دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

جوان بيكر - Xolair
بواسطة جاثرتون

هذه قصتي عن Xolair. لقد كنت عليه منذ حوالي 6 سنوات.

في عام 2003 تمت رؤيتي في ناشونال يهود في دنفر. في ذلك الوقت ، تم اقتراح أنه ربما يساعد في علاج Aspergillus الخاص بي على الرغم من أن هذا يعد استخدامًا خارج التسمية. كان طبيب الرئة الخاص بي على استعداد لتجربته.

تم تشخيص إصابتي بـ Aspergillus Niger في عام 2002. كانت مشكلتي الخاصة هي انسداد رئتي الحاد بشكل مستمر مما أدى إلى استخدام مناظير قصبات متكررة جدًا ، وأحيانًا تتكرر بمعدل شهري وأحيانًا مرتين في الشهر. لم يكن هناك شيء فعال في التخلص من المقابس باستثناء " الشعب الهوائية ".

كنت على Sporanox ، بريدنيزون ، البخاخات الملحية مفرطة التوتر. جربت سترة و PD يوميًا كمريض خارجي

بدأنا Xolair في أبريل من 05. تلقيت حقنتين ، 150 مجم. في كل ذراع شهريًا
يجب أن أعترف أنني لم أعتقد أنه كان يفعل أي شيء ولكني بقيت معه. لم يكن له أي آثار جانبية. ظللت أعاني من "الشعب الهوائية" ، ولكن ليس كثيرًا كما كان من قبل. حقًا لم أفكر في ذلك بالاشتراك مع Xolair.

كانت آخر قصباتي الهوائية في 09 كانون الثاني (يناير). لقد كان الأمر أشبه بمعجزة أن أكون قادرًا على الاستمرار لفترة طويلة بدون واحدة. كل من MD وأنا أعزوها إلى Xolair. أود أن أقول إن الأمر استغرق بعض الوقت حتى "بدأ". ربما 3 سنوات.

بالإضافة إلى ذلك ، كنت دائمًا أعاني من حساسية تجاه الحشائش والعفن والأشجار ، وقد تلقيت دائمًا طلقات الحساسية للأعشاب والأشجار. كانت مواسم الحساسية سيئة. في أغسطس الماضي ، أعاد أخصائي الحساسية فحصي ولم يكن لدي أي رد فعل ، على الإطلاق ، لأي من الاختبارات. هل يمكنني أيضًا أن أنسب ذلك إلى Xolair؟ لا أعلم.

لقد كنت محظوظًا لأن Xolair يبدو أنه قد غيّر بشكل كبير مسار مرضي.
آمل أن يستمر ، ما زلت أستخدم جهاز الاستنشاق بالستيرويد لكننا أوقفنا Sporanox كتجربة.

جوان بيكر