دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

اجتماع المرضى مايو 2018
بواسطة جاثرتون
التاريخمكبرات الصوتعنوان الاعلان
مايو 2018بيث برادشو تصميم المحفظة / المحفظة الجديدة الخاصة بنا لمرضى داء الرشاشيات. 
التطورات ضد داء الرشاشيات: أدوية جديدة مضادة للفطريات
مالكولم ريتشاردسون نحن بحاجة إلى غبارك للبحث - نداء
كريس هاريس تذكير بأن قوانين حماية البيانات الجديدة ستؤثر على كيفية احتفاظنا ببياناتك وكيف نحتاج بعد أن نطلب موافقتك على استخدامها
انقر هنا لعرض الاجتماع (نسخة بديلة)

قادت بيث الطريق هذا الشهر لإشراك المرضى في تصميم نشرة معلومات متعددة الوظائف جديدة بحجم بطاقة الائتمان بحجم بطاقة كونسرتينا مخصصة للمرضى لعرضها عند الحاجة. على سبيل المثال في حالة الدخول في حالات الطوارئ لإخبار الأطباء المعالجين ببعض التفاصيل حول داء الرشاشيات ومتطلباته المحددة ، والقليل عن القيود المحددة للأدوية المضادة للفطريات والمزيد. كانت هذه فكرة شائعة جدًا وبالتالي سيتم تطويرها بشكل أكبر. ثم انتقلت بيث إلى مناقشة نتائج الاختبارات المشجعة للغاية للعديد من الأدوية المضادة للفطريات الجديدة التي تم الإعلان عنها في مؤتمر التقدم ضد داء الرشاشيات في فبراير 2018

أطلق البروفيسور مالكولم ريتشاردسون مشروعًا جديدًا ليتم تنفيذه في قسمه (المركز المرجعي لعلم الفطريات في مانشستر المرتبط ارتباطًا وثيقًا بشركة NAC). سوف ينظرون إلى الميكروبات الموجودة في منازل الأشخاص المصابين بداء الرشاشيات (أي ميكروبيوم المنزل) ، وقد أظهر لنا النتائج الأولية التي تشير إلى وجود الكثير من الرشاشيات في منازل هؤلاء المرضى الذين بحثناهم. حتى الآن ، لكننا بحاجة إلى النظر في المزيد لإنشاء نمط قوي. إذا نجحنا ، فقد نكون قادرين على إقامة صلة بين الميكروبات في منازل الناس وداء الرشاشيات. 

قد تبدو هذه الدراسة شيئًا واضحًا يجب القيام به ولكن حتى وقت قريب جدًا لم تكن لدينا التكنولوجيا التي تمكننا من القيام بذلك. جعلت التطورات في تقنيات تحديد الميكروبات هذا ممكنًا.

لكننا لن نكون قادرين على فعل أي شيء ما لم تتمكن من مساعدتنا! نحن بحاجة إلى رشة من الغبار المنزلي من أفضل جامع للميكروبات في منزلك - أي كيس غبار المكنسة الكهربائية. سنوفر قفازات وقناع وجه وحقيبة للقيام بذلك ، لذا يرجى عدم إرسال أي غبار إلينا حتى تتلقى رسالتنا - للحصول على رسالة اتصل بنفسي على graham.atherton@manchester.ac.uk بعنوانك البريدي وسأمرر بياناتك إلى الأستاذ ريتشاردسون - نحتاج إلى 100 عينة لإجراء التجربة!

الموارد المذكورة:

المركز الوطني لداء الرشاشيات (NAC)

 مانشستر الإقليمي علم الفطريات مركز مانشستر

اللوائح العامة لحماية البيانات لعام 2018 (GDPR)