دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

بيكي جونز
بواسطة جاثرتون

يتم إعادة إنتاج هذه القصة هنا للمساعدة في زيادة الوعي بأن داء الرشاشيات يمثل مشكلة رئيسية للأشخاص الذين يعيشون معهم التليف الكيسي. ظهرت في الأصل على موقع بي بي سي في يونيو 2011 للأسف ماتت بيكي بعد بضعة أشهر من زرعها من مضاعفات. نعلم أنه في الأشهر التي تلت الزرع ، عاشت الحياة بالكامل مرة أخرى وكانت شجاعتها مصدر إلهام لكل من الأطباء والمرضى الذين يعانون من هذا المرض المروع. في ذاكرتها نحيي شجاعتها التي لا تفتر والتزامها بالمساعدة في إيجاد علاج فعال لمرضى داء الرشاشيات المزمن. يعتبر إرث بيكي أملًا لجميع مرضى داء الرشاشيات المزمن.

العملية "الرائدة" في مستشفى ويثينشو

بيكي جونز

أجرى أحد مستشفيات مانشستر عملية زرع رئة مزدوجة لمريض مصاب بالتليف الكيسي كانت حياته مهددة بعدوى فطرية.
نُقل دبلن بيكي جونز ، 20 عامًا ، جواً إلى مستشفى ويثينشو في أواخر مايو لإجراء العملية ، بعد أن أمضى أكثر من عام في قائمة الانتظار.
قالت: "أنا شخص مختلف ، يمكنني أن أتنفس ، ويمكنني فعل أي شيء أريده".

قال البروفيسور ديفيد دينينج: "إذا لم تجر لها عملية زرع فلن تكون معنا في غضون عامين."
قال المستشفى إنها كانت أول مريضة خضعت لعملية زرع رئة مع الرشاشيات متعددة المقاومة وكرات فطرية متعددة في رئتيها.

يصيب داء الرشاشيات 150,000 شخص سنويًا.

قال البروفيسور دينينج ، مدير المركز الوطني لداء الرشاشيات ومقره المستشفى ، إن الجراحين لم يكن لديهم خيار سوى محاولة الزرع على الرغم من عدم تجربتها على مرضى يعانون من هذه الحالة.
قال: "إما أن تكون قد ذهبت أو تركها تنجرف إلى أسفل".
قال بيكي: "يمكنني السفر مرة أخرى ، ويمكنني الذهاب للتسوق مرة أخرى ، ويمكنني الذهاب إلى الكلية أو مجرد الذهاب لتناول الغداء عند سقوط قبعة مع أصدقائي ، وهو الأمر الذي كان يجب أن أخطط له مسبقًا قبل أسابيع."