ABPA & بريدنيزولون

أبلغ من العمر 71 عامًا ، أعيش جنوب / شرق النرويج.

منذ 7 سنوات ، أصبت بالربو ، والذي تطور لاحقًا إلى مرض الانسداد الرئوي المزمن (copd) ، وبالتالي استخدمت الكثير من بريدنيزولون خلال السنوات جنبًا إلى جنب مع المضادات الحيوية. في عام 1993 ، تم تشخيص إصابتي بسرطان الرئة ، ومن خلال الجراحة ، تمت إزالة الجزء السفلي الأيمن من الرئة. قيل لي بعد الجراحة إنها "جيدة".

السنوات الماضية وفي كل شتاء كنت أعاني من 3 إلى 4 التهابات في الرئة ، وعولجت بجرثومة سابقة. والمضادات الحيوية. ومع ذلك ، لم يكن آبا ، على حد علمي ، يظهر قبل عام 2004 ، ولم أكن أعرف شيئًا عنه لأنني اعتقدت أن الجراحة التي أجريتها في عام 1993 كانت مجرد "ورم جيد". في عام 2004 حصلت على طلب حقيقي بسبب عدوى الرئة التي لا يمكن لأي دواء أن يعالجها. مرة أخرى ، بعد عدد لا حصر له من تنظير القصبات ، قيل لي إنه يشتبه في سرطان الرئة. لكن قبل الجراحة مباشرة ، أوقفها أحد الأطباء ، حيث اشتبه في سبب آخر. بالعودة إلى النتيجة في عام 1993 ، تم التأكيد على أنها كانت بالفعل الرشاشيات. في وقت لاحق ، اعترف الأطباء أنه في عام 1993 كانت معرفتهم بالرشاشيات منخفضة إلى حد ما حيث كانت - ولا تزال - مرضًا نادرًا في النرويج (أو ربما تحت التشخيص.) والحقيقة هي أنني المريض الوحيد في واحدة من المستشفى الجامعي الرئيسي في أوسلو ، التي تندلع كل عام. لقد كنت ، مثل معظمكم ، أعاملني بجرأة. وسبورانوكس التي ساعدت في الوقت الحالي. الشيء الغريب أنه منذ ذلك الحين ، مرة واحدة في السنة ، لديّ نوبة واحدة فقط من الرشاشيات - وفي نفس الوقت؛ نهاية ماي بريمو يونيو. لماذا ا؟ لا تعلم ، لكن الوقت هو الربيع / أوائل الصيف ، مهما كان معنى ذلك بالنسبة للأسبيجيلوس. لكن من المؤكد أن هناك شيئًا ما في الهواء في هذا الوقت من العام. عادة ما يستغرق الأمر من 5 إلى 7 أسابيع للتخلص منه بمساعدة المفصل. وسبورانوكس. يبدأ بـ 30 مجم مسبقا. لمدة أسبوعين ثم تقليل 2 ملغ / أسبوع. سبورانوكس ٤٠٠ ملغ / يوم لمدة ٥ إلى ٧ أسابيع.

لحسن الحظ ، لديّ طبيب بمختبر صغير ، حيث يمكنني قياس مستوى العدوى (CRP) ومستوى IgE متى أردت. IgE الطبيعي مرتفع نوعًا ما ، معلق حول 1300 عندما تكون الحالة جيدة. الأعلى. كان 12000 وأدنى 975 تم قياسه حوالي 5 مرات كل عام في آخر 8 سنوات. عند الاشتعال ، يرتفع مستوى IgE إلى حوالي 6000 في غضون 10 أيام. مستوى العدوى منخفض للغاية (حوالي 15-20) لذلك يصعب التشخيص بسبب هذا القياس باستثناء أن التنفس يصبح أكثر صعوبة. لذلك ، يبدو لي أن مستوى IgE مثالي لإدارة مستوى Aspergillus. بالتأكيد ، يمتلك الأطباء مزيدًا من القياسات المتقدمة للحصول على الصورة الكاملة ، ولكن بالنسبة لي ، فإن مستوى IgE دقيق ومفهوم. بالنسبة لمستوى IgE الطبيعي ، هناك العديد من الآراء ، لكن معظم الخبراء الذين سألتهم يضعون حدًا أقصى. 1500. المثالي أقل من 100 !!
بريدنيزولين.
كما ذكرنا سابقًا ، لقد استخدمت الكثير مسبقًا ، وفي السنوات الأخيرة بدأت في دفع الفاتورة!
2006: في غضون أسابيع قليلة ، أصبحت وجهة نظري ضبابية إلى حد ما ، وتم تشخيص إصابتي بإعتام عدسة العين ، والذي تم علاجه عن طريق الجراحة بالليزر. قيل لي أن الإفراط في استخدام بري. تسريع هذا المرض.
2008: في مشي سريع في صباح مبكر لطيف في إسبانيا ، فقدت السيطرة على قدمي فجأة ، وسقطت. عند دخول المستشفى أخيرًا (موصى به) تم تشخيصه على أنه فشل أخيل حيث تمزق أوتار العرقوب في كلا الساقين. نادر جدًا أن يحدث في كلا الساقين في نفس الوقت! كان السؤال الأول للأطباء ؛ هل أنت على بريد؟ اوه نعم فعلا! 4 أسابيع على كرسي متحرك تمنحك منظورًا لحياة أخرى. كانت رحلة العودة إلى الوطن كابوسًا.
2010: أواخر الصيف أصبت بالتعب والإرهاق الشديد. بعد الفحوصات التي لا نهاية لها ، قيل إنني أصبت بفشل الغدة الكظرية (فشل ثانوي) ، والذي يكون في كثير من الحالات (ربما في معظم الحالات) نتيجة لاستخدام فترة طويلة من قبل. كما يعلم الكثير منكم عند فشل الغدة الكظرية ، لا يتم إنتاج أي هرمون كورتيزول أكثر أو أقل. الكورتيزول ضروري للتعامل مع الإجهاد اليومي. ومن المفارقات أن الإجراء المضاد هو 25 ملغ / يوم. cortison (وهو "يساوي" 5mg. مسبقًا). تدار الغدة النخامية (وهو عبارة عن "حبة فول سوداني" صغيرة في دماغك) إنتاج الكورتيزول. عند الاستخدام لفترة طويلة ، فإن الإشارة إلى الغدة الكظرية ترتفع ، وبعد فترة تبدأ الغدة الكظرية بالنوم ، مما يقلل أو يوقف إنتاج الكورتيزول. عندما يحدث ذلك ستشعر بالتعب الشديد وبعيدًا عن السلوك الطبيعي تمامًا.
2011: فيما يتعلق بفشل الغدة الكظرية ، اشتبه الأطباء أيضًا في انخفاض كثافة العظام. تم إجراء الاختبار ، (أشعة سينية خاصة) ونعم ، كنت منخفضًا في النطاق الأحمر وأخبروني أنني مصابة بهشاشة العظام. سبب مشبوه باستخدام بريد. على مستوى عالٍ لفترة طويلة. يجب أن أضيف حقيقة أن هشاشة العظام أكثر شيوعًا في الدول الاسكندنافية منها في بقية أوروبا ، لأسباب غير معروفة. التدابير المضادة؛ جرعة يومية من عقار Forsteo ، كل يوم لمدة عامين والتي ستعيد إلى حد ما بناء كثافة عظامي. لا يمكن تقديم هذا العلاج إلا مرة واحدة في حياتك. في نفس العام ، أجروا أيضًا اختبارات فيتامين وقيل لي أن فيتامين (د) غير موجود. يُزعم أن هذا شائع جدًا لكبار السن وبالتأكيد لا يساعد في كثافة عظامك (أعتقد أن السيد غراهام أثيرتون أخبرنا ذات مرة عن هذا الأمر ، جنبًا إلى جنب مع abpa ، في هذا الموقع). Inالتقرير الذي انتهى. ". بعبارة أخرى ، كان لدى معظم المرضى الذين لديهم ABPA أيضًا مستويات أقل من فيتامين د "
لقد وضعت في D-Forte (30.000 IE) في الأسبوع لمدة 4 أسابيع ، ثم تم وضع D-Forte كل 3 أسابيع كإجراء صيانة. لسوء الحظ ، بدأت مع Forsteo بعد فوات الأوان ، حيث عانيت بالفعل من كسر ضغط في ظهري في أكتوبر الماضي ، ولحسن الحظ عالياً (H7). على الرغم من أنها مؤلمة إلى حد ما.

استنتاج؛
بالطبع قد يكون العمر عاملاً في هذا الأمر ، لكنني آسف طوال الوقت عندما أخبر الأطباء أنني مصاب بعدوى في الرئة ؛ "نعم ، خذ المضادات الحيوية وأضفها. أيضا - فقط في حالة !!!!! "
في الآونة الأخيرة (العام الماضي) ، قمت بتقليص ما قبل. بنسبة 50٪ ، وخمنوا ماذا ، المضادات الحيوية تؤدي المهمة في حالة التهابات الرئة "الطبيعية" فقط. ومع ذلك ، عند اندلاع الرشاشيات ، لا بد لي من استخدام المفترس. لأن Sporanox لا تعمل بمفردها. لسنا جميعًا نفس الشخص ، وهناك حالة واحدة ليست حالة كما قال الأطباء ، ولكن من واقع خبرتي ، فإن الأطباء عمومًا محافظون للغاية وكلما زاد خبرتهم ، زاد تركيزهم فقط على مشكلة الرئة أو أي مرض تعاني منه . إنهم لا يريدون أي نتائج عكسية في منطقتهم.
لقد طلبت من الأطباء دواء بديل لمرض سابق. ولكن حتى الآن لا يوجد رد إيجابي. إما أنهم يذكرون أنه ليس لديهم خبرة في "الأدوية الجديدة" أو لا يريدون التكهن بأدوية جديدة مثل الأدوية القديمة والمثبتة. قم بالعمل.
ليس في نيتي تخويف أي شخص ولكن مجرد التفكير في مقدار الافتراس. وحاول أن تجد حدودك الخاصة. لكن لا تأخذها أبدًا "فقط في حالة" ، وإذا وجدت بديلاً فقد يكون حلاً أفضل. وأخبرنا على هذا الموقع إذا كنت قد جربت دواء بديل يبدو أنه يساعدك. لقد لاحظت بعضًا منكم الذين جربوا Xolair وأعتقد أنه سيكون من المثير جدًا أن تخبرنا جميعًا عن تجربتك لأن بريدنيزولين عقار رائع ، لكن له جوانب مظلمة كثيرة جدًا. وعلى حد علمي 90٪ على هذا الموقع استخدم مسبقا. لذا فإن أهمية إيجاد دواء بديل يجب أن تكون مهمة إلى حد ما بالنسبة لنا جميعًا.

لقد سئمت الآن من فصل الشتاء وسأذهب إلى إسبانيا لمدة 6 أسابيع ، بدءًا من 22 فبراير. - والحصول على بعض فيتامين د بالطريقة الطبيعية.

شكرًا لك على القراءة وأعذر الأخطاء الإملائية وغيرها من الأخطاء ، لأن اللغة الإنجليزية هي لغتي الثانية (أو ربما الثالثة).