دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

طب للعقل
بواسطة جاثرتون

مقتبس من مقال كتبته الدكتورة ليزي بيرنز لـ بوست أبقراط.

لوحة الألوان

على مدى السنوات الـ 14 الماضية ، جمعت بين العلم والفن لإشراك الناس من جميع الأعمار في الجمال والتساؤل وراء البحث الطبي ، والأمل الذي يجلبه. من بين جميع أعمالي المتعلقة بالمشاركة العامة ، يأتي رد الفعل الأكثر لفتًا للنظر والآسر من العمل مع البالغين في أجنحة الأورام في مستشفى جامعة كوليدج لندن. التعليق الأكثر انتشارًا هو "سعيد" كما يُرى من الابتسامات المبهجة. لقد شعرت بالحيرة لسنوات لماذا أرى البالغين ينتقلون من كونهم منخفضي الطاقة والمزاج ، إلى المظهر الحي واليقظ. تم تقديم تفسير محتمل بشكل غير متوقع ذات يوم في عام 2012.

اقتربت مني ممرضة ، معلنة "ليزي أن هناك فنانة جديدة في الجناح" ، وفتحت مكتبًا لتكشف عن لوحة إعلانات مليئة بالرسومات الملونة للسيارات. "يجب أن تذهب وتزور ليونارد". يتضمن معظم عملي الاقتراب من البالغين وتشجيعهم على تجربة شيء جديد باستخدام الأشياء والأفكار لإثارة الخيال. كان من غير المعتاد اكتشاف مريض يجد بالفعل جانبه الإبداعي بنفسه.

تم نقلي إلى غرفة جانبية والتقيت ليونارد الذي كان يبلغ من العمر 68 عامًا ، وكان مشغولًا بالرسم. لقد انجذبت إلى الإحساس اللافت للنظر بالنمط والتفاصيل في صوره التي أوضح أنها تستند إلى الذكريات. كان مستوحى من أفلام الحرب القديمة التي تظهر مرور المركبات. أردت أن أفهم ما إذا كان هذا شيئًا يفعله دائمًا ، أو إذا كان متعلقًا بالمستشفى. أوضح ليونارد أنه لم يرسم منذ أن كان طفلاً ، لكن كانت لديه فكرة وطلب من الممرضات استخدام الورق وأقلام الفلوماستر. بدافع اللطف ، أحضرت له ممرضة مواد وبدأ. أوضح في البداية أنه لم يكن متأكدًا مما إذا كانوا جيدين بما يكفي لكنهم ابتهجوا بالممرضات ، ولذا استمر. سألت كيف بدأ وإجابته ، على الرغم من أنه من الواضح أنه أصبح شيئًا أثار إعجابي تمامًا: أوضح ليونارد بعد أسبوع في غرفة جانبية أنه كان ملل جدا جدا.

بالنسبة للكثيرين منا ، كانت المرة الأخيرة التي اعترفنا فيها بالملل عندما كنا أطفالًا. أتذكر أني قيل لي "فقط الأشخاص المملون يشعرون بالملل" ، وتعلمت التزام الصمت. يساعدنا الملل في إبعادنا عن النشاط الذي لا نستخدم فيه مهاراتنا بشكل كامل ، بينما يشجعنا على التنوع ويدفعنا للتعلم. في المنزل أو العمل ، ننتقل من مهمة إلى أخرى ، أو نجرب شيئًا آخر أو نخرج في نزهة على الأقدام. الخيارات محدودة في المستشفى. قد لا يكون من الممكن صنع كوب من الشاي. واجه ليونارد منظرًا جميلًا من نافذته ورعايته ، ولكن في معظم الوقت كان بمفرده مع لوحة إعلانات رمادية. مثل الكثيرين ، غير قادر على شراء التلفزيون أو التركيز على القراءة. لم يكن يستطيع أن يأكل أو يشرب ، لذلك كان يفتقر إلى أبرز الوجبات. تمثل ظروفه عدم وجود خيارات للعقل في المستشفى.

كان ليونارد غير معتاد في تشخيص الملل ووصف الأدوية الخاصة به - ليكون مبدعًا. حدد موضوعًا غنيًا بالمعنى. من خلال رؤية فنه ، مع زملائنا احتفلنا بغض النظر عن عمرك أو مدى ضعفك ، يمكن أن يكون عقلك بصحة جيدة. أظهر لنا ليونارد عالمه ، وانتقل من كونه مريضًا يمكنك تجاوزه بسهولة إلى شخص نرغب جميعًا في زيارته. أصبح ليونارد من المشاهير لدينا.

انتهى الأمر ليونارد في المستشفى لمدة خمسة أشهر ، وعاش لفترة أطول من المتوقع. عندما كان يرسم شعر بأنه "رائع" وعندما توقف لاحظ آلامه. لقد أصبحت وظيفته بدوام كامل ، مع أدوات تجارته من اللباد. حلم ليونارد بما يرسمه واستيقظ مبكرا مليئا بالأفكار. نظم أمين الفنون لدينا معرضه الفردي الأول مع افتتاح حضرته العائلة و 20 موظفًا لإظهار دعمهم وشكرهم. أثار ليونارد ضجة كبيرة من الحديث حول أشياء أخرى ، واحتفلنا بأنه اكتشف جانبه الإبداعي بنفسه. وأوضح أن ذلك "يبقيني بعيدًا عن الأذى". توقف ليونارد عن الرسم قبل أيام قليلة من إقامة دار العجزة ، حيث كان من الممكن أن يكون الوقت قد فات على الإبداع.

2

بعد وفاة ليونارد ، افتقدناه. من هذا الإحساس بالخسارة ، أردت مساعدة الآخرين وابتكر فكرة تجريبية لـ "مجلد مكافحة الملل" مع أوراق مصورة للمحافظة عليها وعرضها. إنه مليء بمجموعة متنوعة من الموارد والأفكار مع التحدي المناسب والتعقيد المناسب للبالغين. قائمة مغلفة من "طعام للعقل" تثير الشهية.

كيف تم التغاضي عن الملل؟ هناك عدد قليل من الأوراق ، وأتساءل عما إذا كان من الصعب تقدير المرضى يشعرون بالملل في بيئة يتعرض فيها الموظفون لضغوط. ترتبط هذه الحالة العاطفية السلبية بالإحباط وتباطؤ الوقت ونقص الأمل والمزاج السيء. يوصف بأنه "العقل غير المتفاعل الذي يسعى إلى المشاركة" يبدو أن ليونارد اقترح إجابة لسعي. أقدم هذه المشاركة المفقودة ، والتي تساعد المرضى على إدراك ما يمكنهم فعله ، على الرغم من كل شيء. الإبداع يجلب "عطلة للعقل". بينما عالج ليونارد نفسه ، قد يحتاج الآخرون إلى يد المساعدة.

أسعى حاليًا إلى التعاون مع علماء النفس وعلماء الاجتماع والأطباء والفنانين. الملل مفقود من تجربة المريض كما وصفها NICE. ما الفرق الذي يمكن أن تحدثه فرص المشاركة؟ هناك حاجة إلى مجموعة واسعة من الأبحاث حول ما إذا كانت مكافحة الملل يمكن أن تؤثر على تجربة المريض والمزاج والإرهاق والشفاء والألم والعلاقات مع الموظفين. أي مستشفى هي مكان انتظار ، فلنحول الانتظار إلى فرص ، والتي قد تساعد فريق العمل الداعم. بالنسبة للكثيرين ، تمر اللحظات الأخيرة من الحياة في المستشفى ، لذا فليكن هناك لحظات خاصة تجسد اللطف في قلب المستشفى. جنبًا إلى جنب مع البحث والتعاون مع المبدعين ، آمل أن أساعد في قيادة "حملة وطنية لمكافحة الملل" للمساعدة في إحداث فرق. هل ستنضم إلينا؟

شكر وتقدير: شكر خاص لصندوق UCH Cancer Fund لتمويل عملي في UCH ومديري في UCH Macmillan Support and Information Service (Vikky Riley ، Dr Hilary Plant ، Dr Lallita Carballo) ، Sandra Paul ، Guy Noble ، المتعاونون (الدكتور Wijnand van Tilburg والدكتورة صوفي ستانيسزوسكا) ، وبفضل التمويل من Wellcome Trust للعمل مع المرضى في مستشفيات أكسفورد على "آثار الأقدام الفيروسية" مع الدكتورة فيليبا ماثيوز وروث الخيرية ، إلى قسم علم وظائف الأعضاء والتشريح وعلم الوراثة في جامعة أكسفورد ، للكاتب مايك فوكس و Wonder Agent والدكتور مات ماكفال وخاصة ليونارد وعائلته لدعمهم الكريم

اقرأ المقال الأصلي هنا

بقلم GAtherton في الأربعاء، 2016-11-02 13:58