دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

اجتماع المرضى في يوليو 2018
بواسطة جاثرتون
التاريخمكبرات الصوتعنوان الاعلان
بيث برادشو بطاقة المحفظة / المحفظة ، تشخيص جديد لنقاط الرعاية ، مبادرة صحية جديدة
جراهام أثرتون دراسة الغبار ، إخطارات الموجات الحارة ، صندوق داء الرشاشيات ، الصليب الأحمر ، الموقع الإلكتروني الجديد للمرضى
انقر هنا لعرض الاجتماع/نسخة بديلة/تسجيل الفيسبوك

بسبب الإلغاء في اللحظة الأخيرة ، اضطررنا إلى تغيير برنامجنا مع إشعار قصير ، لكننا لا نعتقد أنه يمكنك رؤية الصلات في ما تحدثنا عنه!

قادت بيث الطريق مرة أخرى وأخبرتنا عن التقدم المحرز في بطاقة معلومات المحفظة / المحفظة المصممة للمرضى لحملها في حالة الطوارئ ، أو فقط في الحالات التي يحتاجون فيها إلى أن يكونوا قادرين على شرح ما هو داء الرشاشيات! ثم انتقلت بعد ذلك إلى تطور جديد مذهل في التشخيص ظهر للتو. يجب إكمال تشخيص داء الرشاشيات الغازية الحادة في أسرع وقت ممكن من أجل بدء العلاج بحيث يكون للبراءة أفضل فرصة ممكنة للحصول على أفضل نتيجة. هناك العديد من العوائق التي تحول دون حدوث ذلك - فبعض الاختبارات تستغرق وقتًا طويلاً للتشغيل ، والبعض الآخر يجب إجراؤه على دفعات حتى التكلفة العالية التي ينطوي عليها الأمر ، ولا يزال البعض الآخر بحاجة إلى تشغيل وتفسير بمهارات عالية. لو كانت هناك أجهزة بسيطة يمكننا من خلالها اكتشاف قطرة دم والحصول على نتيجة نعم / لا في بضع دقائق. حسنا الآن هناك! شركتان إيمي و  تشخيص OLM طورت أجهزة التدفق الجانبي (سيكون معظم الناس على دراية بهذه التقنية المستخدمة في اختبار الحمل المنزلي) والتي ستكتشف العدوى الفطرية في 30 دقيقة بجانب السرير. تعد سهولة استخدام هذه الأجهزة وتفسيرها وتخزينها إضافات قيمة لمجموعة أدوات الأطباء.
 قد تشهد هذه التقنية ، المصممة لداء الرشاشيات الغازية الحادة ، مزيدًا من الاستخدامات في المستقبل ، بما في ذلك فحص الالتهابات الفطرية المزمنة مثل ABPA.

أطلق البروفيسور مالكولم ريتشاردسون الشهر الماضي مشروعًا جديدًا ليتم تنفيذه في قسمه (المركز المرجعي لعلم الفطريات في مانشستر المرتبط ارتباطًا وثيقًا بشركة NAC). سوف ينظرون إلى الميكروبات الموجودة في منازل الأشخاص المصابين بداء الرشاشيات (أي ميكروبيوم المنزل). إذا نجحنا ، فقد نكون قادرين على إنشاء صلة بين الميكروبات في منازل الناس وداء الرشاشيات. 

ما زلنا بحاجة إلى المزيد من العينات ، لذا إذا كنت مصابًا بداء الرشاشيات ، فيرجى إرسال بعض الغبار إلينا - للحصول على مزيد من الإرشادات ومجموعة أدوات ، أرسل عنوانك البريدي ونوع داء الرشاشيات إلى graham.atherton@manchester.ac.uk.

تحدث غراهام أثيرتون أيضًا عن مجموعة مناصرة المرضى الجديدة صندوق داء الرشاشيات تقوم بجمع "صور سيلفي" للمشاهير لدعم البحث والتوعية بداء الرشاشيات. إذا كنت تعرف أحد المشاهير ، فأخبرهم بذلك.
نحن أيضًا على وشك البدء في إعادة تصميم موقع الويب الخاص بالمرضى ، فنحن بحاجة إلى مساعدتكم!

الموارد المذكورة:

طقس حار - تنبيهات الموجات الحارة من NHS England

كيفية التعامل مع الطقس الحار - NHS

https://www.blf.org.uk/موقع مؤسسة الرئة البريطانية