دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

ماجستار
بواسطة جاثرتون

اسمي ماجي موراي من مدينة كرايستشيرش بنيوزيلندا. لديّ ثلاث بنات جميلات ، وكنت أعمل مع المجرمين الصغار هنا في كرايستشيرش. لكن حياتي تغيرت بشكل كبير عندما تعرضت لـ Aspergillus Fumigatus من خلال تكييف الهواء / التدفئة غير المرشح في مرافق السجن الجديدة. لقد كان مثل هذا التركيز من الجراثيم الفطرية بعد أن قام مزارع بصب السماد غير المعالج في حقوله! لقد أحرق هذا وجهي وحلقتي ورئتي.

أنا في الواقع أعتبر نفسي محظوظًا بمعنى أنني أدركت ما كان يحدث في ذلك الوقت ، كما أشعر بالإحساس الوخز بشيء يتسلل إلى نظامي لأنه يحرقني. ومع ذلك لم أكن أعرف ما هو الجاني إلا بعد ذلك بوقت طويل.

استغرق التشخيص 18 شهرًا وكانت معركة صعبة بالفعل مع المؤسسة. دخلت المستشفى بعد 4 أشهر من التلوث وكنت على وشك الموت! لم أستطع المشي لأنني فقدت كل اتساق ساقي ، ولم أستطع تحمل الأضواء الساطعة وكان جسدي ممتلئًا أثناء الطيران / القتال لأن الغدة الكظرية كانت تعمل بشكل زائد. قبل دخولي إلى المستشفى ، تلقيت بعض الدورات التدريبية من المضادات الحيوية التي أدت إلى إضعاف ما كان يحدث! في الواقع كان هذا يجعل الجانب الفطري للأشياء أسوأ.

كان المتخصصون هنا في كرايستشيرش على رأس الثور ، وعلى الرغم من أن لدي العديد من الكرات الفطرية في الجيوب ، والمقابس الفطرية من الرئتين والتي اختبرت جميعها نمو Aspergillus Fumigatus ، إلا أنهم كانوا مصرين على أنني لم أكن مصابًا بمرض الرشاشيات!

لم أقبل هذا كما أعرف جسدي وعرفت ما حدث لي ، لذا بدلاً من ذلك تحدتهم إلى درجة إلقاء نوبات الغضب إذا كنت بحاجة إلى الاستماع. رأيت أخيرًا أخصائي أمراض الحساسية / أخصائي المناعة الذي اختبرني للعديد من الأشياء و "مرحبًا" كان رد فعلني شديدًا تجاه Aspergillus Fumigatus. لقد أرسل رسالة صارمة إلى أخصائيي الأنف والأذن والحنجرة وأخصائيي الجهاز التنفسي والتي بدأت أخيرًا في تحريك الكرة.

لقد أجريت عملية جراحية واحدة في الجيوب الأنفية والتي لم تساعد كثيرًا! لقد أخبرت اختصاصي الأنف والأذن والحنجرة الخاص بي أنني يمكن أن أشعر بأشياء في الظهر ، لذا في نهاية المطاف بعد أن دفعت مقابل فحص عميق للجيوب الأنفية ، كشفت أن المنطقة الوتدية مسدودة ، وتم إجراء عملية جراحية أخرى.

التدفق على تأثير الإصابة بهذا المرض هو ، الألم العضلي الليفي ، الألم العصبي ثلاثي التوائم ، التعب المزمن ، والغدة الكظرية المرهقة تقريبًا مثل متلازمة الإجهاد اللاحق للصدمة.

أشعر بالرضا التام بعد قراءة أحدث نشرة إخبارية من Aspergillus حول الإنزيم الذي يبدأ الإجهاد في الجسم حتى يتمكن الفطر من البقاء على قيد الحياة. الكثير من المعارك على الغدة الكظرية جعلتني أشعر وكأنني مجرم.

ذهبت أصلاً على Sporonox / Prednisone plus Tegratol للعصب الثلاثي التوائم و Tramadol للألم. أنا أكره تناول كل هذه الأدوية ففطمت نفسي ببطء عن كل ما عدا Tegratol.

لقد أنفقت ثروة على الأدوية العشبية ووجدت 3 ممارسين مدهشين من Intergrative أراهم أسبوعياً. لديّ الوخز بالإبر الصينية ، وعلاج التصريف اللمفاوي الشافي وأرى Natruopath. أنا مصمم على الابتعاد عن الأدوية الصعبة ولكن بين الحين والآخر أعاني من اشتعال غاضب وأتراجع وأعود إلى الأدوية على المدى القصير. لكن جسدي يتعامل معها بشكل أفضل الآن. أحاول جاهداً الحفاظ على جسم قلوي واستخدام العلاجات التي تزيل السموم لأن هذا هو ما يجعلني أشعر بأنني أسوأ ، مسموم تمامًا في الواقع.

دفع أصحاب العمل راتبي لمدة 4 سنوات بينما كنت خارج العمل ولكن كل هذا انتهى في مايو! لست متأكدًا مما سأفعله في المستقبل.
لقد اعتذر لي المتخصصون جميعًا في النهاية :)

أكتب حاليًا مقالًا عن الرشاشيات من منظور المريض وآمل أن يتم نشره في مجلة حسنة السمعة ومقروءة.

أنا ما تسميه عائلتي كاشف العفن ولا أستطيع أن أصدق عدد الأماكن التي أزورها والتي تفوح منها رائحة العفن. أعتقد أن الكثير من الناس هنا في كرايستشيرش يعانون من مرض الرشاشيات مثل العديد من المنازل الرطبة ، وكلها مزودة بمضخات حرارية لا يتم تنظيفها بشكل كافٍ ، ثم بالطبع الشيء المميت للكميات الهائلة من الأطعمة السكرية المليئة بالخميرة. واو يا له من تركيبة! آمل أن أنور أكبر عدد ممكن من الناس :)

هذا أنا الآن :)

في صحتك ماجي

11/11/2011