دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

إعادة التأهيل الرئوي - هل يستحق ذلك؟
بواسطة جاثرتون

في اجتماعات المرضى التي عُقدت الشهر الماضي هنا في مستشفى ويثينشو ، تم طرح موضوع إعادة التأهيل الرئوي (PR). قال بعض الناس إنه كان مفيدًا ، وبعض الناس شعروا بدفعهم إليه ، وشعر البعض أنه كان أكثر من اللازم وجعلهم في الواقع يشعرون بالسوء بدلاً من التحسن.

أعطانا هذا غذاءً للتفكير وذهبنا بعيدًا لنلقي نظرة على الأدبيات. هل درس أي شخص نتائج العلاقات العامة من وجهة نظر المرضى؟

كان الجواب نعم! في أكتوبر / تشرين الأول من العام الماضي ، نُشرت ورقة بحثية حول ذلك بالضبط ، دراسة استقصائية شملت 1685 شخصًا يعانون من أمراض الرئة المزمنة المبلغ عنها ذاتيًا في 29 دولة.

نقدم لك هذه الخدمة رابط لهذه المادة.

تم تطوير الاستطلاع لفهم وجهات نظر المرضى حول العلاقات العامة بشكل أفضل ولتحديد التحديات التي يواجهها كل من المرضى الذين شاركوا في العلاقات العامة وأولئك الذين قد يكونون مؤهلين ولكن لم تتح لهم الفرصة.

تم إرسال المسح عبر مؤسسة الرئة الأوروبية / الجمعية الأوروبية للجهاز التنفسي والمائدة المستديرة للاستشارات العامة للجمعية الأمريكية لأمراض الصدر ، وعبر مؤسسة مرض الانسداد الرئوي المزمن ومؤسسة التليف الرئوي إلى المرضى الذين يعانون من مجموعة واسعة من أمراض الرئة المزمنة.

ومن المثير للاهتمام ، أنه يبدو أن أيا من المرضى لم يبلغ عن مرض الرئة لديهم ليكون داء الرشاشيات. أبلغ 55٪ عن مرض الانسداد الرئوي المزمن ، 22٪ تليف رئوي ، 6٪ ارتفاع ضغط الدم الرئوي ، 4.5٪ ربو ، 1.7٪ توسع القصبات ، 1.6٪ سرطان رئة ، 1.3٪ تليف كيسي ، 8٪ حالات رئوية أخرى.

كان معظم المرضى الذين أكملوا الاستطلاع يبلغون من العمر 61 عامًا أو أكثر وكان معظمهم قد سمع عن العلاقات العامة من مزود الرعاية الصحية الخاص بهم. يعتقد 92٪ من المستجيبين أن العلاقات العامة يجب أن تكون جزءًا من خدمات الرعاية الصحية المتاحة لجميع المرضى الذين قد يستفيدون ، ومع ذلك فإن 54٪ فقط من المستجيبين قد شاركوا في برنامج العلاقات العامة.

كانت هناك بعض التحديات للمشاركة في العلاقات العامة ، مثل مشاكل السفر والتكلفة ، ولكن عندما سُئلوا لماذا سيقولون للمرضى الذين يفكرون في العلاقات العامة ، فإن جميع الأشخاص الذين استجابوا فعلوا ذلك بشكل إيجابي بعبارات مثل:

  • بالتأكيد افعلها!
  • لازم!
  • يسمح لك بالتحرك والتنفس بشكل أفضل
  • بالتأكيد كل ما في!
  • كن منفتحًا بشأن أعراضك وحالتك
  • ابدأ في أقرب وقت ممكن
  • أفضل شيء فعلته على الإطلاق للمساعدة في إدارة هذا المرض
  • لا تكن أحمق لعنة - اذهب وساعد نفسك
  • لا تخف
  • سوف تغير حياتك
  • إنها تعمل!

لذا ، إذا عُرض عليك العلاقات العامة ، فلماذا لا تجربها؟ أو إذا كنت قد شاركت بالفعل في العلاقات العامة ، فماذا فعلت؟ دعنا نعرف.

نحن نعلم أنه لا يزال لدينا الكثير من العمل للقيام به من حيث الوعي. لم يوزع المؤلفون استطلاعهم من خلال أي قنوات كانت متاحة لمرضانا. يحتاج مركز Aspergillus الوطني إلى التأكد من أن لديه شراكات إستراتيجية مع منظمات أكبر مثل مؤسسة الرئة الأوروبية / الجمعية الأوروبية للجهاز التنفسي حتى نكون على دراية عندما يقومون بعمل يسمح بإسماع صوت المريض وسماع مرضانا يمكن للأصوات أن تكون جزءًا من هذا الصراخ!

لدى مؤسسة الرئة البريطانية بعض المعلومات الرائعة عن العلاقات العامة أيضًا ، لذا ألق نظرة.