Ondersteuningsgroepe & Vergaderings
’n Nuwe diagnose van aspergillose kan jou bang en geïsoleer laat voel. Jy het waarskynlik baie vrae en nie genoeg tyd saam met jou konsultant om hulle almal te beantwoord nie. Soos die tyd aanstap, sal jy dit dalk vertroostend vind om met ander pasiënte te praat wat dit 'kry' eerder as om net op vennote, vriende en familie staat te maak.
Portuurondersteuning is 'n waardevolle hulpmiddel wanneer jy met 'n seldsame siekte soos aspergillose gediagnoseer word. Dit kan jou help om te besef dat jy nie alleen is nie en bied 'n begripsomgewing om gevoelens en bekommernisse uit te druk. Baie pasiënte wat ons ondersteuningsgroepe bywoon, leef al lank met die siekte, en hulle deel dikwels hul ervarings en persoonlike wenke om met aspergillose te leef.
Weeklikse spannevergaderings
Ons bied weeklikse Spanne-oproepe aan met ongeveer 4-8 pasiënte en 'n lid van NAC-personeel elke week. Jy kan 'n rekenaar/skootrekenaar of foon/tablet gebruik om by die video-oproep aan te sluit. Hulle is gratis, met geslote onderskrifte en almal is welkom. Dit is 'n fantastiese geleentheid om met ander pasiënte, versorgers en NAC-personeel te gesels. Hierdie vergaderings word elke Dinsdag 2-3nm en elke Donderdag 10-11vm.
Deur op die infografika hieronder te klik, sal jy na die eventbrite-bladsy vir ons vergaderings neem, kies enige datum, klik kaartjies en registreer dan met jou e-pos. Jy sal dan die Spanne-skakel en wagwoord per e-pos ontvang wat jy vir al ons weeklikse vergaderings kan gebruik.
Maandelikse Spannevergadering
Op die eerste Vrydag van elke maand is daar 'n meer formele Spannevergadering vir aspergillosepasiënte en versorgers wat deur personeel by die Nasionale Aspergillosesentrum bestuur word.
Hierdie vergadering duur van 1:3 tot XNUMX:XNUMX en behels aanbiedings oor 'n verskeidenheid van onderwerpe en ons nooi besprekings/vrae van pasiënte en versorgers uit.
Vir registrasie en aansluiting besonderhede, besoek:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook-ondersteuningsgroepe
Nasionale Aspergillose Sentrum Ondersteuning (VK)
Hierdie ondersteuningsgroep, geskep deur die Nasionale Aspergillose-sentrum CARES-span, het meer as 2000 lede en is 'n veilige plek om te ontmoet en met ander mense met aspergillose te praat.
CPA Navorsing Vrywilligers
Die Nasionale Aspergillose-sentrum (Manchester, VK) benodig pasiënt- en versorgersvrywilligers met Chroniese Pulmonêre Aspergillose om sy navorsingsprojekte nou en in die toekoms te ondersteun. Dit gaan nie net oor die skenk van bloed in die kliniek nie, dit gaan ook daaroor om jouself by alle aspekte van ons navorsing te betrek – sien https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Ons is nou in 'n wêreld waar ons nie van ons befondsing sal kry sonder dat pasiënte en versorgers in alle stadiums betrokke is nie. As ons WEL aktiewe pasiëntgroepe het, maak dit ons befondsingsaansoeke meer suksesvol. Help ons om meer befondsing te kry deur by hierdie groep aan te sluit. Op die oomblik het ons net pasiënte en versorgers van die Verenigde Koninkryk nodig om vrywilligers te doen, maar almal kan aansluit, aangesien dit in die toekoms kan verander. Ons werk reeds met Skype sodat ons gereeld met vrywilligers van alle dele van die VK kan praat.
telegram
