دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

اجتماع المرضى ومقدمي الرعاية أغسطس 2017
بواسطة جاثرتون
التاريخمكبرات الصوتعنوان الاعلانيبدأ الوقتمدة الدراسة
أغسطس ٢٠١٥آزاد عزيزتجربة سريرية جديدة لاختبار عقار مصمم لعلاج ABPA و SAFS0'00'00secs1'29'30secs
نيل المريضتركيب أنبوب تغذية PEG ومدى سهولة استخدامه وصيانته
بقيادة جراهام أثرتونمشاهدة الاجتماع

يعاني العديد من الأشخاص الذين يذهبون إلى عياداتنا من أشكال حساسية من داء الرشاشيات ، على سبيل المثال داء الرشاشيات القصبي الرئوي التحسسي (ABPA). يتميز ABPA بمستويات عالية من IgE في الدم مما يسبب العديد من أعراض الحساسية التي يصعب التعايش معها. تم استخدام العلاج بأدوية الستيرويد (مثل بريدنيزولون) لعقود من الزمن لتقليل كمية IgE في دم مرضى ABPA وبالتالي تقليل الأعراض ، لكن أولئك الذين تناولوا المنشطات سيعرفون أن هذه الأدوية لها عدد من الآثار الجانبية غير السارة أيضًا على سبيل المثال زيادة الوزن وارتفاع ضغط الدم والكدمات وعدم وضوح الرؤية وغيرها الكثير (انظر معلومات الكورتيكوستيرويد NHS )

لحسن الحظ ، بدأ الأطباء في إيجاد طرق لخفض مستويات IgE وجرعة الستيرويد. سيتم إعطاء العديد من مرضانا الذين يعانون من ABPA دواءً مضادًا للفطريات والذي عادةً ما يقلل من IgE ثم يسمح بتخفيض جرعة الستيرويد تدريجياً بمساعدة أطبائك.

لبعض الوقت ، كان من الممكن أيضًا الحصول على حقنة من دواء يعرف باسم Xolair ويمكن أن يقلل بشكل فعال من مستويات IgE ، ومع ذلك لا يستخدم غالبًا لعلاج ABPA لأنه مصمم بالفعل لعلاج الربو الحاد. يمكن أن يقوم Xolair أحيانًا بقمع الجهاز المناعي للمرضى كثيرًا جدًا ويسبب عدوى رئوية أكثر تكرارًا وللكثير من المرضى يصعب إدارتها.

لحسن الحظ ، هناك عقاقير جديدة قيد التطوير تعمل بطريقة مماثلة لـ Xolair ، لذا ستقلل من الحاجة إلى المنشطات ، لكن هذه الأدوية الجديدة تستهدف بشكل خاص IgE الناجم عن الالتهابات الفطرية. وبالتالي يجب أن تكون أكثر ملاءمة لعلاج ABPA أو حتى الربو الحاد مع التحسس الفطري (SAFS) لأن كلاهما ناتج عن تفاعل مع الالتهابات الفطرية التي تسببها الرشاشيات. يعد المركز الوطني لداء الرشاشيات أحد المراكز المشاركة في تجربة هذه الأدوية الجديدة وسيتم الاتصال بالمرشحين المناسبين للتجربة في العيادة ، أو إذا كنت تريد المزيد من المعلومات ، فاتصل بمدير التجارب السريرية لدينا على azad.aziz@manchester.ac.uk. ألقى آزاد حديثًا لمرضانا حول هذه التجربة في اجتماعنا الأخير للمرضى (الجمعة 4 أغسطسth) حتى تتمكن أيضًا من الاستماع إلى التسجيل (انظر الرابط أدناه).

ألقى نيل مريض داء الرشاشيات حديثًا مضيئًا في نفس الاجتماع حول فوائد تركيب أنبوب تغذية (PEG) للسماح بتكميل نظامك الغذائي المعتاد. يستخدم هذا عندما يكون المريض غير قادر على زيادة الوزن ويكون نحيفًا جدًا أو يفقد الوزن. وضع نيل 13 رطلاً في غضون بضعة أشهر بفضل PEG الخاص به ويوصي بشدة أي شخص يُطلب منه التفكير في الحصول على أنبوب تغذية للمضي قدمًا دون أي مخاوف. شكرا لك نيل!