دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

كيف أقوم بتقييم الإعاقة؟
بواسطة جاثرتون

للمطالبة بمساعدة الحكومة للتعايش مع الإعاقة ، يجب عليك إكمال تقييم الإعاقة. قد تكون هذه تجربة مرهقة ومتطلبة ، لذلك قمنا بتجميع بعض النصائح المفيدة من أولئك الذين مروا بالفعل بهذه العملية.

احتفظ جميع سجلاتك الطبية وخطاباتك وتأكد من أن لديك حق الوصول إلى السجلات والمواعيد عبر الإنترنت. في يوم المقابلة ، خذ نسخة من جميع الأوراق معك ، حتى تتمكن من الرجوع إليها إذا لزم الأمر.

جرّب واحتفظ بدفتر يوميات بكل الأعراض التي تعاني منها والتأثيرات التي تحدثها على حياتك لبضعة أشهر قبل تقييمك. الأعراض التي ربما أصبحت روتينية بالنسبة لك لا تزال شديدة وتحتاج إلى ذكرها. "يذكر كل تزعج قليلا ".

يتحدث مع Citizens Advice ، أو ما يعادلها في البلدان الأخرى ، حيث يتمتعون بالخبرة في التعامل مع الكميات الكبيرة من الأعمال الورقية ومساعدتك في الاستعداد للمقابلة. غالبًا ما يكون الأشخاص في حالة عاطفية صعبة عند محاولتهم ملء التقييمات ، ويكون الحصول على الدعم من طرف ثالث مساعدة كبيرة.

عندما سئلت حول أعراضك وكيف تؤثر حالتك على حياتك ، فكر في كيف تكون في أسوأ أيامك. من شبه المؤكد أن اليوم "الجيد" بالنسبة لك لا يزال يتضمن ارتداء العديد من الأعراض ، لذا تأكد من أنك لا تتجاهل أي شيء عن طريق الخطأ.

إذا كنت في المملكة المتحدة، انظر إلى الاشتراك في موقع الفوائد والعمل. لديهم أدلة للتقدم للحصول على مزايا الإعاقة في المملكة المتحدة ، وقد وجد بعض مرضانا أن قوالب مذكراتهم وأمثلة الصياغة مفيدة للغاية.

انظر أو اسأل للحصول على نصائح من الآخرين حول داء الرشاشيات جمهور و خاص مجموعات دعم Facebook. انضم أيضًا إلى مجموعات مثل دليل بقاء ESA DLA UC & PIP، أو ما يعادلها في البلدان الأخرى.

إذا لم تحصل على كل ما تحتاجه من مقابلتك الأولى ، استئناف. بعض الإدارات لديها أهداف للوصول إليها للمقابلة الأولى ، ولكن عند الاستئناف قد يكون من المرجح أن تنجح. حتى لو لم يكن الأمر كذلك ، فستكون مستعدًا بشكل أفضل في المرة الثانية.

https://www.youtube.com/watch?v=_NNZ0ttpKm0
إليك مقطع فيديو مفيد أنتجته مؤسسة الرئة البريطانية ، يشرح مزايا الرعاية والدعم المالي في المملكة المتحدة

ضمان التعرف على داء الرشاشيات كحالة صحية خطيرة: نظرًا لأن داء الرشاشيات هو حالة نادرة ، فقد لا يكون أولئك الذين يضعون إرشادات الإعاقة على دراية بالمرض. كلما عرف الناس المزيد عن داء الرشاشيات ، كان ذلك أفضل! أفضل طريقة للقيام بذلك في المملكة المتحدة هي التواصل مع النائب المحلي ومطالبتهم بمراجعة وزير الدولة للأشخاص ذوي الإعاقة والصحة والعمل ، للتأكد من أن داء الرشاشيات مدرج على أنه مرض غير قابل للشفاء وطويل الأمد. حالة منهكة. قم بإحالة النائب الخاص بك إلى المركز الوطني لداء الرشاشيات لمزيد من المعلومات. كلما زاد عدد الأشخاص الذين يدافعون عن مرضى داء الرشاشيات ، زادت شهرة وفهم الحالة المرضية.

لمزيد من المعلومات: