قد يكون من الصعب التحدث مع الأصدقاء والعائلة عن داء الرشاشيات. كمرض نادر ، قلة من الناس يعرفون عنه ، وبعض المصطلحات الطبية يمكن أن تكون مربكة للغاية. إذا تم تشخيصك مؤخرًا ، فربما لا تزال تتعامل مع المرض بنفسك ، وتتعرف على كيفية تأثيره على حياتك. قد تصطدم أيضًا بمفاهيم أو افتراضات مسبقة حول مرض فطري غير مفيدة بشكل خاص.

بشكل عام ، هذه مياه صعبة للتنقل ، لذا إليك بعض الأشياء التي يجب مراعاتها قبل التحدث إلى شخص ما عن داء الرشاشيات لأول مرة.

• تعامل مع داء الرشاشيات بنفسك أولاً. خاصة إذا تم تشخيصك مؤخرًا.

قد لا تعرف كل الإجابات على الإطلاق ، ولكن فهم نوعك وعلاجك وما يعنيه داء الرشاشيات سيساعدك.

• اختر الوقت والمكان المناسبين. تعد القدرة على التحدث وجهًا لوجه ، في مكان لا تتم فيه مقاطعتك ، خطوة أولى جيدة.

إنها لفكرة جيدة أيضًا أن تختار وقتًا لن يضطر فيه أي منكما إلى التسرع. افتح الغلاية واستقر فيها.

• كن صبوراً. ربما لم يسمع أحد أحبائك أو صديقك عن داء الرشاشيات من قبل ، وقد يعاني مع الكلمات الطبية المختلفة ، لذا امنحهم الوقت لاستيعاب ما قلته لهم وطرح الأسئلة إذا كانوا بحاجة إلى ذلك.

حاول ألا تصاب بالإحباط إذا لم يتفاعلوا بالطريقة التي كنت تأملها. قد يكونون حزينين للغاية ، عندما يكون ما تحتاجه الآن هو شخص ما ليكون قوياً. أو قد يتجاهلونه أو يستخفون به ، عندما تريدهم أن يفهموا أن داء الرشاشيات هو مرض خطير. غالبًا ما يحتاج الأشخاص إلى وقت للذهاب بعيدًا والتفكير قبل العودة بعروض الدعم ، أو بمزيد من الأسئلة - أخبرهم أن هذا أمر جيد.

• كن منفتحًا وصادقًا. إن التحدث إلى شخص تهتم به بشأن المرض ليس بالأمر السهل ، ولكن من المهم أن تشرح كيف يمكن أن يؤثر داء الرشاشيات عليك. قد تشعر برغبة في التقليل من شأن الأشياء ، لكن الصدق يمكن أن يساعدك في إدارة توقعات صديقك أو أحد أفراد أسرتك في المستقبل.

يجد بعض الناس ال نظرية الملعقة مفيد في شرح المرض المزمن. باختصار ، تمثل الملاعق الطاقة اللازمة لإنجاز المهام اليومية (ارتداء الملابس والاستحمام والغسيل وما إلى ذلك). الأشخاص الذين لا يعانون من مرض مزمن لديهم عدد غير محدود من الملاعق كل يوم. لكن الأشخاص المصابين بمرض مثل داء الرشاشيات لا يحصلون إلا على 10 ملاعق في اليوم "الجيد". يمكن أن يساعد استخدام هذا المثال في شرح كيفية تأثير الإصابة بداء الرشاشيات على جميع مجالات الحياة.

• السماح لهم في. إذا كنت تتحدث إلى شخص قريب منك ، فإن دعوته لمعرفة المزيد أو مشاركة بعض خبراتك يمكن أن يكون مفيدًا للغاية. قد ترغب في دعوتهم للحضور إلى موعد معك ، أو زيارة اجتماع دعم محلي.  

إذا أرادوا معرفة المزيد ، أو طرح أسئلة لا تعرف إجابتها ، فهناك موارد مفيدة متاحة عبر الإنترنت. على سبيل المثال ، هل تعلم أن لدينا ملف الصفحة الخاصة بالمجموعة على الفيسبوك⁧⁩ فقط للعائلة والأصدقاء ومقدمي الرعاية للأشخاص المصابين بداء الرشاشيات؟ يمكن أن تكون الكثير من الصفحات على موقع الويب هذا مفيدة جدًا ، لذلك لا تتردد في تمرير الرابط (https://aspergillosis.org/).

• كن نفسك - انت لست مرضك. هناك ما هو أكثر بكثير من داء الرشاشيات ، ويجب أن يعرفه أصدقاؤك وعائلتك أيضًا. لكن الحديث عن ذلك قد يعني أنك تحصل على المزيد من الدعم أو الفهم من المقربين إليك ، وهذا ليس بالأمر السيئ أبدًا.