التعايش مع متلازمة فرط IgE وداء الرشاشيات: فيديو المريض

المحتوى التالي مستنسخ من ERS

 

في الفيديو أعلاه ، تلخص ساندرا هيكس تجربتها مع متلازمة فرط IgE (HIES) ، متلازمة نقص المناعة الأولية ، وكيف يؤثر التعايش مع هذه الحالة الوراثية النادرة والالتهابات الرئوية المرتبطة بها على حياتها. كنتيجة مباشرة لـ HIES وتأثيره على الشلال المناعي ، تدير Sandra بشكل متزامن المزمن فطر الرشاشيات العدوى (داء الرشاشيات) ، العدوى الفطرية غير السرطانية (المتفطرة أفيوم-داخل الخلايا) ، توسع القصبات المستعمر الزائفة والربو. وتناقش تأثير هذا المرض النادر وعبء العدوى على حياتها اليومية ، بما في ذلك تأثير عوامل أخرى مثل درجة الحرارة والرطوبة ومقاومة مضادات الميكروبات.

تبدي ساندرا آمالها في قيام الأطباء بمعالجة الآخرين الذين يعانون من أعراض مرضية مماثلة ، بما في ذلك تأثير العلاج بالجلوبيولين المناعي. التشخيص المبكر والدقيق لنقص المناعة الأولية والالتهابات الفطرية ؛ والوعي بالتفاعلات المحتملة بين مضادات الفطريات والأدوية الأخرى (https://antifungalinteractions.org). كما تناقش أهمية التواصل الشامل في الوقت المناسب داخل وبين الفرق متعددة التخصصات. وأخيرًا ، تؤكد ساندرا على قيمة الدعم من المتخصصين في الرعاية الصحية المتحالفة للأشخاص الذين يعانون من أمراض الرئة المزمنة.

وقد عادت ساندرا منذ ذلك الحين إعادة التأهيل الرئوي الطبقات. توفر هذه فائدة كبيرة ، ليس فقط للأشخاص الذين يعانون من مرض الانسداد الرئوي المزمن ولكن أيضًا لأولئك الذين يعيشون مع أمراض الرئة الأخرى. إن جعل هذه الخدمة متاحة على نطاق واسع سيحسن إدارة حالات الرئة المزمنة ويمكن أن يقلل من تكاليف الرعاية الصحية المرتبطة بها.

ساندرا هيكس هي أحد مؤسسي مؤسسة Aspergillosis Trust ، وهي مجموعة يقودها المرضى تهدف إلى رفع مستوى الوعي بمرض الرشاشيات. انقر هنا لزيارة موقع المجموعة ومعرفة المزيد عن عملهم.