دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

جريج هوارد
بواسطة جاثرتون

مرحبًا ، اسمي جريج وقد مررت مؤخرًا بتجربة الإصابة بورم الرشاشيات. والخبر السار هو أن قصتي هي قصة نجاح. أنا رجل أسترالي يبلغ من العمر 38 عامًا

قبل 10 سنوات أثناء عملي في بابوا غينيا الجديدة ، أصبت بمرض السل ، وعولجت في أستراليا في نظام QLD الصحي. على الرغم من أنني تلقيت العلاج والشفاء ، إلا أنني أتذكر الأطباء في ذلك الوقت وهم يشرحون لي أن النسيج الندبي في الفصوص العلوية من رئتي يمكن أن يتسبب في بعض المشاكل في الحياة.

في مثل هذا الوقت من العام الماضي "في وقت لاحق من الحياة" تحدث الأطباء عن ضبطها لتؤتي ثمارها. كنت في العمل وبدأت أسعل دمًا كافيًا لتغطية يدي ، تم نقلي إلى المستشفى حيث راقبوني حيث بدأت عملية الحفرة. تم تقديمي إلى الأخصائي المتنوع وتقرر أنه يجب تجنب الجراحة على الرغم من النتيجة النهائية بشكل عام بسبب صعوبة العملية ومخاطرها. النسيج الندبي الذي كان عالقًا في تجويف الصدر. تم تحديد أنه على الرغم من أنه من المحتمل أن يجربوا مضادات الفطريات أولاً ، فقد تم إعطائي sporonox وإعادتي إلى المنزل.

في غضون أسابيع ، عدت لركوب الأمواج والأشياء التي كنت أبدو فيها إيجابيًا للغاية عندما كنت أفكر في المخدرات حيث أعمل هناك ، أعطاني الطبيب تصريحًا للسفر حيث كنت سألتحق بزوجتي في كاليفورنيا في عيد الميلاد ، خلال هذه الرحلة كنت أتزلج في تاهو وأعطيها كل ما شعرت به هو عظيم. لكن في رحلة العودة إلى المنزل ، كان بإمكاني تذوق الدم مرة أخرى.

بعد أسبوع ، عدت إلى المستشفى وأنا أسعل الدم حوالي كوب ممتلئ كل ليلة ، أخبرني الطبيب أنه كان علي التوقف عن ركوب الأمواج وحجزني لرؤية الجراح ، لقد كنت أعالج مضادات الفطريات لمدة 5 أشهر الآن وقد حان الوقت الآن لإجراء عملية جراحية. أوضح الجراح بهدوء أنني سأكون في وقت عصيب ومؤلِم.

استغرقت الجراحة 6 ساعات وفقدت الكثير من الدم ، وأتذكر أنني استيقظت وأكون على دراية بالأشخاص المعنيين الذين يناقشون نقل الدم إذا لم يتوقف النزيف. لحسن الحظ ، كنت جالسًا أشرب القهوة في غضون ساعات. كان لدي ثمانية أنابيب قادمة مني وإيبيدورال يمكنني الوقوف في الحمام رغم أنه احتاج إلى ممرضتين لتحريك جميع الأنابيب وإمساكها.

بعد 10 أيام خرجت من المستشفى وبعد 7 أسابيع عدت إلى العمل. لم أواجه أي مشكلة مع الألم بسبب الأدوية التي يعطونك إياها ، لكن الأدوية نفسها سيئة للغاية ، كنت أتعاطى عقار oxycontin وطوّرت إدمانًا لا أتوقف عن تناول هذا الدواء بين عشية وضحاها. أفلام وثائقية عن مدمني الهيروين.

كنت أمارس رياضة الجري بعد حوالي 6 أسابيع من الجراحة وكان لي أول ركوب شراع بعد حوالي شهرين. لم يعد الطبيب يريد رؤيتي ، وإذا لم يكن ذلك بسبب الندبة الهائلة وخدر الصدر الأيسر ، فلن أشعر بأي اختلاف.

أحد الأشياء الغريبة التي وجدتها هو أنني لم أشعر أبدًا بالمرض حقًا وأنني أسعل الدم فقط عندما أخلد إلى الفراش. لقد كان الأمر صعبًا للغاية لمدة 7 أشهر وكان التعافي من جراحة الفتحات مرعبًا وطويلًا ولكن هناك آخرون يقومون بعمل أكثر صرامة.
جريج هوارد أستراليا
نوفمبر 2011