دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

التعايش مع حالة الرئة أثناء جائحة COVID-19: قصص المرضى
بواسطة جاثرتون

يعتبر الوباء الحالي وقتًا مخيفًا لنا جميعًا ، ولكنه يمكن أن يكون مزعجًا للأعصاب بشكل خاص لأولئك الذين يعيشون بالفعل مع أمراض الرئة. جمعت مؤسسة الرئة الأوروبية 4 قصص من أفراد يعيشون مع أمراض رئوية موجودة مسبقًا ، وتجاربهم التي عاشوها خلال هذه الفترة. إحدى المساهمات هي من مريض داء الرشاشيات والمؤسس المشارك لـ صندوق داء الرشاشيات، ساندرا هيكس ، وقد تم نسخه أدناه. لقراءة جميع المساهمات أو مشاركة تجربتك الخاصة ، انقر هنا.

واصل صندوق داء الرشاشيات أيضًا جمع وتبادل خبرات أولئك الذين يعيشون مع داء الرشاشيات خلال هذا الوقت. لقراءة القصص ومشاركتها ، أو لمعرفة المزيد عن عمل الصندوق ، انقر هنا لزيارة موقع الويب الخاص بهم.

ساندرا هيكس:

خلال عطلة نهاية الأسبوع الأخيرة من فبراير 2020 ، عانيت من سعال منتج أكثر من المعتاد. بقيت في السرير ، حيث شعرت بالتعب أكثر من المعتاد وهذا كثير بالفعل! أنا أعاني من داء الرشاشيات ، والبكتيريا الفطرية غير السلية (NTM) ، والربو وتوسع القصبات المستعمرة مع الزائفة. سبب هذه العدوى غير العادية هو متلازمة نقص المناعة الأولية النادرة (PID) ، مما يعني أن جهاز المناعة لدي لا يصنع الأجسام المضادة بشكل جيد للغاية.

في 1 مارس ، شعرت بألم شديد في جانبي الأيمن ، شعرت وكأنني شد عضلة بين ضلعي وأخرى في رقبتي. كان الألم شديدًا لدرجة أنني بالكاد أستطيع السعال ، وبالتأكيد لم أستطع التنفس بعمق. كما أنني أعاني من ضيق في التنفس. أدركت أنه من الأفضل أن أتغلب على الألم ، وأن أكون قادرًا على تنظيف رئتي. كان لدي سعال منتج ، وليس سعالًا مستمرًا وجافًا كما هو مذكور في أعراض COVID-19. شعرت أنه لا يتطابق حقًا مع وصف "العلامات الحمراء" لـ COVID-19. لم يكن لدي التهاب في الحلق في أي وقت. كان لدي ارتفاع في درجة الحرارة ، حيث ارتفعت إلى 39.5 درجة مئوية خلال الأسبوع الأول من شهر مارس. كنت أعاني أيضًا من الصداع والدوخة ، لكنني لم أفقد حاسة التذوق أو الشم. كان العرض الأخير هو السعال الأحمر الداكن ، المخاط السميك (نفث الدم) عدة مرات في اليوم ، لعدة أسابيع. لم يسبق لي أن أصبت بنفث الدم إلى هذا الحد من قبل ، أو هذا اللون الأحمر الداكن (على الرغم من أن المخاط يمكن أن يكون لونه `` خنصر '' في بعض الأحيان).

أظهر فحص التصوير المقطعي المحوسب (CT) الروتيني الذي أجريته للكشف عن داء الرشاشيات تحسنًا ولم يعكس تطور نفث الدم. لذلك بدا لي أن شيئًا آخر كان يحدث بالإضافة إلى مشاكل الرئة المعتادة.

أجريت مشاورات هاتفية بدلاً من مواعيد العيادة الخارجية مع استشاريين اثنين. الأول كان مع مستشاري الفطريات في 25 مارس. لقد شعر أنه من الممكن أن أكون مصابًا بـ COVID-19. ناقشنا خيارات علاجي المنتظم. هل يجب أن أذهب إلى المستشفى يوميًا لمدة 14 يومًا من استخدام الكاسبوفونجين الرابع ، أم يجب أن أؤجل العلاج؟ حتى لو لم أصب بـ COVID-19 ، فأنا في فئة الحماية وقد نصحت بالبقاء في المنزل لمدة 12 أسبوعًا. كان توازن المخاطر لصالح بدء العلاج في وقت أقرب. كان هذا بسبب انخفاض عدد حالات الإصابة بـ COVID-19 في المملكة المتحدة في ذلك الوقت ، مقارنة ببقية أوروبا. كنت قلقًا من أنه إذا اتبعنا نفس النمط المتبع في إيطاليا وإسبانيا وفرنسا ، ففي الأسابيع 2-3 القادمة ، سيرتفع عدد الحالات والوفيات بشكل كبير. عندما بدأت دورة العلاج هذه في 30 مارس ، تم الإبلاغ عن 1,408 حالة وفاة بسبب COVID-19 في المملكة المتحدة. في يوم عيد الفصح ، 12 أبريل ، وهو اليوم الأخير من العلاج ، تم الإبلاغ عن 10,612 حالة وفاة في المملكة المتحدة. لقد كان وقتًا مخيفًا للغاية ، حيث اضطررت للذهاب إلى المستشفى يوميًا خلال هذين الأسبوعين. إذا كنت قد تأخرت في العلاج ، فقد لا يكون لدى المستشفى القدرة على علاجي. يمكن أن تتدهور حالة رئتي أيضًا. ربما كنت أكثر عرضة للإصابة بـ COVID-19 أيضًا. بالنظر إلى الوراء ، اتضح أنه القرار الصحيح بالنسبة لي.

قال مستشار علم المناعة الخاص بي أيضًا في 27 مارس في موعد هاتفي آخر ، إنه من المحتمل أنني كنت مصابًا بـ COVID-19. ومع ذلك ، لا توجد طريقة لمعرفة ما إذا كان لدي. تبحث اختبارات الدم COVID-19 عن وجود الأجسام المضادة التي ينتجها الجهاز المناعي. إذا كانت هذه الأجسام المضادة موجودة ، فهذا يعني أن الشخص قد أصيب بالعدوى في الماضي. ومع ذلك ، قد لا تكون هذه الاختبارات دقيقة في الأشخاص الذين يعانون من متلازمات نقص المناعة الأولية ، لأننا لا نصنع دائمًا الأجسام المضادة بشكل صحيح. قال المستشار إنهم لا يعرفون على وجه اليقين حتى الآن ما إذا كانت الإصابة بـ COVID-19 تعني أنك ستطور مناعة. وقال أيضًا إنه إذا احتاج المرضى إلى القدوم لإجراء الإجراءات ، فإنهم يتخذون تدابير لمنع العدوى: يسحبون الستائر بين الأسرة ، يرتدي الجميع أقنعة ، كما يرتدي الموظفون مآزر وقفازات.

لذا ، ما زلت لا أعرف ما إذا كنت قد أصبت بـ COVID-19 ، لكن هذا ممكن! ربما لن اعرف ابدا ايضا إذا كان هذا COVID-19 خفيفًا أو معتدلًا ، فلا يزال سيئًا بما يكفي بالإضافة إلى حالات الرئة المعتادة.

إنه وضع محزن للغاية حيث فقد الكثير من الناس حياتهم قبل الأوان. العدد الإجمالي الحالي للوفيات في المملكة المتحدة هو 34 (636 مايو). من المهم للغاية أن نبقى في المنزل بالنسبة لأولئك منا الذين يعانون من أمراض الرئة ، والذين هم أكثر عرضة للخطر. أنا شخصياً لا أرى "حل سريع" لهذا الوباء ومن الممكن أن تكون هناك موجة ثانية وثالثة. إنني أتطلع إلى إتاحة اللقاح ، حتى يحمي المزيد من الناس.