بطول مباريات الكريكيت. مع عدم وجود كرة بلورية ، ما زلنا مجبرين على تحديد متى من المحتمل أن تنتهي المباراة في اليوم السابق للسفر والإجابة على قائمة طويلة من الأسئلة من أجل الترتيب مع الشخص الذي لديه المنحدر لمقابلتنا على المنصة. بعد اتباع القواعد ، ليس من غير المألوف بالنسبة لنا أن نلقى نظرة مفاجئة من قبل موظفي المحطة غير المطلعين على خطط السفر الخاصة بنا ؛ اضطررت أيضًا إلى الركض بطول العديد من منصات القطارات بحثًا عن الشخص الذي لديه المنحدر بمجرد وصولنا إلى وجهتنا.

ذا كروز لاينر

بشعور من النذير ، حاولنا السفر بالقارب. لقد تم تحذيرنا من أن العديد من الموانئ قد يتعذر الوصول إليها بسبب عدم قدرتنا على ركوب قوارب العطاء في الأماكن التي يجب أن يرسو فيها القارب في البحر وليس بجانب الميناء. لقد قبلنا أن هذا لا يمكن أن يساعد. ومع ذلك ، لم نكن مستعدين لمزيد من الانتكاسات.

لقد دفعنا مقدمًا مقابل رحلتين استكشافية للمعاقين ونتطلع إلى استكشاف أماكن جديدة. في يوم كل رحلة ، تم إبلاغنا بإلغاء الرحلة لأن الأعداد كانت منخفضة للغاية: كنا محصورين في سفينة الرحلات. بعد الكثير من المشاجرات ، تم ترتيب جولة باهظة الثمن بسيارة أجرة ، وكلها باللغة الإسبانية.

بعد أن أصبحت السفينة السياحية ليست أكثر من مجرد قارب عبّارة فاخر ، فقد قررنا منذ ذلك الحين توفير المال واللجوء إلى السفر البحري بالعبّارة بدلاً من سفينة الرحلات البحرية. لقد كانت هذه تجربة ممتعة ، على الرغم من أنها لم تكن دائمًا على شكل سفينة.

في إحدى المناسبات ، قمنا بوميض مصابيح الخطر الخاصة بنا بإخلاص وعرضنا الحرف A المقلوب في الزجاج الأمامي للسيارة لتحذير الجميع من الخطر الذي كان على متن الطائرة واتبعنا التوجيهات إلى مكان وقوف السيارات المخصص لدينا في وسط السفينة الفارغة. عند الوصول إلى الشاطئ الآخر ، تسابق الركاب للنزول. كانت سيارتنا الآن مزدحمة بإحكام من بين السيارات الأخرى ، مما جعلها غير قابلة للوصول تمامًا إلى الكراسي المتحركة. وقفنا صامتين بينما كانت السيارات تدور حول سيارتنا التي تقطعت بها السبل ، نتساءل عن حكمة وقوفنا حيث كان لدينا.

هل سنكون أفضل حالًا على متن قارب Duck Boat (حافلة سياحية برمائية مصممة لهذا الغرض)؟ عندما تعجبنا من الهندسة التي سمحت للحافلة بالإبحار ، فكرنا في أن التصميم الذكي يجب أن يمتد بالتأكيد إلى السماح بدخول الكراسي المتحركة؟ لقد تقطعت بهم السبل مرة أخرى ، والممر ضيق للغاية. قال بائع التذاكر اللطيف: "لو كان بإمكانه المشي فقط ، يمكنك الركوب". إن أفكار "لو كان بإمكاني المشي فقط" لا تلقي بظلالها على تفكير زوجي بشكل عام ، لأنه يعيش حياة نشطة وناجحة. ومع ذلك ، عند السفر برا أو بحرًا أو سماء ، فإن الرغبة في المشي هي في المقام الأول في تفكيرنا.

نُشر المقال في الأصل في Hippocrat Post

بقلم GAtherton بتاريخ Tue، 2017-01-10 10:26