دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

قصص المرضى

تفكير المريض في البحث: يوميات تفاقم توسع القصبات

يعد التنقل في دوامة الأمراض المزمنة تجربة فريدة ومعزولة في كثير من الأحيان. إنها رحلة يمكن أن تكون مليئة بالشكوك، والمواعيد المنتظمة في المستشفى، والسعي الذي لا ينتهي للعودة إلى الحياة الطبيعية. وهذا هو الواقع في كثير من الأحيان...

العيش مع CPA و ABPA

تم تشخيص Gwynedd رسميًا بـ CPA و ABPA في المركز الوطني لداء الرشاشيات في عام 2012. أدناه تسرد بعض الأعراض التي تعاني منها وما وجدته مفيدًا في إدارة الحالات. تتقلب هذه الأعراض ويمكن أن تكون غير مهمة للغاية حتى ...

داء الرشاشيات والاكتئاب: انعكاس شخصي

  أليسون هيكلر من نيوزيلندا ، ولديها حساسية من داء الرشاشيات القصبي الرئوي (ABPA). يوجد أدناه سرد شخصي لأليسون لتجاربها الأخيرة مع داء الرشاشيات وتأثير ذلك على صحتها العقلية. تسير الصحة الجسدية والعقلية جنبًا إلى جنب ...

الرعاية التلطيفية - ليس ما قد تفكر فيه

يُطلب من الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة أحيانًا التفكير في دخول فترة تلقي الرعاية التلطيفية. تمت مساواة الرعاية التلطيفية التقليدية بالرعاية في نهاية العمر ، لذلك إذا تم تقديم الرعاية التلطيفية لك ، فقد يكون ذلك احتمالًا شاقًا ومن الطبيعي تمامًا ...

عباد الشمس والدعوة الذاتية وتشخيص السرطان الذي لم يكن: قصة ماري عن داء الرشاشيات

في هذا البودكاست الذي أعده My Rare Disease ، تحدثت كاتي ، مؤسسة المسلسل ، إلى ماري حول رحلة مرض الرشاشيات. تتحدث ماري بصراحة عن التعامل مع ملحمة التشخيص ، والتأثير العاطفي ، والحاجة إلى الدفاع عن النفس والثقة في غريزتك ، وكيف ...

رحلة تشخيص داء الرشاشيات

داء الرشاشيات هو عدوى فطرية نادرة ومنهكة يسببها العفن الرشاشيات. يوجد هذا العفن في العديد من الأماكن ، بما في ذلك التربة والأوراق المتعفنة والسماد والغبار والمباني الرطبة. هناك عدة أنواع من المرض ، تؤثر في الغالب على الرئتين ، ...

أضواء على الأمراض النادرة: مقابلة مع استشاري ومريض بداء الرشاشيات

بالتعاون مع Medics 4 Rare Diseases ، عقد كل من بارتس وجمعية لندن للمناعة والأمراض المعدية حديثًا حديثًا حول داء الرشاشيات. فران بيرسون ، مريض تم تشخيص حالته ، والدكتور داريوس ارمسترونغ استشاري الأمراض المعدية ...